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Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Mireille Orth
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 26-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fatigue, Aidant familial, Souffrance psychique, Repos, Relation enfant-parents, Groupe de parole, Écoute, Isolement, Parents
Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.
Article de Lisiane Fricotté
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH - cahier 2 - les numéros juridiques, n° 3204, 9 avril 2021, pp. 3-80.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Aidant familial, TIERCE PERSONNE, Pair aidant, Accueil familial, Relation d'aide, Coordination, Personne âgée, Personne handicapée, Pathologie, Établissement social et médicosocial, Hospitalisation à domicile, Appartement thérapeutique, Territoire, Aide financière, Congé, Professionnalisation, Enfant handicapé, Prestation de compensation du handicap, APA
Article de Maxence Lebas
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
Article de Mariette Kammerer, Myriam Léon
Paru dans la revue Lien social, n° 1195, 10 au 23 novembre 2016, pp. 24-31.
Mots clés : Travail social : Établissements, Accueil temporaire, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Accueil de loisirs, Enfant handicapé, Autisme, Vacances, Marseille
L’accueil temporaire, qui permet de soulager les aidants de personnes âgées ou handicapées, connaît un développement récent, sous différentes formes. Mais il se heurte encore à un manque de visibilité et de coordination locale.
Article de Marion LEOTOING
Paru dans la revue TSA, n° 1, avril 2009, pp. 15-22.
Mots clés : Accueil, Hébergement temporaire, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, Aidant familial, Enfant handicapé
Article de Myriam SQUILLACI LANNERS, Romain LANNERS
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 23, pp. 15-38.
Mots clés : Aidant familial, Famille, Parentalité, Enfant handicapé, Prise en charge, Organisation, Annonce du handicap, Information, Handicap mental
Article de Isabelle MALO, Dourssaf HADDAD
Paru dans la revue Déclic, n° 116, mars-avril 2007, pp. 43-58.
Mots clés : Accueil, Séparation, Enfant handicapé, Intégration, Établissement social et médicosocial, LIEU D'ACCUEIL, Aidant familial, Accueil temporaire
Article de Laurence TIENNOT HERMENT, Marie Sophie DESAULLE, Michel FARDEAU, et al.
Paru dans la revue Réadaptation, n° 535, décembre 2006, pp. 5-58.
Mots clés : Handicap moteur, Droit, Loi, Prise en charge, AAH, Aidant familial, Aide à domicile, Enfant handicapé, Auxiliaire de vie scolaire, Aide technique, Appareillage, Prothèse, Orthopédie, Technologie, Transport, Adaptation, Autonomie, MDPH, Auxiliaire de vie sociale, CNSA, AIDE AUX MALADES
Paru dans la revue Liaisons sociales (numéro spécial), suppl. au n° 13289, pp. 106-110.
Mots clés : Droit du travail, Congé parental d'éducation, Travail à temps partiel, Enfant handicapé, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, ENFANT MALADE