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Article de Sara Calmanti, Jérôme Bégarie, Gaëlle Le Pabic, et al.
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 167-179.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droits des usagers, Citoyenneté, Participation, Autodétermination, Méthodologie, Inclusion
Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.
Article de Isabelle Verbaere
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 18/2664, Semaine du 8 au 14 mai 2023, p. 46.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap sensoriel, Accessibilité, Aide technique, Collectivité territoriale, Inclusion, Innovation, Réunion, Citoyenneté
Le moteur de transcription de la parole Latis facilite l'accessibilité des réunions publiques aux personnes sourdes. L'outil s'adapte au système de sonorisation déjà en place dans les salles de la collectivité.
Article de Romuald Bodin, Etienne Douat
Paru dans la revue Déviance et société, vol. 47, n° 1, 2023/1, pp. 35-63.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Accessibilité, Inclusion, Norme sociale, Contrôle social, Politique sociale, Participation, Empowerment, Citoyenneté, Autonomie, Sociologie, Loi n° 2005-102 du 11 février 2005
L’article s’intéresse au nouvel « ordre symbolique » que la loi française du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) et les débats publics qui l’entourent contribuent à constituer ainsi qu’à ses conséquences concrètes en termes d’organisation sociale. L’enjeu est de montrer qu’à l’encontre d’une lecture conventionnelle qui fait de cette loi un point de basculement vers un nouveau modèle du handicap, dont l’accessibilité et le « vivre ensemble » seraient devenus les mots d’ordre, l’ordre symbolique qui s’impose dans les années 2000 est en réalité un instrument de maintien du statu quo et de préservation de l’ordre public.
Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Gladys Lepasteur
Paru dans la revue Direction(s), n° 214, décembre 2022, pp. 16-27.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Établissements, Handicap, Management, Établissement social et médicosocial, Innovation, Placement, Citoyenneté, Coopération, Technologie numérique, Technologie de l'information et de la communication, Autonomie, Directeur d'établissement, Autodétermination
La parenthèse est refermée. Après deux ans de pause pour cause de crise sanitaire, les directeurs et cadres ont été nombreux cette année encore à répondre à la promesse du Trophée Direction[s] : ouvrir les portes des établissements et services sociaux et médico-sociaux pour partager les actions innovantes, remarquables et reproductibles mises en oeuvre avec leurs équipes. Au total, près de 90 dossiers ont atterri entre les mains des sept personnalités expertes du jury, auquel il aura fallu pas moins d'une journée pour établir ce 16e palmarès. Sur le podium, 13 projets nés sur tous les territoires (outre-mer comprise) dévoilés le 1er décembre à Paris, lors d'une cérémonie placée sous le haut patronage de pas moins de quatre ministres et secrétaires d'Etat.
Article de Olivier Hielle, Laurence Ubrich
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3271, 26 août 2022, pp. 6-11.
Mots clés : Justice-Délinquance, Handicap-Situations de handicap, Justice, Droit, Citoyenneté, Personne handicapée, Loi, Handicap, Aidant familial, Avocat, Accès aux droits, Accessibilité
Dossier composé de 3 articles :
Droits fondamentaux : la justice face aux défis du handicap
Prison : le grand flou
Une permanence juridique à la portée de tous
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de David Gautier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3243, 21 janvier 2022, pp. 16-20.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Prestation de compensation du handicap, MDPH, Handicap, Aide financière, Citoyenneté, Intégration, Parentalité, Financement, Logement, Scolarisation, Insertion professionnelle, Accessibilité, Animal
La loi de 2005 a acté l’obligation de solidarité de la société à l’égard des personnes handicapées. Dans la foulée, la prestation de compensation du handicap (PCH) a été créée. Afin de répondre au mieux aux besoins des bénéficiaires, celle-ci a évolué et en 2021, une PCH « parentalité » a vu le jour.
Article de Camille Lacaze, Emmanuelle Daran, Françoise Lacaze
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 534-535, novembre-décembre 2020, pp. 97-124.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Relation équipe éducative-famille, Légitimité, Empowerment, Citoyenneté, Participation, Projet de vie, Projet individualisé, Intégration, Accessibilité, Mixité, SAMSAH, Colocation, Inclusion, Toulouse
Lancé à l'automne 2017, le projet Habitat Inclusif de l'Esperluette a rapidement évolué dans le courant de l'année 2018 grâce à la participation de l'association aux étapes de concertation citoyenne mise en place par Toulouse Métropole et les aménageurs du futur quartier Guillaumet : Altarea Cogedim & Crédit Agricole Immobilier. Au-delà de cette mobilisation, c'est une collaboration privilégiée entre l'Esperluette et Habitat & Humanisme Midi-Pyrénées, alors partenaire du groupement lauréat du concours pour le réaménagement du quartier, qui a encouragé l'aménageur (Cogedim) à soutenir une démarche inclusive par le logement des personnes en situation de handicap.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 25, janvier-février 2020, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Établissement social et médicosocial, Personne âgée, Personne handicapée, Vote, Utilité sociale
Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.