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Article de Martine Frischmann, Valérie Garraud, Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelinet al.
Paru dans la revue Contraste, n° 59, 1er semestre 2024, pp. 7-247.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, CAMSP, Équipe pluridisciplinaire, Cognition, Enfant handicapé, Psychomotricité, Vue, Psychologie du développement, Psychiatrie infantile, Regard, Communication, Relation enfant-parents, Jeune enfant, Langue des signes, Pictogramme, Inclusion, SESSAD, Enseignement spécialisé, ULIS, Témoignage, Gémellité, Fratrie, Intergénérationnel
Étant donné l’ampleur du sujet concernant les surdités chez l’enfant et le nombre important de contributions qui en a résulté, nous lui consacrons un deuxième numéro de la revue Contraste.
Le numéro précédent a permis de faire une mise au point et de présenter une vue assez large des progrès les plus récents dans les domaines du dépistage, du diagnostic, de l’étiologie et de la compensation des déficits. Les questionnements que ces progrès soulèvent et l’importance d’un accompagnement précoce des enfants atteints de surdité et de leur famille y ont aussi été traités.
Le présent numéro fait le point sur les pratiques - en particulier celles des CAMSP spécialisés en surdité et celles d’une unité thérapeutique pour enfants sourds. Elles sont le fruit des avancées mentionnées ainsi que des acquis à l’entrecroisement de différents champs, ceux des neurosciences, du neurodéveloppement, du développement psychologique, de la psychologie cognitive, de la psychologie clinique, de la psychanalyse… Cela permet d’appréhender les situations dans leur complexité. La compréhension des processus cognitifs, développementaux et d’apprentissage des enfants sourds s’en trouvent renouvelés. Les troubles qui peuvent être associés à la surdité en sont ainsi mieux identifiés et pris en compte. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir soulevé et sans soulever encore de nombreuses questions, notamment sur le projet linguistique pour chaque enfant sourd dès le plus jeune âge, comme le montrent également les différents témoignages. Il n’est effectivement pas concevable, de par l’existence d’une communauté des sourds, de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, de l’identité et de l’appartenance.
- Éditorial / Martine Frischmann, Valérie Garraud
- Prise en charge pluridisciplinaire de la surdité : expérience d’un camsp / Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelin, Gwenaelle Leclere,
Elise Legendre, Anne Mayeur, Amandine Navarre, Marie-Françoise Obstoy, Maurane Poterlot, Florence Richard, Mathilde Selloum, Virginie Tonnelier
- Surdité et cognition : des recherches à la pratique / Chantal Clouard
- Psychomotricité auprès des enfants sourds présentant une atteinte vestibulaire / Pascale Dellavalle =
- Enfants sourds avec troubles associés : intérêt de l’évaluation des fonctions de captation et de traitement de l’information visuelle / Elisabeth Lasserre et Anne Voynet
- Analyse qualitative des profils développementaux d’une cohorte de bébés de moins de dix mois atteints de surdité congénitale « entndre », une recherche pilote issue d’un partenariat transdisciplinaire / Salomé Akrich, Claire Favrot-Meunier, Aurélie de Clerck, Erika Parlato-Oliveira, Anne-Sylvie Pelloux, Caroline Rebichon, Zoubida Berrada, Alice Martins, Jean-Michel Delaroche, Natalie Loundon
- Pédopsychiatrie et surdité / Jean-Michel Delaroche
- « Tu n’entends pas ce que je vois ! » Le refus comme appel / Bertrand Davodeau
- Voyage d’un enfant sourd au pays de la communication multimodale / Annonciade Plecy
- Expérience de la communication multimodale / Sandra Henry et Cécile Pleah
- Surdité et inclusion : où en est-on ? / Sonia Ditte Interview par Martine Frischmann et Marcela Gargiulo
- Un parcours de vie / Rachilde Benelhocine Interview en langue des signes française par Agnès Vourc’h
- Surdité et gémellité. Témoignage de la « moitié » entendante / Sandrine Voros
- La surdité dans une famille entendante : quelles questions transgénérationnelles ? / Angélique Brossard
Article de Marion Griot, Marjorie Poussin
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 45, n° 1, janvier 2024, pp. 65-81.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Traumatisme, Filiation, Adolescent, Rupture, Enfant handicapé, Parentalité, Souffrance psychique, Socialisation, Projet individualisé, Handicap moteur, Culpabilité, Intergénérationnel, Relation enfant-parents
La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.
Article de Martine Dethorre, Sandrine Marlin, Maragux Serey Gaut, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 58, 2ème semestre 2023, pp. 7-200.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Enfant handicapé, Identité, Langue, Langue des signes, Diagnostic, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Relation enfant-parents, Nourrisson, Appareillage
La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale.
Actuellement les étiologies sont mieux connues du fait des avancées dans les domaines de l'imagerie, des explorations électrophysiologiques et génétiques. Le dépistage néonatal, en place depuis 2014, permet certes un diagnostic précoce, mais requiert un accompagnement des familles, les interactions parent-enfant pouvant en être affectées. Les possibilités de réhabilitation auditive ont également considérablement évolué.
C’est aussi le cas des connaissances en neurosciences et sur le neurodéveloppement, avec les évaluations fonctionnelles qui en découlent. Ces dernières permettent de mieux repérer, chez le jeune enfant sourd au cours de son développement, ses processus d’apprentissage mais aussi un large spectre de troubles parfois associés à la surdité.
L’objectif de ce numéro est de faire le point sur les nouvelles connaissances et les pratiques qui en découlent en matière de rééducation, de scolarité, de guidance parentale et d’accompagnement des enfants et de leur famille. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir posé et sans poser encore de nombreuses questions, notamment sur les plans linguistique et éthique.
Nous envisagerons aussi l’avenir de la réhabilitation et des traitements.
Enfin il n’est pas concevable de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, des identifications et de la transmission.
Article de Sandrine Burgat
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 321-338.
Mots clés : Enfance-Famille, Enfant handicapé, Surdité, Parentalité, Relation enfant-parents, Scolarité, Langue des signes, Acquisition du langage, Annonce du handicap, Accompagnement
Les études et recherches qui s’intéressent aux enfants sourds se focalisent en général sur la problématique de la communication et du type de scolarité à proposer, sur les rééducations et appareillages à envisager et mettre en place. Bien peu se préoccupent des parents qui font grandir ces enfants. Pourtant, prendre soin de jeunes enfants c’est aussi, quelque part, prendre soin de la parentalité. La survenue d’un enfant provoque toujours des bouleversements dans la famille, a fortiori si celui-ci survient en « rupture » avec une lignée d’entendants, provoquant ainsi une différence de statut auditif entre lui et ses géniteurs et une autre vision du monde. De fait, en France, 90 % des enfants sourds sont issus de parents entendants , c’est-à-dire la plupart des cas. Ce chiffre, difficile à vérifier, implique surtout que dans une très grande majorité de situations, la rencontre avec son propre enfant coïncide avec la première prise de contact que le parent établit avec une personne sourde. Pour l’enfant sourd, cela veut dire qu’il naît dans une famille qui n’a aucune connaissance ou notion de ce qu’est être sourd ou de ce qu’est l’identité sourde. L’enfant va devoir apprendre à vivre en tant que sourd dans une société inscrite dans des normes entendantes, en même temps qu’il va enseigner à son parent à être le parent d’un enfant qui n’entend pas. Les bases de son rapport au monde ne seront pas les mêmes que celles de sa famille et réciproquement.
Article de Frédéric Spinhirny, Yvon Sérieyx, Edith Voisin, et al.
Paru dans la revue Réalités familiales, n° 140-141, 2023, 83 p..
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Naissance, Désir d'enfant, Périnatalité, CAF, Travail, Approche historique, Nourrisson, PMI, Sage-femme, Réseau, Santé, Maternité, Soutien à la parentalité, Enfant handicapé, Père, Mère, Relation enfant-parents, Fécondité, Écologie, Fécondation in-vitro, Groupe de parole, Crèche, Allaitement, Accueil enfant-parents
Entre choix intime, bouleversement existentiel, et responsabilité collective, le nouveau numéro de Réalités familiales, intitulé « Naître », s’intéresse au moment unique de l’arrivée à la vie.
- Éditorial : Mieux accueillir la naissance, un enjeu et une responsabilité collective par Marie-Andrée Blanc, Présidente de l’Unaf.
- Avant-Propos : « Défendre les intérêts des enfants et des familles dans ce moment unique de l’arrivée à la vie » par Jean-Christophe Combe, ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées
Doit-on faire naitre dans un monde en ruine ? Par Frédéric Spinhirny, philosophe.
Le désir d’enfant en 5 questions par Yvon Sérieyx, Unaf.
Santé périnatale : des inégalités territoriales manifestes par Santé publique France.
Les parcours naissance : les Caf accompagnent les nouveaux parents par Edith Voisin – CNAF.
Quelles conditions de travail après la naissance d’un enfant ? Insee.
Histoire de la naissance en France, Marie-France Morel, historienne de la naissance.
Comment le bébé ressent le monde par Bernard Golse, pédopsychiatre – psychanalyste.
La protection maternelle et infantile en pratiques auprès des tout-petits, par Maryse Bonnefoy, Cécile Garrigues et Pierre Suesser, SNMPMI.
Les sages-femmes : un rôle-clé pour la santé des femmes par Charlotte Baudet-Benzitoun, Sage-femme échographiste.
Les réseaux de santé en périnatalité par la coordination du Réseau Périnat IF Sud.
