Le recrutement massif des AESH a amélioré le taux d’encadrement des élèves à besoins éducatifs particuliers scolarisés en milieu ordinaire. Mais il ne saurait passer sous silence la question de la qualité de l’accompagnement, et celle, plus en amont, de la formation de l’accompagnant. Ma pratique d’AESH m’a conduite à interroger trois aspects de ce problème : l’importance de l’offre de formation, les modalités concrètes de sa mise en œuvre, et la dimension psychologique de la relation à l’élève.

Nous dressons un état des lieux des recherches internationales à propos des aides humaines, moyen institutionnellement prôné pour compenser les répercussions du handicap et apporter un bénéfice à la scolarisation des élèves concernés. La présence de personnes dénommées, selon les pays, assistantes, aides ou accompagnantes est plébiscitée par le corps enseignant. Or, cet allant de soi n’est pas confirmé par les recherches. En effet, l’AESH fait souvent écran aux apprentissages en classe des élèves accompagnés.

La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale.
Actuellement les étiologies sont mieux connues du fait des avancées dans les domaines de l'imagerie, des explorations électrophysiologiques et génétiques. Le dépistage néonatal, en place depuis 2014, permet certes un diagnostic précoce, mais requiert un accompagnement des familles, les interactions parent-enfant pouvant en être affectées. Les possibilités de réhabilitation auditive ont également considérablement évolué.
C’est aussi le cas des connaissances en neurosciences et sur le neurodéveloppement, avec les évaluations fonctionnelles qui en découlent. Ces dernières permettent de mieux repérer, chez le jeune enfant sourd au cours de son développement, ses processus d’apprentissage mais aussi un large spectre de troubles parfois associés à la surdité.
L’objectif de ce numéro est de faire le point sur les nouvelles connaissances et les pratiques qui en découlent en matière de rééducation, de scolarité, de guidance parentale et d’accompagnement des enfants et de leur famille. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir posé et sans poser encore de nombreuses questions, notamment sur les plans linguistique et éthique.
Nous envisagerons aussi l’avenir de la réhabilitation et des traitements.
Enfin il n’est pas concevable de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, des identifications et de la transmission.

Ce dossier Alliances éducatives et processus d’inclusion, porte sur les alliances éducatives. La littérature internationale montre l’importance, et même l’urgence, de prendre en compte le point de vue et l’implication des familles dans les processus d’inclusion.
C’est pourquoi ce numéro 51 de la RIEF porte une attention particulière aux alliances qui se tissent entre la famille, l’école, les services éducatifs et sociosanitaires impliqués dans les parcours d’inclusion scolaire, sociale ou culturelle des enfants. Ces alliances essentielles dans les situations de fragilité psychosociale, économique ou culturelle le sont plus encore en présence de situations de vulnérabilité ou de handicap. Par la variété de leurs entrées théoriques et culturelles, les articles de ce dossier soutiennent l’importance de la reconnaissance de l’implication des parents dans la réussite inclusive de leurs enfants.

Le texte présenté s'inscrit dans la suite de travaux déjà réalisés concernant l'exercice de la parentalité des personnes en situation de handicap. Si l'on trouve des études, plus nombreuses, sur les parents d'enfants touchés par un handicap, si des recherches ont été menées sur la stérilisation des personnes dites handicapées mentales ou sur le contrôle de leur sexualité, seuls quelques travaux sont disponibles sur l'aspiration à fonder une famille de celles et de ceux qui sont elles-mêmes et eux-mêmes concerné.es par un handicap.

Nous présentons l’accompagnement éducatif mis en place auprès de Junior, enfant de 13 ans ayant des troubles du spectre autistique. Une première réflexion autour de la communication non verbale et de ce que Jean Duvillard nomme « les micro-gestes » est proposée afin de mettre en lumière combien l’accompagnement de Junior a enrichi la dynamique d’accompagnement mise en place jusqu'alors par l'équipe de professionnel.les.

L’adolescence est un défi pour les jeunes avec un trouble du spectre de l’autisme, compte tenu de la complexification des relations sociales à cette période, de leur désir d’intégration et de leur vulnérabilité au phénomène de harcèlement. Le dispositif de groupes d’entraînement aux habiletés sociales du CHU de Purpan, à Toulouse, accompagne ces jeunes avec plusieurs objectifs : la prise de conscience de leurs émotions et de leurs pensées (et de celles des autres) et l’amélioration de leurs relations sociales.

Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.

Une recherche récente sur l’accueil des personnes handicapées vieillissantes analysait les conditions d’un mode d’habiter convenant aux personnes. Mais cette investigation du champ d’action des personnes et de leur pouvoir d’agir sur leur mode d’habiter interrogeait le processus inclusif privilégié aujourd’hui par les pouvoirs publics et notamment la non-prise en compte du grand public dans les politiques inclusives. L’article vise à expliciter les contradictions de logiques et de modèle entre société inclusive et marché capacitaire par l’effacement spectaculaire de la lutte des places.

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.