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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation
Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.
Article de Christiane Boudier, Béatrice Leduc, Chang Li Peng, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 24-27.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Soin, Urgence médicale, Urgence, EHPAD, Prise en charge, Infirmier, Aide soignant, Compétence, Suivi médical, Étude de cas, Accès aux soins, ARS, Relation soignant-soigné, Territoire, Adaptation, Admission, Hospitalisation, Évaluation, Dispositif
La démarche Assure Île-de-France (amélioration des soins d’urgence) est un projet destiné à améliorer les soins d’urgence pour les 63 000 résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) du territoire francilien. En renforçant les compétences des soignants en situation d’urgence et en facilitant les collaborations entre les acteurs du soin, la démarche Assure mobilise, aux côtés de l’ensemble des Ehpad de l’Île-de-France sur une période de 2 ans, les services d’aide médicale urgente, les urgentistes, les équipes mobiles de gériatrie et les instituts de formation infirmier et aide-soignant.
Article de Elise Rougerie
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 13-15.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Éthique, Épidémie, Accompagnement, Psychologue, Entretien, Approche clinique, Témoignage, Adaptation, Stimulation, État dépressif, Étude de cas, Suivi médical, Projet thérapeutique
Des changements ont accompagné le métier de psychologue en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes après la crise de la Covid-19. Les entretiens cliniques, l’aide au changement de perspective de vie, l’accompagnement des moments douloureux et du laisser-aller sont concernés. Des actions concrètes peuvent donner du sens au quotidien, au même titre que l’apport d’un outil de relaxation pour les résidents et les professionnels de l’établissement. Témoignage.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Vattani Saray Delabar
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2022, pp. 109-127.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Résidence autonomie, Souffrance psychique, Représentation sociale, Adaptation, Vieillissement, Foyer logement, Équipe soignante, Reconnaissance
Créés en 1957, les logements-foyers ont été transformés en 2015 en résidences autonomie par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV). Le recentrage des missions de ces établissements autour de la prévention de la perte d’autonomie a construit l’image d’un habitat regroupant exclusivement des personnes âgées autonomes. Cette étude, issue d’une immersion d’un an dans une résidence autonomie et structurée autour d’entretiens avec les membres de l’équipe de l’établissement, présente une réalité plus contrastée. Les résidences autonomie accueillent un public hétérogène, parfois dépendant, au sens du référentiel réglementaire, ou qui interroge les contours de l’autonomie, notamment pour les habitants en souffrance psychique. Les représentations sociales structurées autour de l’idéal de la personne âgée active et autonome, partagées en partie par les acteurs participant au fonctionnement et au contrôle des résidences autonomie, entrent donc en contradiction avec la diversité des situations rencontrées et les besoins qu’elles engendrent. La mise en tension des équipes qui en résulte et l’absence de moyens adaptés questionnent la capacité de la résidence autonomie à s’adapter à ses habitants et, plus généralement, la catégorisation des personnes âgées dans le cadre des politiques du vieillissement.
Article de Cyril Hazif Thomas
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 10-12.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Conditions de travail, Deuil, Dignité, EHPAD, Épidémie, Éthique, Équipe soignante, Mort, Personne âgée, Prise en charge, Risques psychosociaux, Rite, Santé publique, Soin, Souffrance psychique, Usure professionnelle, Vieillissement, Violence institutionnelle
De nombreux problèmes éthiques ont été soulevés par la crise pandémique liée à la Covid-19. Les soignants ont été fortement sollicités et stressés dans leur travail en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), tant auprès des résidents que de leur famille. La mise en place d’outils de soutiens éthiques n’a été que progressive, en particulier pour la gestion des décès de résidents. Une angoisse s’est installée chez l’ensemble des personnes agissant ou vivant dans les Ehpad, brouillant les relations interpersonnelles, et majorant les tensions et l’épuisement professionnels.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.
Article de Céline Mathieu, Cécile McCambridge, Dominique Jakovenko, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 152, novembre-décembre 2021, pp. 16-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Aide technique, Autonomie, Bien-être, Dépendance, Dépistage, Étude de cas, Expérience, Expérimentation, Gériatrie, Infirmier, OMS, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prévention, Prise en charge, Sens, Soin, Suivi médical, Technologie numérique, Télémédecine, Vieillissement, Vulnérabilité, Occitanie
Le dépistage (step 1) est le mode d’entrée dans le programme Icope. Cette étape préliminaire est principalement une initiative des professionnels de santé du premier recours, présents quotidiennement auprès des seniors. En Occitanie, dans le cadre du déploiement du programme Icope, infirmiers et pharmaciens d’officine, acteurs de santé de proximité, ont été invités à inclure le step 1 dans leurs pratiques. Ils ont pu bénéficier, s‘ils le souhaitaient, d’une formation gratuite en webinaire.
Article de Fany Cerèse
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 107-123.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Autonomie, Logement, Adaptation, Politique sociale, Secteur privé, Association, Aide médicale, Aide sociale, Bénévolat, Pays Bas
Cet article vient analyser les différentes modalités d’accompagnement des personnes âgées dépendantes aux Pays-Bas, tant dans sa dimension sociale, organisationnelle que spatiale. Celui-ci se caractérise par une prégnance très forte de la logique « domiciliaire », avec une transformation progressive de l’offre ces quinze dernières années, marquée par la fermeture des structures d’hébergement médicalisées au profit de logements assistés. Peu à peu, et face à un contexte de pénurie de moyens, le gouvernement néerlandais a décidé une réorientation de la prise en charge des personnes qui avancent en âge, non plus centrée sur le soin mais sur la vie quotidienne. Il en ressort des solutions désirables, qui permettent le maintien du libre choix, le droit au risque et par là même le maintien du plaisir, de la qualité et du sens de la vie