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Article de Virginie Fleury
Paru dans la revue Le Media social, 21 mai 2024.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Législation, Vieillissement, Établissement social et médicosocial, Droits des usagers, Personne âgée, Maltraitance, Signalement, Contrôle, Évaluation, EHPAD, Résidence autonomie
Au-delà des enjeux liés au vieillissement, la loi "Bien vieillir" du 8 avril 2024 comporte des mesures visant les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) : droits des usagers, signalement des faits de maltraitance, consolidation des contrôles, etc.
Article de Fany Cérèse
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 157-166.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Établissement social et médicosocial, Enfermement, Maladie neurologique, Déficience cognitive, Maladie d'Alzheimer, Aménagement de l'espace, Architecture, Liberté
Ce libre propos met en lumière par une analyse comparative la similitude qu’il peut exister entre les lieux de vie institutionnels pour personnes âgées dépendantes et les lieux privatifs de libertés, notamment lorsqu’ils sont dédiés aux personnes atteintes de troubles cognitifs. Il interroge le bien-fondé et les considérations sous-jacentes à la mise en œuvre de dispositifs spatiaux tels que le recours aux trompe-l’œil ou encore la « thérapie par le voyage » pour assurer la protection et la sécurité des personnes. L’observation et l’écoute des personnes face à ces dispositifs montrent une augmentation de la confusion et nous invitent à porter un regard critique sur ces installations, et à questionner leur impact sur la santé psychique des individus. Cela soulève également de nombreuses questions éthiques, notamment celle de la manipulation des personnes au nom de leur bien-être. D’une manière plus générale, cet article approfondit la réflexion précédemment développée par Kevin Charras (2022) autour de la notion d’iatrogénie environnementale, qui invite à rechercher dans l’environnement physique et social ce qui peut être à l’origine des troubles du comportement observés, avant de présupposer qu’il s’agit uniquement d’une manifestation de la maladie des personnes. À l’heure où les établissements médico-sociaux sont appelés à se transformer dans une logique domiciliaire pour offrir un véritable « chez-soi » aux personnes, cette réflexion architecturale interpelle sur le droit au risque et au partage des responsabilités afin de favoriser la liberté d’aller et venir.
Article de Audrey Guiller
Paru dans la revue Le Media social, 25 mai 2023.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne handicapée, SDF, Vieillissement, Établissement social et médicosocial, Âge, EHPAD, Adaptation, Dispositif, Nanterre
En situation de handicap ou de grande précarité, certaines personnes vivent une grande partie de leur vie en institution. La question de leur vieillissement n'a pas été suffisamment pensée. Quelques nouveaux dispositifs émergent. Mais les personnes restent peu libres de choisir l'endroit où elles vieillissent.
Article de Christophe Humbert
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 172, 2023, pp. 115-133.
Mots clés : Travail-Emploi, Grand âge-Vieillissement, Gérontologie, Coordination, Profession, Care, Reconnaissance, Innovation, Technologie numérique, Établissement social et médicosocial, Échange, Plateforme, Pluridisciplinarité
Cet article interroge l’innovation en coordination gérontologique via un système d’information dédié. Nous questionnons la mise en réseau des acteurs du sanitaire, social et médico-social, sous l’angle du développement d’une interprofessionnalité, se définissant par un fonctionnement démocratique des équipes, dans le respect des minorités. Nous questionnons plus particulièrement la place accordée aux métiers du care dans un milieu défini comme centré sur le travail curatif. L’analyse quantitative des échanges en ligne nous indique une très nette sous-représentation des actrices de l’accompagnement. Nous observons en revanche le renforcement de la fonction d’auxiliaire de vie coordinatrice, en charge sur un mi-temps de la coordination des interventions de leurs collègues. Nous proposons de les désigner en tant que « quasi-professionnelles », mobilisant des compétences avancées en termes d’échanges en équipes de soins élargies, sans pouvoir bénéficier du statut socialement valorisé de professionnelles. Elles font part des négociations de l’autonomie réalisées à domicile par leurs collègues et elles-mêmes, participant à la mise en visibilité du « travail invisible » du care.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Cyril Desjeux
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 99-116.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Personne handicapée, Droit de vote, Majeur protégé, Protection juridique, Tutelle, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Droit, Législation, Europe
L’inclusion des personnes âgées passe notamment par la possibilité de choisir les politiques qui les gouvernent, et donc par l’exercice du droit de vote. Or cet exercice a le plus souvent été analysé sous l’angle de l’avancée en âge et de la retraite, mais moins sous l’angle de la dépendance et de la perte d’autonomie. Le rôle de l’action publique dans les modalités d’exercice de ce droit constitue un autre angle mort, en particulier pour les personnes sous tutelle ayant toutes juridiquement retrouvé leur droit de vote. Cet article se propose d’analyser la variabilité des règles du jeu électoral entre les pays. Il s’intéresse plus particulièrement à la France pour analyser le jeu avec la règle qui peut exister entre le droit et les dynamiques de réinterprétation sur la manière d’envisager l’inclusion sociale des personnes âgées sous tutelle à travers l’exemple du droit de vote
Article de Bastien Come
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3247, 18 février 2022, pp. 34-35.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Établissements, EHPAD, Loi, Établissement social et médicosocial, Empowerment, Maltraitance
Penser les Ehpad comme un système et inviter tous ceux qui y interragissent à écrire ensemble de nouvelles règles. Telle est la voie proposée par le psychologue Bastien Come pour en finir avec la maltraitance et redonner aux personnes âgées leur liberté d’action.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Jean Louis Le Goff
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 43, n° 166, décembre 2021, pp. 233-249.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Isolement, Institution, Lien social, Établissement social et médicosocial, Représentation sociale, Conseil départemental, Enquête
Définir l’isolement social ne relève pas d’une tâche simple malgré le fait que les mots qui décrivent ce phénomène semblent univoques. Au travers de cet article, seront mises en exergue les ambiguïtés issues de son traitement par des acteurs institutionnels et associatifs, grâce à une enquête menée dans un Conseil départemental. Le dispositif de lutte contre l’isolement social des personnes âgées présente celui-ci comme à l’origine d’une dépendance et d’une souffrance similaires à celles que produit la solitude. L’approche sociologique des pratiques institutionnelles en jeu, adoptée dans cette étude, cherche une autre manière de l’appréhender en présentant les décalages de perception exposés par les acteurs de terrain (institutions, associations) et le public concerné (personnes âgées), au regard des représentations péjoratives du vieillissement portées implicitement par ledit dispositif. À travers l’analyse critique d’un questionnaire, de courriers envoyés aux personnes âgées de plus de 65 ans et d’entretiens avec des personnes en situation de grand isolement, il est possible de dégager d’autres perspectives où l’isolement peut être considéré comme découlant d’une stratégie identitaire loin des idées reçues
Article de Xavier Couteau
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 151, septembre-octobre 2021, pp. 35-37.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Architecture, Déficience cognitive, EHPAD, Environnement, Espace vert, Établissement social et médicosocial, Expérimentation, Fugue, Gérontologie, Liberté, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Prévention, Sécurité, Urbanisme, Vieillissement
Des dispositifs végétaux représentent une modalité d’architecture extérieure qui peut s’intégrer dans un projet de prise en compte des spécificités des patients et résidents, en particulier pour ceux présentant des troubles cognitifs et des risques de fugue. Le concept de “dispositif végétal de sécurisation” est une approche de prévention innovante, transposable, conciliant respect du droit constitutionnel de liberté d’aller et venir et sécurité. Un concept vivant illustré par l’établissement de la Seilleraye à Carquefou.