Les interventions non médicamenteuses (INM) sont recommandées en première intention en gérontologie pour répondre aux symptômes psychologiques et comportementaux de la démence. Cet article illustre les INM mises en place, leur déroulement et leur méthode d’évaluation dans le cadre du projet “Bien vieillir” du centre hospitalier universitaire de Nice.

Le nombre de patients âgés hospitalisés dans les services et institutions de gériatrie de façon transitoire ou permanente augmente. Nous pouvons constater chez ces patients que les manifestations thymiques, comme la dépression, ou encore les troubles du comportement, ou l’ennui réactionnel à l’hospitalisation sont fréquents. Nous savons également que les thérapeutiques médicamenteuses mises en place pour ces symptômes sont parfois source d’iatrogénie et peuvent manquer d’efficacité. C’est pourquoi le recours aux thérapies “non médicamenteuses” est intéressant. Et si la lecture à voix haute pouvait faire partie de la prise en charge de nos patients âgés ?

Souvent légitime, le médicament est avant tout une chance, y compris pour la personne âgée. Son premier déterminant dans cette population est la polypathologie. Mais la polymédication va favoriser le risque d’iatrogénie et renforcer la possibilité de survenue d’effets indésirables et de mauvaise observance thérapeutique. En gériatrie, la prescription médicamenteuse doit respecter certaines règles : le médicament utilisé doit avoir démontré son efficacité, et il convient de ne pas utiliser de médicaments dont les risques sont plus importants que les bénéfices attendus. Cependant, il existe de très nombreuses alternatives non médicamenteuses permettant d’optimiser le soin auprès de personnes âgées, notamment lorsqu’il existe des troubles neurocognitifs.
En 2011, la Haute Autorité de santé a proposé un rapport traitant du développement de la prescription de thérapeutiques non médicamenteuses validées. Ce dernier abordait plusieurs problématiques limitant le développement de telles pratiques : un mode de financement des soins peu incitatif, des médecins et des patients mal informés sur ces thérapeutiques et sur leurs modalités de recours, ainsi qu’un manque d’adhésion à leurs recommandations ou encore un impact des inégalités socio-économiques sur le suivi de ces thérapeutiques.
Aujourd’hui, les interventions non médicamenteuses, qu’il s’agisse de prévention ou de stratégies non pharmacologiques d’optimisation du soin, sont devenues des modalités reconnues dans la prise en charge des patients, notamment lorsqu’il existe des troubles neurocognitifs et des troubles du comportement associés. Ils seront adaptés aux capacités de communication de la personne, ainsi qu’à son état émotionnel. Ils font désormais partie intégrante du parcours de soins !

Les fonctions cognitives permettent de recevoir, sélectionner, stocker, transformer, élaborer et récupérer les informations que nous recevons de l’extérieur. Celles-ci sont commandées par différentes structures cérébrales qui interagissent entre elles, permettant d’être en contact et de comprendre le monde qui nous entoure. Au cours du vieillissement ou de la survenue de maladies neurocognitives, ces fonctions peuvent être atteintes de façon plus ou moins importante, donnant ainsi lieu à une variété considérable de profils d’atteintes neurocognitives. Lorsqu’un patient semble présenter des troubles neurocognitifs, une évaluation neuropsychologique approfondie peut aider à caractériser précisément cette atteinte avant de guider la prise en charge thérapeutique. Elle contribue fortement au diagnostic étiologique du trouble.

Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?

DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.

RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.

Lynn Vivier-Foucart témoigne ici de sa double expérience de conteuse bénévole pour l’association Âge d’or de France et d’accompagnante en soins palliatifs. Il s’agit de transmettre et d’émettre, de recevoir et de restituer ce qui, par empathie naturelle avec les personnes âgées en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, peut contribuer, sinon à réveiller des souvenirs, au moins à procurer du plaisir. Et d’être dans l’écoute de l’accompagnante.

Le conte est un médium aux pouvoirs extraordinaires. Il s’agit d’un art de la parole qui s’adresse à l’imaginaire, ouvre la porte des souvenirs et des émotions, procure un “mieux-être” et un apaisement. Une conteuse de l’association Âge d’or de France témoigne de son expérience en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, en secteur ouvert ou protégé.

Quand une personne âgée souffre de graves troubles mnésiques, il est utile de s’intéresser au comportement de son entourage. On y observe des “absences” graves, révélatrices d’une mémoire intergénérationnelle en danger.