Article de Caroline Philippe Stenger, Corinne Mary, Ophélie Nartz, et al.
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 27-32.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Petite enfance-Périnatalité, CAMSP, Enfant handicapé, Pluridisciplinarité, Trisomie
Un centre d'action médicosociale précoce reçoit et accompagne les enfants âgés de 0 à 6 ans et porteurs de handicap ou susceptibles de présenter un trouble de développement. L'un d'entre eux a mis en place un suivi spécifique et pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21 et de leur famille, en s'appuyant également sur un large réseau partenarial. La réflexion est particulièrement dédiée à l'accompagnement précoce et au soutien parental.
Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale
p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie