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Article de Martine Dutoit
Paru dans la revue Vie sociale, n° 20, décembre 2017, pp. 215-221.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Recherche-action, Pair aidant, Démocratie participative, Participation, Usager, Santé mentale, Handicap, Citoyenneté, PIECD (Programme international d'éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes ayant un handicap), Advocacy France, Québec, Belgique, France
Cet article présente un programme international francophone de recherche-action sur l’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap. Le PIECD est une sorte de « living lab » développé par, pour et avec les personnes participantes. Il s’agit d’un lieu de métacommunication, d’action sociale et politique qui s’exerce dans la société civile. Chaque groupe présente les activités et les ressources et les projets menés, alimentant les travaux du séminaire international qui a lieu chaque année. L’association Advocacy Paris en est partie prenante depuis 2006 et cette participation au PIECD est une manière d’amplifier, de stimuler les projets. Ainsi les initiatives locales qui se développent dans chaque pays sont consolidés dans le partage et la présentation faite aux différentes équipes lors des séminaires annuels du PIECD.
Article de Drina Candilis Huisman, Marc Dommergues, Ludivine Becerra, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 29, n° 4, 2017, pp. 307-325.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Maladie rare, Périnatalité, Maternité
La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question.
Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture.
Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.
Article de Roger Lécuyer, Blaise Pierrehumbert, Raffaella Torrisi, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 69, n° 4, octobre-décembre 2017, pp. 405-620.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Handicap-Situations de handicap, Psychologie du développement, Psychopathologie, Enfant, Adolescent, Nourrisson, Attachement, Stress, Autisme, Développement cognitif, Test d'intelligence, Sociabilité, Émotion, Vue, Conscience de soi
Toutes les sciences biologiques impliquées dans l'option développementale devraient pouvoir se regrouper pour marquer leur unité méthodologique notamment liée à la nécessité de prendre en compte la succession temporelle, les transformations, les états éphémères. Ce n'est pas encore le cas. Du moins la psychologie développementale et la psychopathologie développementale échangent-elles leur expérience, se contaminent-elles, s'influencent-elles mutuellement.
Article de A.M. Bartolini Girardot, C Chatel, C Bessis, et al.
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 65, n° 8, décembre 2017, pp. 461-468.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Développement, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Jeune enfant, Enfant, Expérimentation, Prise en charge, Langage, Cognition, Early start denver model EDSM (Méthode)
Le modèle d’intervention précoce selon le modèle Denver est, à ce jour, recommandé par la Haute Autorité de santé (HAS) dans le cadre de la prise en charge de très jeunes enfants avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA). La mise en œuvre de ce modèle est intensive, elle préconise au moins 20 heures d’intervention individuelle par semaine. Ce modèle de prise en charge est encore peu utilisé en France du fait des moyens d’encadrement dont disposent les structures et d’un coût trop important. Dans le cadre de notre recherche, nous avons voulu étudier si une prise en charge selon ce modèle, moins intensive, pouvait néanmoins être bénéfique au développement des enfants TSA.
Article de I. Le Hénaff, M. Grandgeorge
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 65, n° 6, octobre 2017, pp. 344-349.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Trouble du comportement, Équithérapie, Animal, Agressivité, Frustration, Anxiété, Objet transitionnel, TED, Hyperactivité
Les interventions en médiation animale mettent en évidence les effets positifs des relations avec les animaux auprès des enfants présentant des TED, TDAH ou troubles des apprentissages. Ce postulat est à l’origine de la mise en place de séances d’équithérapie par l’association « Pas-à-pas avec Alexia » depuis mai 2012 auprès d’enfants présentant le syndrome Smith-Magenis (SMS). Ce syndrome est une maladie génétique rare qui affecte toutes les aires de développement de l’enfant. Les troubles du comportement font partie de son expression clinique. Cet article présente le suivi hebdomadaire en équithérapie réalisé auprès de trois enfants avec SMS durant 25 mois. Les séances ont été menées par la même équithérapeute qui a rédigé des projets thérapeutiques individuels en s’appuyant sur les difficultés de l’enfant et les attentes des parents. Les notes prises à l’issue de chaque séance ont été analysées mettant en évidence les effets de l’équithérapie auprès de ces enfants. Il en ressortait que chaque enfant manifestait une intolérance à la frustration. À la fin de ce suivi, chaque enfant présentait une meilleure capacité à gérer les situations frustrantes en équithérapie et dans leur quotidien. Le poney n’est pas inscrit dans le langage verbal et ni dans le jugement. Ainsi, les enfants ont pu projeter sur lui leurs problématiques relationnelles qui semblent être à l’origine de leur difficulté à tolérer la frustration. Cette étude pilote mériterait d’être développée auprès d’un échantillon significatif afin de mettre en évidence quantitativement les effets de l’équithérapie sur les troubles du comportement des enfants avec SMS.
