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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Justine Ferreira, Jérémy Poye, Sébastien Beaune, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 31-35.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Fin de vie, Prise en charge, Urgence médicale, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Formation, Évaluation, Étude de cas, Soins palliatifs, Méthode, Statistiques
La fin de vie est une situation fréquente en médecine d’urgence . Cependant, la formation du personnel soignant semble être lacunaire dans ce domaine. Nous avons étudié l’impact d’une formation dédiée sur la prise en charge des patients en fin de vie admis au service d’urgences adultes du centre hospitalier universitaire Ambroise-Paré.
Article de Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 117-143.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Crise, Santé, Accès aux soins, Âge, Discrimination, EHPAD, Personne âgée, Décision, Pratique professionnelle, Soins palliatifs, Droit
Le sujet de l’allocation des ressources et des choix qu’elle implique se pose constamment en santé. La crise Covid l’a cependant rendue plus visible tout en l’exacerbant puisqu’elle a concerné l’accès à la réanimation avec, par conséquent, un enjeu vital. Dans la perspective d’un risque très sérieux de pénurie, le sort des patients âgés a immédiatement été interrogé. En particulier, la question a été soulevée de savoir si l’âge pouvait être un critère d’exclusion des services de réanimation. Au sein de l’hexagone, la réponse a paru clairement négative.
Contrairement à d’autres pays, la France a en effet refusé de fixer un âge seuil pour cet accès. En ce sens, sociétés savantes et autorités administratives ont multiplié les recommandations réaffirmant les principes éthiques fondés notamment sur l’égalité, la dignité et la justice sociale. Ces textes ont ainsi donné l’impression d’une continuité malgré la crise. Revêtu d’une certaine portée normative (les recommandations entendaient toutes guider les comportements des différents acteurs de prise de décision médicale), ce corpus mérite d’être étudié sous l’angle juridique dans l’idée de révéler les principes en tension dans une telle situation de crise. Car si les textes prennent soin de rappeler l’interdiction de discriminer sur le critère de l’âge, il est possible d’y déceler en filigrane une discrimination indirecte fondée sur ce critère. Et, lorsque l’âge est conjugué à d’autres caractéristiques ou situations spécifiques – on pense ici aux résidents d’Ehpad –, ces textes conduisent même à une véritable exclusion des plus vulnérables du système de soins de droit commun.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Marthe Nicolet, Michel Oris, Véronique Lefebvre des Noettes, et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 43, n° 164, 2021, pp. 11-170.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Personne âgée, Représentation sociale, Soins palliatifs, Bien-être, Droit, Mort, Suicide, Euthanasie, Suisse, France, Inde, Belgique
Article de Pierre Henry Frangne, Amélie Aregui, Rémy Billon, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 139, septembre-octobre 2019, pp. 11-28.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Bien-être, Bioéthique, Cancer, Care, Communication, EHPAD, Espérance de vie, Évaluation, Gériatrie, Personne âgée, Philosophie, Pluridisciplinarité, Maladie, Morbidité, Prise en charge, Projet, Qualité de la vie, Soin, Soins palliatifs, Traitement médical, Vieillissement, Vulnérabilité
Soins en gériatrie, que doit-on privilégier ? Page :11
Approche philosophique de la qualité de vie. Page :12-18
La qualité et la quantité de vie en oncogériatrie. Page :19-21
Le sujet âgé polymorbide et fragile : quelle qualité de vie? Page :22-24
Qualité de vie en soins palliatifs. Page :25-27
Article de Rodolphe Daire, Héléna Donabédian, Valérie Tambouras, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 139, septembre-octobre 2019, pp. 25-27.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Bien-être, Care, Communication, Espérance de vie, Évaluation, Gériatrie, Pluridisciplinarité, Maladie, Prise en charge, Projet, Qualité de la vie, Personne âgée, Relation soignant-soigné, Soin, Soins palliatifs, Traitement médical, Vieillissement
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies évolutives graves ou mortelles, au moyen d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire. La notion de qualité de vie est multidimensionnelle et propre à chaque patient, faisant de lui l’acteur majeur de ses soins. La prise en compte des différentes dimensions de la qualité de vie d’un patient est nécessaire afin de proposer un projet de soins personnalisé et pertinent.
Article de David Prochasson
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3087, 07 décembre 2018, pp. 22-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Établissements, Personne âgée, Dépendance, Fin de vie, Mortalité, EHPAD, Soins palliatifs, Médicament, Handicap
Parce qu’ils accueillent des personnes plus âgées et plus dépendantes que par le passé, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) sont de plus en plus confrontés à la question de l’accompagnement de la fin de la vie. Une évolution qu’analyse la Drees, chargée des statistiques des ministères sociaux, dans une étude quadriennale rendue publique. Le point en quatre idées phares.
Article de Alexandra Marquet, Françoise Mohaër, Colette Peyrard, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 5, septembre-octobre 2016, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, EHPAD, Personne âgée, Mort, Formation, Équipe soignante, Tabou, Personne handicapée, Souffrance, Loi 2016-87 du 2 février 2016
D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...
Article de Jean Pierre ALBERT, Alain JOUVE, Remy PUYUELO, et al.
Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 97, mars 2015, pp. 9-121.
Mots clés : Institution, Mort, Deuil, Rite, Soins palliatifs, Euthanasie, Socialisation, Médecine, Hôpital, Psychanalyse, Fin de vie, Adolescent, Jeu, Identité, Garçon, Droit, Éducateur spécialisé, Lieu de vie, Accompagnement de fin de vie, Récit de vie, Enfant, EHPAD, Personne âgée, Exclusion sociale, SDF, Rue, Silence, Temps, Écoute, Don d'organe, Maternité, IVG, Éthique, Respect, Empathie, Amour, Psychose, Enfermement, Psychiatrie, Pulsion de vie
"Dans les institutions, la mort par maladie, la mort violente, la mort inattendue ou non d'un enfant, d'un parent, d'un collègue laissent, le plus souvent, les équipes, les familles, les usagers, désemparés. Les directions, les personnels se trouvent dans la nécessité de gérer ces situations et sont parfois contraints de se défendre face à la Justice tout en devant, dans le même temps, expliciter la situation et accompagner les enfants et adolescents accueillis et leurs familles. Culpabilité et responsabilité sont alors aux prises avec la problématique du risque à prendre et de ses limites dans l'éducation et le soin. La mort n'est pas une question exclusivement individuelle ; c'est une question qui traverse la famille, les groupes et les institutions. Le souci des professionnels est de lier la mort à la vie afin de favoriser toute possibilité de travail de deuil, de tenter d'en faire une issue créatrice où héritage et transmission organisent la temporalité inventive des espaces de langage, de la mise en récit et en sens."