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Article de Virginie Guimbert, Olivier Giraud
Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, 146 p..
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Prestation sociale, Accès aux droits, Fatigue
Les aidantes et aidants, qu'ils soient issus du réseau familial ou des proches, apportent un soutien quotidien indispensable aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées dépendantes. La prise en charge des personnes en situation de perte d'autonomie suppose en effet une forme hybride de prendre soin, de care, impliquant à la fois l'intervention publique et l'intervention privée dans une diversité de configurations plus ou moins satisfaisantes pour les personnes aidées comme pour leurs aidantes et aidants. L'engagement de ces derniers constitue ainsi un relais indispensable pour l'action publique à destination des personnes confrontées à la perte d'autonomie.
Les besoins des aidantes et aidants sont diversifiés et varient notamment en fonction de la gravité de la perte d'autonomie à laquelle ils doivent faire face (1ère partie). Mais les aidants restent majoritairement des femmes, qui prennent en charge la vulnérabilité de leurs proches tout en cherchant le plus souvent à se maintenir en activité professionnelle, en s'appuyant sur les dispositifs publics (2ème partie). L'intervention des aidantes et aidants est toutefois diversement complétée par les services à domicile financés par la collectivité. Afin de conforter ces arrangements publics-privés, une politique spécifique d'aide aux aidantes et aidants a été développée également : congés, accompagnement, formations, offres de répit... Mais réaliser un droit effectif pour les aidants, qui serait le prolongement du droit à la compensation et à l'autonomie, nécessite un investissement conséquent de la part du secteur public comme du secteur privé, engageant tant les individus que les entreprise (3ème partie).
Article de Caroline Laborde, Fabiela Bigossi, Isabelle Grémy
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 116, décembre 2021, pp. 6-9.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Statistiques, Typologie, Âge, Genre, Salarié, Jeune
Article de Marcel Jaeger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 57-71.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Aidant familial, Travailleur social, Maintien à domicile, Aide à domicile, Intervention à domicile, Participation, Empowerment, Coordination, Intégration, SESSAD, Soins à domicile, SAAD, SAVS, SAMSAH, AGGIR (Grille)
Dans l'ensemble du secteur social et médico-social, les entrecroisements entre tous les acteurs n'ont pas cessé de se complexifier. L'augmentation du nombre de personnes identifiées comme étant en risque, voire en situation avérée de perte d'autonomie, a conduit ces dernières années à une prise de conscience collective quant à de nouvelles formes de solidarité, fondées sur la proximité avec l'environnement immédiat et les lieux de vie ordinaires. Dans ce cadre, le rôle des proches est d'autant plus important à prendre en considération que la pression croissante de la demande sociale oblige à intégrer cette problématique dans les réflexions sur l'accompagnement à domicile, y compris dans sa dimension économique, mais aussi sur les conditions pratiques entraînées par la présence, au sein d'un même lieu, de plusieurs intervenants professionnels et non professionnels.
En effet, pour une grande partie des personnes accompagnées chez elles, les formes d'aide sont mixtes : elles associent des professionnels et des aidants informels. Hugues Joublin avait déjà montré que pour une personne âgée sur cinq à domicile, l'aide est uniquement formelle, c'est à dire émanant de professionnels exclusivement rémunérés. Pour les quatre autres, l'aide est uniquement informelle ou mixte.
Article de Maryse Bresson, Lucie Dumais
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 9-28.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Conflit, Morale, Politique sociale, Coordination, France, Québec
Partant de plusieurs recherches sur l'accompagnement à domicile auprès des personnes aînées et en situation de handicap en France et au Québec, cet article interroge les limites des politiques publiques dans ce secteur sous l'angle des défis de la coordination des services et des parcours. Il revient sur la diversité des aidants, familiaux et salariés qui interroge leurs complémentarités, leurs hiérarchies et leurs responsabilités, éclairant ainsi les problèmes de coordination. L'article revient également sur les difficultés des politiques sociales à expliciter ce qui relève des solidarités publiques et familiales, individuelles et collectives face au défi majeur de l'accompagnement à domicile pour ces personnes dites "vulnérables".
Article de Sylvie Schoenenburg
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint
Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.
