Les Français plébiscitent le maintien à domicile pour les personnes âgées, et ce au détriment de l'hébergement collectif ou les Ehpad. Mais lorsque la personne âgée souffre d'une perte d'autonomie physique ou cognitive, particulièrement celle atteinte de la maladie d'Alzheimer, l'accompagnement au domicile se heurte à un problème tant humain que financier. En l'absence de proches ayant la capacité d'aider, le système n'est pas viable. L'aidant bénévole devient alors la solution au problème. Il restait cependant nécessaire de réfléchir aux solutions permettant d'aider l'aidant.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

Quand la maladie s'en mêle, la communication avec les proches devient plus difficile, surtout quand les grandes fonctions cérébrales sont atteintes : perte de mémoire, déficit attentionnel, impression de ne plus trouver ses mots... De malentendus en incompréhensions, les échanges avec les personnes atteintes de troubles cognitifs deviennent moins enrichissants et se raréfient. Comment faire face aux changements cognitifs et maintenir une communication satisfaisante ? Quels facteurs permettent de pérenniser une relation harmonieuse au quotidien ?

En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.

Face à une multiplicité des acteurs et à une spécialisation des métiers lancée par les différents Plans Alzheimer, le risque de fragmentation et de rupture est bien réel. L'hétérogénéité observée sur le territoire n'offre pas les mêmes chances pour les professionnels et pour les personnes accompagnées mais des initiatives existent visant justement à créer des synergies et à renforcer la continuité recherchée par tous. En coordonnant mieux l'intervention des différents intervenants du domicile, les aidés seront de fait mieux accompagnés, mais pas seulement. Les professionnels ont aussi à y gagner.

Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.