Article de Dominique Velche
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2017, pp. 109-128.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prestation sociale, Pension d'invalidité, Allocation de chômage, Aide au logement, Aidant familial, Réforme, Pauvreté, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord
Instituant le « crédit universel » fusionnant divers minima sociaux, la loi britannique de réforme de l’assistance sociale adoptée en 2012 affecte les personnes handicapées, directement d’abord par l’absorption progressive de la principale prestation handicap non contributive et sous conditions de ressources, indirectement ensuite par l’incidence d’autres prestations sociales en cours d’extinction, prestations qui souvent prévoyaient divers suppléments handicap. La même réforme rend plus stricte l’attribution des aides à la vie indépendante non incluses dans le crédit universel. À cela s’ajoute l’adoption d’un plafonnement du total des prestations accordées à une même famille.
Ces décisions, mises en œuvre dans un contexte généralisé de coupes budgétaires, inquiètent les personnes handicapées et leurs proches. Peuvent-ils craindre une paupérisation ?
Article de Anna Gromada
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2017, pp. 81-107.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Politique sociale, Réforme, Handicap, Incapacité, Réinsertion professionnelle, Pauvreté, Allemagne, Pays Bas, Europe
Cet article compare l'Allemagne et les Pays-Bas, deux pays qui ont décidé de réformer leur politique en faveur des personnes en situation de handicap ou d'invalidité en donnant plus de place à la réinsertion dans une stratégie jusqu'alors axée sur l'indemnisation. Cependant, alors que les Pays-Bas ont fait le choix d'une réforme radicale, qui a imposé des obligations importantes et immédiates aux employeurs et des sanctions en cas de non-respect de ces obligations, l'Allemagne a choisi des réformes progressives fondées sur l'introduction d'incitations au travail. Les Pays-Bas sont apparemment parvenus à réduire à la fois la proportion de la population qui bénéficie de prestations d'invalidité, les dépenses publiques et le risque de pauvreté parmi les personnes en situation de handicap ou d'invalidité. En revanche, même si elles ont entraîné une augmentation progressive du nombre de personnes handicapées qui travaillent, les réformes allemandes n'ont pas permis d'inverser la tendance, caractérisée par une inégalité des chances sur le marché du travail et un taux de pauvreté plus élevé au sein de la population handicapée.
Article de Mariana Alba de Luna, Françoise Rollux, Patrick Sadoun, et al.et al.
Paru dans la revue Le Coq-héron, n° 229, juin 2017, pp. 13-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Santé mentale-Souffrance psychique, Autisme, Psychanalyse, Enfant handicapé, Famille, Créativité, Éthique, Théorie, Idéologie, Psychiatrie infantile, Thérapie, Psychothérapie institutionnelle, Transfert
La question de l’autisme donne lieu à des approches politiques, institutionnelles, pluridisciplinaires et cliniques. Ce numéro tente de dépasser les clivages et les oppositions virulentes qu’elle suscite pour donner la parole à ceux qui travaillent ou vivent avec des personnes autistes. Il cherche aussi à apporter des éléments de réflexion à ce que son titre suggère : qu’est-ce que l’autisme interroge en nous, comme entre nous, subjectivement et collectivement, qui puisse faire ouverture à ceux qui en sont porteurs, et qui nous mobilisent tant ?
Article de Louise Hélèna Aubineau, Luc Vandromme, Barbara Le Driant
Paru dans la revue Enfance, vol. 69, n° 2, avril-juin 2017, pp. 171-197.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Surdité, Développement cognitif, Appareillage, Communication non-verbale, Attention
Faire face à l’annonce de la surdité d’un bébé n’est pas une chose aisée, surtout si l’on est parent entendant d’enfant sourd. Cet article est une revue de question sur les tout premiers échanges avec les bébés sourds afin de développer au mieux l’attention conjointe, cette capacité à partager un même objet d’intérêt, à coordonner les regards puis les actions. L’attention conjointe est une compétence sociale de communication qui est prédictive du langage. Quelle place pend-elle chez l’enfant sourd ? Nous détaillerons les quatre difficultés que le bébé sourd va rencontrer pour développer cette compétence d’attention conjointe et nous évoquerons les stratégies qu’il met en place pour contourner ces difficultés. Au final, l’appareillage précoce couplé à l’introduction d’une langue codée ou signée apparaît comme un point fort pour aider l’enfant sourd de parents entendants à développer ses compétences de communication, et pour offrir au parent entendant plus de plaisir à échanger avec son enfant sourd.
Article de Jacqueline Nadel, Etienne Sagnier, Charles Tijus
Paru dans la revue Enfance, vol. 69, n° 2, avril-juin 2017, pp. 263-275.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Apprentissage, Observation, Film, Perception
L’article présente une méthode innovante d’apprentissage par observation destinée aux enfants non verbaux avec trouble du spectre de l’autisme. Elle consiste à filmer l’enfant dans divers contextes de façon à constituer une bibliothèque de mouvements et d’actions décrivant son répertoire moteur. On réalise ensuite des montages vidéo créant des actions fonctionnelles nouvelles pour l’enfant à partir des primitives d’actions de son répertoire moteur. L’enfant visionne ces montages sur tablette. Il se voit alors réalisant des actions qu’il n’a jamais produites mais dont les composantes font partie de son répertoire moteur. Nos observations filmées montrent que les enfants sont très attentifs à se voir faire et sont ensuite capables de reproduire l’action nouvelle en l’ayant juste visionnée : les sensations proprioceptives et somatotopiques de leurs propres primitives d’action peuvent en effet être rappelées.