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Article de Martine Dethorre, Sandrine Marlin, Maragux Serey Gaut, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 58, 2ème semestre 2023, pp. 7-200.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Enfant handicapé, Identité, Langue, Langue des signes, Diagnostic, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Relation enfant-parents, Nourrisson, Appareillage
La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale.
Actuellement les étiologies sont mieux connues du fait des avancées dans les domaines de l'imagerie, des explorations électrophysiologiques et génétiques. Le dépistage néonatal, en place depuis 2014, permet certes un diagnostic précoce, mais requiert un accompagnement des familles, les interactions parent-enfant pouvant en être affectées. Les possibilités de réhabilitation auditive ont également considérablement évolué.
C’est aussi le cas des connaissances en neurosciences et sur le neurodéveloppement, avec les évaluations fonctionnelles qui en découlent. Ces dernières permettent de mieux repérer, chez le jeune enfant sourd au cours de son développement, ses processus d’apprentissage mais aussi un large spectre de troubles parfois associés à la surdité.
L’objectif de ce numéro est de faire le point sur les nouvelles connaissances et les pratiques qui en découlent en matière de rééducation, de scolarité, de guidance parentale et d’accompagnement des enfants et de leur famille. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir posé et sans poser encore de nombreuses questions, notamment sur les plans linguistique et éthique.
Nous envisagerons aussi l’avenir de la réhabilitation et des traitements.
Enfin il n’est pas concevable de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, des identifications et de la transmission.
Article de Caroline Immesoete, Céline Benoit, Boris Chaumette, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 57, 1er semestre 2023, pp. 7-297.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Technologie de l'information et de la communication, Enfant handicapé, Jeu, Formation professionnelle, Médecin, Polyhandicap, Émotion, Évaluation, Objet, Autisme, TSA, Robot, Aide technique, Psychologie du développement, Sens, Jeu vidéo, Image, Jeune enfant, Diagnostic, Innovation
Les objets connectés ont colonisé notre vie. Que ce soit dans la santé, la domotique, la gestion de notre porte-monnaie, et même dans nos relations sociales, ils concourent à faciliter notre quotidien.
Le secteur du handicap a très tôt été concerné par ces évolutions technologiques. La crise de la Covid-19 n’a finalement été qu’un accélérateur d’un processus déjà bien engagé.
Faciliter le développement de la communication, libérer autant que possible les entraves physiques, se projeter dans la réalité virtuelle, être assisté par des robots… tels sont certains enjeux des thérapeutiques de demain.
Avec les différentes aides à la communication, la robotique et la domotique, les objets connectés ont tout d’abord proposé des solutions de compensation du handicap. Des outils ludo-éducatifs ont permis d’envisager les apprentissages sous un nouveau jour. Des solutions d’aide au diagnostic et même de remédiation sont également désormais proposées.
On comprend bien que l’objet connecté devient un outil complémentaire de l’expertise clinique des praticiens.
Au travers de ce numéro, nous présenterons un panel de ces pratiques novatrices et nous nous interrogerons sur leur intérêt dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, sur leurs limites mais également sur les éventuels risques qu’elles peuvent présenter pour les usagers, particulièrement chez les plus jeunes.
Avec la participation de Karen ABOU ASSI, Valentin BAUER, Céline BENOIT, Laurent BONNOTTE Charles BOUIS, Thalia CAVADINI, Boris CHAUMETTE, Orane CHAUVIN, Remi CLAIRE, Cora CRAVERO, Thierry DANIGO, Sandrine DAUGY, Vincent DES PORTES, Emmanuel DEVOUCHE, Jérôme DINET, Olivier DURIS, Lauréline FALEMPIN, Cécile FRABOULET, Thomas GARGOT, Edouard GENTAZ, Patrice GILLET, Corentin J. GOSLING, Antonine GOUMI, Célia GUIMBERTEAU, Caroline IMMESOETE, Charlotte LABOSSIERE, Denise LAPORTE, Maëlle LEBOUC, Yann LEROUX, Aurore MEGNY, Sylvain MISSONNIER, Françoise MORANGE-MAJOUX, Françoise NEHAUS, Sylviane PEUDENIER, Charlotte PINABIAUX, Samuel POUPLIN, Jean-Claude RIOU, Sebastien SERLET, Heide SOLVEIG, Xanthie VLACHOPOULOU, Olivia ZELLER
Article de Claudine Colozzi, Catherine Derouette
Paru dans la revue Lien social, n° 1333, 14 au 27 février 2023, pp. 18-24.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Communication, Cognition, IEM, Scolarisation, Enseignement spécialisé, Outil, Appareillage, Développement cognitif, Apprentissage, Nord, Houplines
Il est désormais reconnu que les enfants polyhandicapés possèdent des capacités cognitives. L’usage de nouveaux outils de communication a permis aux professionnels de s’extraire du non-verbal et de proposer un meilleur accompagnement. Pourtant, seulement un enfant sur quatre est scolarisé. Il reste encore du chemin à accomplir pour ne pas enfermer ces enfants dans leurs limitations.
