En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.

L’accueil et la prise en charge des enfants avant une intervention chirurgicale nécessitent une attention toute particulière pour respecter leurs besoins et leur développement psychologique. Les équipes soignantes de la clinique urologique de Saint-Herblain (44) ont mis en place des espaces ludiques ainsi qu’une consultation infirmière par le jeu, afin de préparer l’enfant à l’hospitalisation et aux soins qu’il va recevoir.

Enseigner à un enfant et à sa famille une technique de sondage urinaire est très délicat. Parvenir à instaurer une procédure au quotidien, le rendant peu à peu autonome, et construire avec lui une relation de confiance lui permettant de se développer pleinement, est un défi que l’éducation thérapeutique aide à mener. Les particularités de cet accompagnement sont développées, en détaillant comment y intégrer les principes d’éducation thérapeutique pour s’adapter aux diverses situations possibles.

En France, les quarante-trois unités de réanimation et de surveillance continue pédiatriques accueillent les enfants de 0 à 18 ans en détresse vitale, ou nécessitant des soins rapprochés à la suite d'interventions chirurgicales ou après la découverte de pathologies complexes. Confrontées à la mort, à l'urgence et au stress, les équipes font preuve d'adaptabilité et ont su se réorganiser pendant la crise de la Covid-19 afin d'accueillir les adultes. Quand la réanimation est trop éloignée, les services mobiles d'urgence et de réanimation pédiatriques assurent un relais pour que les enfants puissent bénéficier de toutes les chances de survie. Ces services de haute technicité bénéficient de ressources matérielles et humaines importantes. Travailler en réanimation pédiatrique demande une montée en compétences progressive, mais indispensable pour une prise en soins de qualité auprès des enfants.

Dossier composé de 4 articles :
- Les douleurs chroniques en pédiatrie : qu'en savons-nous ? Quel parcours de soins en France ?
- L'expérience d'un centre de la douleur chronique de l'enfant et de l'adolescent
- Ces douleurs qui insistent à l'adolescence : l’hospitalisation en Soins / Études peut elle être une réponse ?
L'expérience du service de médecine interne pour adolescents à la Clinique FSEF Paris 16e
- Des douleurs drépanocytaires aux douleurs chroniques à l'adolescence

Une approche centrée sur l’enfant, Page :9
Faire entrer la pédiatrie au domicile, Page :10-13
Nouvelle gouvernance et transformation de l’organisation à l’hôpital, Page :14-15
Évolution des pratiques en néonatalogie, Page :16-21
L’approche sensori-motrice pour soutenir le développement des enfants hospitalisés, Page :22-26
Le dilemme de la contention lors des soins en pédiatrie, Page :27-29
La place des parents à l’hôpital, un partenariat à construire, Page :30-34
L’éducation thérapeutique de l’enfant, progrès et perspectives, Page :35-38
La recherche paramédicale, un tremplin pour les infirmières en pédiatrie, Page :39-43
« La téléconsultation facilite l’accès et le parcours de soins de l’enfant polyhandicapé », Page :44-46

Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.

En 1947, le Dr David Hume tentait la première transplantation rénale à Boston sur une femme en insuffisance rénale aigüe. Cette greffe avait permis à la patiente de reprendre une diurèse correcte. De nos jours, les greffes proviennent de donneurs décédés ou vivants. Leur nombre reste toutefois encore trop faible, d'où les multiples campagnes sur le don d'organes. En effet, en 2016, en France, selon les données de l'Agence de la biomédecine, 258 enfants et adolescents étaient inscrits sur liste d'attente. Le greffe pédiatrique reste cependant très spécifique. Dans ce long chemin qu'est une greffe, depuis l'annonce du diagnostic de la maladie jusqu'au suivi post-transplantation du jeune patient, l'accompagnement psychologique est essentiel et concerne l'ensemble des protagonistes, que cela soit côtés donneurs ou receveurs.