Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

A ce jour, on compte onze millions d'aidants en France, dont quasiment trois millions dédiés aux personnes malades d'Alzheimer et apparentées. Les interventions des professionnels à domicile visent à soulager l'aidant familial afin de pérenniser le maintien à domicile. La question des aidants isolés se pose, surtout s'ils sont confrontés à des problèmes de troubles du comportement de leur proche. La prise en charge par des équipes spécialisées peut leur permettre de trouver des réponses ou en tout cas une écoute.

Ils se disent communautaires, associatifs, collectifs ou, officiellement, partagés... Mais depuis le Moyen-Age, l'idée pour les communautés de se regrouper sur des terres à des fins de culture et d'expérimentation pour une autosuffisance alimentaire, a été observée dans de nombreuses contrées du monde. A l'heure où les jardins thérapeutiques se développent dans de nombreux Ehpad, encore peu de services à domicile optent pour un jardin partagé en France. Et pourtant, il est possible de créer ce carré vert partagé synonyme de rencontres.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Différents acteurs interviennent à domicile et différentes aides sont possibles. Cependant, il n'est pas toujours évident pour les personnes accompagnées et leurs proches de se retrouver dans ce dédale administratif et médical sachant que le nombre d'intervenants imaginables pour soutenir, aider et accompagner à domicile peut dépasser la douzaine de professionnels. Les problèmes de santé se multipliant posent aussi la nécessité d'un maillage de professionnels. L'articulation entre tous ces acteurs du médico-social, du médical et du sanitaire est indispensable.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.