Chez les personnes atteintes de polyhandicap, on peut constater un repli social important ; la motricité est perturbée rendant l'interprétation des gestes difficile auxquelles s'ajoute la déficience mentale. Leurs corps ne renvoyant pas les signaux habituels, leur reconnaissance est difficile. De cette situation de dépendance découle une situation fusionnelle (avec la famille, les professionnels) au sein de laquelle ne peut s'établir la communication. Du développement de la cognition dépendra la possibilité à communiquer.

Au coeur de la ville de Nantes et au quatrième étage d'un EHPAD, un dispositif d'habitat inclusif destiné aux personnes en situation de handicap vieillissantes accueille huit anciens travailleurs d'ESAT dans des logements semi-collectifs. Selon l'ADAPEI Loire-Atlantique, porteur du projet, ces appartements Ker'âge répondent aux besoins de ce public : rupture de l'isolement, sécurité, recherche de convivialité et besoin d'être accompagnés à la vie quotidienne, tout en valorisant le maintien de leur autonomie.

Un public dépendant et/ou en situation de handicap souffrant de multipathologies, atteint de troubles du comportement générant violence physique ou verbale, des familles à gérer, un sous-effectif chronique, autant d'éléments qui expliquent l'état de santé ou plutôt de stress permanent des professionnels du médico-social. Une étude publiée en 2015 par la Dares tirait déjà la sonnette d'alarme avec des voyants tous au rouge. Et pour cause, que ce soit les infections psychiques, les troubles musculo-squelettiques, les accidents du travail ou les arrêts maladie, le secteur occupe la bien triste tête du classement des professions en souffrance. Avec des réglementations qui ne cessent d'évoluer, des bonnes pratiques qu'il faut appliquer, des écrits professionnels qui demandent du temps et un public fragilisé à accompagner, le quotidien en Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap est usant. Les journées se suivent et ne se ressemblent pas. Bon ou mauvais stress, une chose est sûre, le stress est présent et impacte la qualité de vie au travail des équipes confrontées à l'usure professionnelle ou aux glissements de tâches. Depuis mars, les soignants ont été soumis à rude épreuve en plus de leur quotidien, avec la gestion du Covid-19, qui n'a fait que refléter les difficultés vécues pour le secteur. Face à cette situation, la prévention du stress et des atteintes à la santé mentale liées au travail social relève de la responsabilité et des priorités des directions qui doivent accompagner, proposer une écoute ou encore former avec l'objectif de limiter le risque de mal-être au travail.

Le stress ressenti par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peut provoquer des réactions inattendues et déstabiliser les soignants. D'où l'importance de les traiter et de les accompagner. La psychomotricité le permet. Cette discipline s'appuie sur l'observation séparée et conjointe des dimensions affectives et relationnelles, psychiques, cognitives et motrices de chaque personne. En étant sensibilisé aux réflexes archaïques, le soignant sera davantage armé.

Quel(le) professionnel(le) du médico-social n'a jamais enfreint l'intimité et/ou la pudeur d'une personne accompagnée ? Je ne pense pas prendre un grand risque en disant : aucun(e). Pour beaucoup, c'est même plus ou moins fréquent d'avoir des comportements irrespectueux envers l'intimité et/ou la pudeur des personnes en situation de dépendance, ces personnes ne voient pas de problème ou le trouvent si véniel qu'il n'y a pas lieu d'en "faire un fromage". Pourtant, ce sont des comportements destructeurs à force d'être répétés.

Compte tenu de la dépendance grandissante des résidents accueillis en établissements médico-sociaux, l'idée d'accompagner un groupe pendant plusieurs jours en vacances est de plus en plus remise en cause. Même quand l'aspect financier n'est pas un frein, les séjours en gîte sont soumis à de nombreuses contraintes. Bien souvent, lorsqu'un projet aboutit, seuls quelques seniors en sont bénéficiaires. Et pourtant, il est possible de proposer un dépaysement aux résidents... tout en restant sur place.

C'est un projet pionnier. A Saint-Gély-du-Fesc, aux portes de Montpellier, des familles ont créé une maison inclusive pour autistes déficitaires. Une véritable colocation, où cinq jeunes adultes de 19 à 35 ans cohabitent, accompagnés par une équipe éducative. Dans une ambiance très familiale, chacun a son mot à dire et participe à la vie de la maison. L'enjeu est de favoriser l'autonomisation progressive.

Uniformisation et standardisation : deux concepts qui ne devraient pas s'appliquer à l'accompagnement de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. Et pourtant, pendant longtemps, les professionnels ont enchaîné les levers, les toilettes, les aides aux repas, sans trop s'interroger sur le rythme des usagers. Cette organisation bien huilée répondait avant tout à une règle édictée par la collectivité et nécessaire à son bon fonctionnement. Depuis quelques années, de nouvelles pratiques émergent. Pourquoi ne pas attendre le réveil du résident pour accompagner son lever ? Pourquoi ne pas suivre son avis de faire sa toilette au lavabo plutôt que de prendre une douche ? Et pourquoi ne pas proposer une activité nocturne pour les insomniaques ? L'humanitude ou encore le "comme à la maison" sont deux philosophies qui commencent à essaimer dans certaines structures qui ont décidé d'innover, de tester une autre organisation. Sans moyen ou personnel supplémentaire d'ailleurs, mais avec une direction décidée à suivre une autre voie, à prôner un autre accompagnement après avoir convaincu les équipes, les avoir sensibilisées, formées et surtout leur avoir donner des outils. Evidemment, l'institution ne sera jamais la reproduction de X domiciles. Le "comme à la maison" est un leurre en établissement. Mais un peu de souplesse, d'écoute et d'adaptabilité peut tout changer pour l'usager qui n'est alors plus broyé sous le poids de la collectivité et peut ainsi conserver un peu de ses habitudes.

Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.

Un dimanche ordinaire, dans un Ehpad ordinaire. Odile, aide-soignante, fait du mieux qu'elle le peut pour s'occuper des résidents de son étage. Odette, la fille de Madame Tulipe, fait du mieux qu'elle le peut auprès de sa mère, dans la chambre 112. Pourtant, entre la soignante et l'aidante, rien n'est simple. Manque de temps ou manque de soin ? Manque de parole ou manque d'écoute ? Parfois, il suffit de quelques mots. Juste quelques mots.