Article de Sandrine Chambaretaud, Sandrine Danet
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 109, décembre 2019, pp. 10-61.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Statut, Statistiques, Typologie, Santé, Santé mentale, Besoin, Politique sociale, Législation, Congé, Innovation sociale, Technologie, Maintien à domicile, Formation, Infirmier, Personne âgée, Personne handicapée, Cancer, Addiction, Education thérapeutique
Près de 10 millions de personnes aident un proche en raison de son état de santé : on les appelle les proches aidants. Qui sont-ils ? Quels sont leurs besoins ? Des dispositifs sont mis en place pour reconnaître le rôle des proches aidants, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie. Soutenir les aidants est un enjeu majeur dans un contexte de vieillissement de la population et de développement des soins en ambulatoire.
Article de Marie Christine Cabié, Dominique Januel, Andrianisaina Schenin King, et al.
Paru dans la revue Santé mentale, n° 241, octobre 2019, pp. 23-81.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé mentale-Souffrance psychique, Psychiatrie, Santé mentale, Famille, Partenariat, Équipe soignante, Hospitalisation, Fratrie, Schizophrénie, Parents, Accueil, Entretien, Approche systémique, Thérapie familiale, Aidant familial, Hospitalisation d'office, Généalogie
Alors qu'au quotidien, l'essentiel de l'accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques est assuré par la famille, les proches se sentent encore trop souvent rejetés, mal informés, voire culpabilisés. Dans ces conditions, comment peuvent-ils soutenir la personne malade ? Témoins de l'itinéraire et du positionnement complexe des aidants, qui absorbent la maladie aigüe puis deviennent acteurs du rétablissement, des soignants tentent de les écouter, de leur transmettre des savoirs et de consolider leurs ressources.
Article de Audrey Linder, Thomas Jammet, Krysztof Skuza
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 75-90.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Prise en charge, Psychiatrie infantile, Partenariat, Projet thérapeutique, Aidant familial, Relation équipe éducative-famille, Association familiale, Approche clinique, Parentalité, Suisse, Suisse romande
La situation étudiée permet de questionner la complexité induite par l’expression « proches aidants », en mettant au jour un phénomène d’externalisation d’une partie du travail thérapeutique et de ses coûts auprès des proches, dans le cadre de prises en charge intensives et coûteuses. Notre propos est organisé en trois sections. La première présente les revendications des associations en matière de liens à établir entre les professionnels et les proches des patients. La deuxième expose les formes de relation aux parents proposées par les deux types de services de pédopsychiatrie existants. La dernière questionne les limites pratiques de l’engagement parental tel qu’il est conçu dans le cadre des thérapies cognitivo-comportementales, en décrivant la responsabilité qu’il fait peser sur les parents dès lors que ceux-ci sont appréhendés comme des contributeurs essentiels au programme thérapeutique, sous les traits du cothérapeute.
Article de Nina Zerrar
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 161-179.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Liberté, Enquête, Statistiques, Rémunération
Après avoir proposé des mesures économiques de la dichotomie entre liberté positive et liberté négative introduite par Isaiah Berlin (1998), cet article met à profit ces mêmes mesures pour étudier dans quelle mesure le choix d’aider un parent en situation de perte d’autonomie relève du libre arbitre de l’enfant adulte. Rappelons ici que la liberté positive, qui se définit comme la capacité à faire ce que l’on souhaite, est mesurée par deux paramètres de préférences individuelles en lien avec le don (altruisme) et le contre-don (réciprocité positive). Les mesures de liberté négative, c’est-à-dire l’absence d’entraves à ses actions, font écho au triptyque d’engagement de la génération pivot (travail, enfant, parent) qui est l’objet d’étude de l’enquête ELDERS 3 mobilisée dans ces analyses.
Article de Maks Banens, Julie Thomas, Cécile Boukabza
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 115-131.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Dépendance, Enquête, Genre, Conjoint, Enfant
L’aide familiale aux personnes âgées dépendantes a été décrite comme genrée – les femmes y prenant la plus grande part et mettant en œuvre des compétences dont les hommes, du moins en France, disposeraient moins souvent. Cet article se base sur l’enquête PEGASE (Poids et effets de genre dans l’aide aux seniors), basée sur des entretiens auprès d’aidants familiaux, associée à l’enquête CARE (Capacités, aides et ressources des seniors, DREES, 2015). L’aide semble toujours s’organiser autour d’un·e aidant·e principal·e beaucoup plus impliqué·e que les autres, le ou la conjoint·e en première ligne. Le caractère genré de l’aide conjugale apparaît alors davantage dans la façon dont elle est vécue que dans sa (mise en) pratique.