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Article de Marcel Jaeger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 9-21.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intimité, Sexualité, Accompagnement social, Société, Vie privée, Handicap, Autonomie, Action sociale, Accès aux droits, Pratique professionnelle, Personne handicapée, OMS, Haute autorité de santé, CSTS, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002, Loi 2005-102 du 11 février 2005
Vie « affective, intime et sexuelle » : ces trois adjectifs suggèrent une progression dans l’avancée des préoccupations des professionnels de l’accompagnement ; trois étapes dans l’acceptation de dimensions supposées trop négligées par les professionnels du lien social et de la santé et par la population générale, voire mal assumées par les personnes directement concernées.
Article de Marie Toullec Théry, Nancy Granger
Paru dans la revue Empan, n° 132, décembre 2023, pp. 26-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, AESH, Intégration scolaire, Enfant handicapé, Accompagnement, Recherche, Enseignant, Autonomie, Accessibilité
Nous dressons un état des lieux des recherches internationales à propos des aides humaines, moyen institutionnellement prôné pour compenser les répercussions du handicap et apporter un bénéfice à la scolarisation des élèves concernés. La présence de personnes dénommées, selon les pays, assistantes, aides ou accompagnantes est plébiscitée par le corps enseignant. Or, cet allant de soi n’est pas confirmé par les recherches. En effet, l’AESH fait souvent écran aux apprentissages en classe des élèves accompagnés.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 31-50.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Vie privée, Autonomie, Consentement, Liberté
Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.
Article de Maguelonne Paul Majurel, Nathalie Fallourd, Charlotte Swiatek, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 546-547, novembre-décembre 2021, pp. 169-206.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Développement sensoriel, Communication, Relation interpersonnelle, Affirmation de soi, Lien social, Déficience cognitive, Autonomie, Hyperactivité, Évaluation, Accompagnement, Psychomotricité, Handicap visuel, Lecture, Orthoptie, DSM-5, Snoezelen (Méthode)
- Les particularités sensorielles
- Les habiletés sociales
- Fonctions exécutives
- Les dysfonctionnements neurovisuels
Article de Bernadette Céleste, Marie Laure Dupin de Saint Cyr
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 49-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Trisomie, Intégration, Expérience, Accueil, Écoute, Relation équipe éducative-famille, Empowerment, Autonomie, Coopération, Projet, Fédération Trisomie21 France
Quarante ans de cheminement pour la fédération Trisomie21 France... et aujourd'hui des personnes avec trisomie 21 "auto-représentantes", "pair-formatrices", "pair-aidantes". C'est ce cheminement que nous avons choisi de présenter ici en quelques étapes clés. Un cheminement lent qui avait d'emblée mis savoir expérientiel et autodétermination au coeur des facteurs constitutifs de la fédération.
Article de Jean Luc Simon, Thierry Chartrin
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 23-48.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Émancipation, Autonomie, Accessibilité, Empowerment, Droits des usagers, Identité, Expertise, Égalité, Formation, Dépendance, Éducation, GIHP (Groupement pour l'intégration des personnes handicapées physiques), GFPH (Groupement français des personnes handicapées), Askoria, ARIFTS, Amérique du Nord, Europe
Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile
Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.