Enfants polyhandicapés : Changer le regard sur leurs capacités
Expérience Pédagogique : Des capacités cognitives insoupçonnées
Entretien avec Catherine Derouette : « S’émerveiller de tous petits progrès »
Article de Marie Line Louise Julie
Paru dans la revue Dialogue, n° 238, décembre 2022, pp. 55-68.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Narcissisme, Culpabilité, Honte, Famille, Souffrance psychique, Traumatisme, Relation enfant-parents, Enfant handicapé
Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Susana Tereno, Raphaële Miljkovitch, Ayala Borghini, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 55, 1er semestre 2022, pp. 7-274.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Attachement, Jeune enfant, Émotion, Relation familiale, Psychologie du développement, Interaction, Motricité, Relation enfant-mère, Maternage, Rite, Culture, Grossesse, Diagnostic, Prématurité, Parentalité, Enfant handicapé, Handicap visuel, Autisme, Surdité, Trouble du langage, Séparation, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Pikler (Emmi)
Née dans les années 1950, la théorie de l’attachement s’est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l’un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces.
Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l’attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l’influence de l’environnement, cette théorie est l’une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes.
Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L’objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d’attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.
Avec la participation de Adèle ASSOUS, Christine BELLAS CABANE, Lise BERNARD, Laure BOISSEL Ayala BORGHINI, Drina CANDILIS-HUISMAN, Sabrina DA COSTA, Aurélie DE CLERCK, Emmanuel DEVOUCHE, Claire FAVROT-MEUNIER, Marco FERNANDES VELOSO, David FERNANDEZ FIDALGO, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Camille GENET, Bernard GOLSE, Catherine GORRY, Christelle GOSME, Laurie JEAN, Marluce LEITGEL-GILLE, Raphaële MILJKOVITCH, Lisa OUSS-RYNGAERT, Érika PARLATO-OLIVEIRA, Caroline REBICHON, Jean-Claude RIOU, Susana TERENO, Édith THOUEILLE, Martine VERMILLARD GATEAU, Christelle VIODE
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Article de Frédéric Ruby, Sarah Salmona, Elisabeth Auerbacher, et al.et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 52, 2ème semestre 2020, pp. 7-236.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Élève, Relation interpersonnelle, Différence, Fratrie, Psychologie du développement, Adolescent, Réseau social, Handicap, Parole, Groupe de parole, CAMSP, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Micro-crèche, Polyhandicap, Trisomie, Jeu, Intégration scolaire
L’inclusion dans des classes ordinaires des enfants porteurs d’un handicap pose de façon aiguë la question de leurs relations avec leurs pairs. Quel est le rôle des pairs dans le développement de l’enfant ? Le handicap entraîne-t-il des difficultés particulières dans les relations entre sujets du même âge ? Qu’en est-il à l’école, mais aussi dans les crèches, les centres de loisirs, les séjours de répit ? Comment les enfants parlent-ils du handicap entre eux ? Ce numéro ouvre les pages à de nombreux témoignages : personnes handicapées, parents, avs, etc.
- Éditorial / Régine Scelles
- « Qui a des pairs, gagne » / Frédéric Ruby
- De la rencontre de mes pairs à la découverte de ma banalité / Sarah Salmona
- Fratrie et handicap / Élisabeth Auerbacher
- Qu’est-ce qu’un pair ? Implications dans le handicap de l’enfant / Lisa Ouss
- Les relations aux pairs dans le développement de l’enfant / Olivia Paul
- Adolescence, handicap et liens aux pairs : de la réalité des relations aux relations virtuelles / Marie-Anne Écotière, Sophie Pivry, Régine Scelles
- Construction des liens avec les pairs chez un jeune garçon porteur de trisomie 21 / Clémence Dayan
- L’énigme du handicap : en parler aux enfants, les écouter, leur permettre de parler entre eux / Régine Scelles
- Le groupe expressions au camsp : un espace de créativité et de partage de l’enfant avec ses pairs / Bérengère Jacquot, Alissa Lumelsky
- Des nouvelles de Dagobert, Gulliver, Ali-Baba et... du Chat Apprendre des tout-petits / Cécile Herrou
- Les Pieds dans l’eau... Une micro-crèche à Nantes / Coralie Gonin-Olympiade, Jérémie Batsalle, Amandine Celli
- Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit / David Fernandez, Ana Ferreira
- Qui veut jouer avec moi ? / Bernadette Céleste
- Semblables ou différents ? L’enfant et les autres à l’école/ Angélique Cayot
Article de Roger Salbreux, Michela Marzano, Guy Moriette, et al.et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 50, 2ème semestre 2019, pp. 7-250.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Éthique, CAMSP, Consentement, Périnatalité, Diagnostic, Dépistage, Trisomie, Polyhandicap, Enfant handicapé, Soins palliatifs, Secret médical, Équipe soignante, Directeur d'établissement, Reconnaissance, Dignité, Morale, Autonomie, Confiance, Relation soignant-soigné, Acharnement thérapeutique, Bioéthique, Information, Qualité de la vie, Pays Bas
Article de Hélène Berdoues
Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 92-95.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Polyhandicap, Handicap mental, Littérature, Outil, Thérapie, Psychologie
L’auteur évoque les difficultés rencontrées, en tant que psychologue novice et jeune professionnelle, lorsqu’elle s’est confrontée aux enfants et adolescents polyhandicapés, avec déficience intellectuelle profonde. Elle parle du récit comme outil thérapeutique et de sa limite dans l’expérience du polyhandicap. Elle soulève la question et l’enjeu du « racontable » dans l’existence de ces enfants et adolescents, pour tous les protagonistes du soin.