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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Philippe Thomas, Marine Calvez, Laurence Gouriou, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 13-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Affectivité, Consentement, Déficience cognitive, Démence sénile, Désir, Déviance sexuelle, EHPAD, Éthique, Intimité, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Posture professionnelle, Qualité de la vie, Rapport sexuel, Sexualité, Soin, Traitement médical, Transgression, Trouble de la sexualité, Vieillissement
La vie sexuelle des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un sujet sensible trop rarement abordé. Des difficultés particulières naissent parfois, lorsque celles-ci présentent des troubles cognitifs. Affectivité et sexualité en Ehpad doivent être abordées avec tact et maturité par les soignants. La sexualité appartient en propre à la vie privée, mais ses débordements sont difficilement compatibles avec la vie collective. Certaines propositions peuvent être formulées sur les questions éthiques et sur les modalités relationnelles avec les résidents et leur famille.
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Marie Mercat Bruns, Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 13-216.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Discrimination, Âge, Consommation, Droit, Vulnérabilité, Droit pénal, Entreprise, Majeur protégé, Accès aux soins, EHPAD, Aidant familial, Inclusion, Banque, Consentement, Droit de vote, France, Suisse
La nouvelle action de groupe et la discrimination fondée sur l’âge : la lutte contre les discriminations systémiques et l’inclusion des consommateurs âgés - Marie Mercat-Bruns & Clara Giordano – pp. 28-69
Le consommateur âgé : protéger sans exclure – La pertinence du droit pénal pour lutter contre l’abus de vulnérabilité liée au grand âge lors de la conclusion d’un contrat de consommation - Camille Bourdaire-Mignot & Céline Chassang – pp. 71-94
Le chef d’entreprise âgé - Aurélie Ballot-Léna – pp. 95-116
Accès aux soins : l’âge comme critère d’exclusion ? Les pleins et les déliés des recommandations éthiques au temps du Covid - Camille Bourdaire-Mignot & Tatiana Gründler – pp. 117-143
La citoyenneté sociale des aidants âgés : discours, instruments et pratiques de l’inclusion sociale - Olivier Giraud & Barbara Rist – pp. 145-164
Déprise et vulnérabilité financière : les pratiques bancaires aux prises avec l’avancée en âge - Clara Deville & Jeanne Lazarus – pp. 165-182
Quand le déni des droits s’appuie sur l’ignorance du droit : pouvoir discrétionnaire et restriction de l’accès au vote dans les établissements pour personnes âgées en Suisse romande - Barbara Lucas, Yves Delessert, Léa Sgier & Maëlle Meigniez – pp. 183-216
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.
Article de Juliette Vielh
Paru dans la revue La Gazette santé social, n° 182, mars 2021, pp. 24-25.
Mots clés : Santé-Santé publique, Épidémie, Vaccination, Consentement, EHPAD, Personne âgée
Au début de la campagne de vaccination contre le Covid-19, l'accent a été mis sur son caractère non obligatoire au sein des structures d'accueil des personnes âgées et sur l'importance du recueil du consentement, non seulement lorsque celle-ci n'est pas en état d'exprimer sa volonté, mais également dans un souci de protection de la communauté, alors que la vaccination semble remporter une large adhésion au sein des établissements.
Article de Brigitte Bègue, Jérôme Pellissier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3198, 26 février 2021, pp. 32-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, EHPAD, Robot, Technologie, Consentement, Aliénation, Communication, Éthique, Soin
Quelques robots commencent à faire leur apparition dans les établissements pour personnes âgées dépendantes. Pour Jérôme Pellissier, ils peuvent libérer autant qu’aliéner et posent la question du consentement.
Article de Ophélie Angel, Christine Bonardi, Cyril Drouot, et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 163, décembre 2020, pp. 235-262.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Consentement, Personne âgée, EHPAD, Famille, Équipe soignante
Article de Frédéric Pommier, Michel Billé, Claire Ménard, et al.
Paru dans la revue Réalités familiales, n° 128-129, 2019, pp. 1-88.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Famille, Âge, Vieillissement, Niveau de vie, Aidant familial, Gériatrie, EHPAD, Logement, Bénévolat, Grands-parents, Mobilité géographique, Maltraitance, Bientraitance, Éthique, Accès aux droits, Assurance, Consentement, Isolement, Précarité, Participation, Salarié, Histoire familiale, Médiation familiale, Mémoire, Maladie d'Alzheimer, Innovation sociale, Tutelle, Aide à domicile
Alors qu’une loi Grand âge est prévue en 2020 pour apporter des réponses aux enjeux grandissants de la prise en charge du vieillissement et la perte d’autonomie, le nouveau numéro de Réalités Familiales donne la parole à une trentaine de contributeurs : experts, professionnels et politiques. Leurs éclairages mettent en lumière le rôle central de l’entourage familial et analysent l’impact du grand âge sur la vie des familles.
Article de Faustine Gerbelot
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 10-11.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Représentation sociale, Famille, Institution, Consentement
Qu'on le veuille ou non, des distinctions sont faites entre les populations selon des critères multiples. Ces distinctions, parfois enfermantes, parfois sources de discriminations, d'exclusion ou de rejet, ont aussi, dans certains cas, permis un accompagnement plus adapté, compréhensif et personnalisé. Parmi ces grandes catégorisations interindividuelles, c'est le cas des personnes âgées dépendantes ou non, ainsi que les personnes porteuses de handicaps physiques et/ou intellectuelles qui souffrent tous deux d'un grand nombre d'idées préconçues, notamment en matière de sexualité.