La maternité, une priorité en matière de prévention pour l’Assurance Maladie par Catherine Grenier – CNAM.
Devenir mère, devenir père : une épreuve inattendue par Monique Bydlowski, psychiatre.
Aider les parents dans la création du lien à leur enfant par Romain Dugravier, pédopsychiatre.
« Le handicap ne définit pas notre enfant » 3 questions à Fabien Toulmé, auteur de BD.
Service public de la petite enfance : les propositions phares de l’Unaf par Marie-Andrée Blanc, Présidente de l’Unaf.
Construire le service public de la petite enfance Interview d’Elisabeth Laithier, rapporteure générale du SPPE.
La protection de l’image en ligne des tout-petits Stéphanie Pouria, Unaf.
Infécondité volontaire : « une haute idée du métier de parent » Interview de Charlotte Debest, sociologue.
Arrêter de faire des enfants sauvera-il la planète ? Interview d’Emmanuel Pont.
Naissance par don de gamète : une histoire familiale particulière Interview de Catherine Guillemain, fédération des CECOS.
Les Cercles de Parents : soutenir la parentalité dans un monde qui change par l’Udaf des Alpes-Maritimes.
« Parlons de bébé », un espace d’échange sur la périnatalité par l’Udaf de la Charente.
Cercles de parents : Action partenariale en Bourgogne-Franche-Comté par les Udaf de Côte-d’Or, Doubs et Saône-et-Loire ;
L’Unité d’Intervention en Prévention Précoce de l’Udaf de l’Eure par l’Udaf de l’Eure.
Ateliers de soutien à la parentalité pour les futurs et nouveaux parents par l’Udaf de Gironde.
« Paroles de jeunes parents » par l’Udaf de la Loire.
Service Parentalité de l’Udaf de la Mayenne – Des temps d’échanges et de réflexion sur la parentalité par l’Udaf de la Mayenne.
La crèche AVIP Trampoline : Grandir et Rebondir par l’Udaf de la Savoie.
Petite enfance : opération de soutien à l’allaitement dans l’espace public par l’Udaf des Deux-Sèvres.
L’Udaf de la Somme ouvre un lieu d’accueil enfants/parents : Le Cerf-Volant par l’Udaf de la Somme.
- Bibliographie
Article de Laurence Boulaghaf
Paru dans la revue Empan, n° 129, mars 2023, pp. 59-66.
Mots clés : Santé-Santé publique, Immigration-Interculturalité, Handicap, Étranger, Malade, Classe sociale, Migration, Accès aux soins, Enfant handicapé, Témoignage, Relation enfant-parents, Algérie
Ma rencontre avec Imane a eu lieu en 2019, à l’occasion de sa participation aux ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé organisés par la Case de Santé, auxquels j’assistais en tant que membre de l’équipe de recherche adossée au projet pilote mené par cette association combinant centre de soins de premier recours et pôle santé droits. Cette ancienne enseignante d’anglais, mère de deux filles de 16 et 12 ans, a ensuite accepté de se livrer à un récit biographique en décembre de la même année, dont sont extraits les passages qui suivent dans une tentative de retracer les raisons qui président à un parcours de migration familiale pour raisons de santé et les ruptures qui l’émaillent.
Article de Marie Line Louise Julie
Paru dans la revue Dialogue, n° 238, décembre 2022, pp. 55-68.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Narcissisme, Culpabilité, Honte, Famille, Souffrance psychique, Traumatisme, Relation enfant-parents, Enfant handicapé
Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.
Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.
Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)
Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.
Article de Aurore Plat, Bernard Golse, Marion Griot
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 169-188.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Développement sensoriel, Parentalité, Relation enfant-parents, Subjectivité, Fratrie, Traumatisme, Handicap moteur
À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.
Article de Béatrice Kammerer, Boris Cyrulnik, Marie Aimée Hays, Anne Lamyet al.
Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 639, avril-juin 2021, pp. 26-64.
Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Relation enfant-parents, Éducation, Épanouissement, Famille, Soutien psychologique, Professionnel de l'enfance, Père, Psychologie du développement, Résilience, Carence affective, Soutien à la parentalité, Dépression post-partum, Relation enfant-mère, Prématurité, Nourrisson, Enfant handicapé, Fratrie, Accueil enfant-parents, Sage-femme, Épidémie, Anxiété, Politique familiale, Immigré, Culturalisme
Devenir parent est devenu un défi. Plus isolés qu’autrefois, plus désireux de concilier leurs vies familiale et professionnelle, les parents d’aujourd’hui sont soumis à de multiples injonctions, entre autres « réussir » l’éducation de leurs enfants, qui doivent être épanouis, compétents et en bonne santé, si possible avant leurs 3 ans, âge au-delà duquel tout serait joué ! Une pression que beaucoup peinent à supporter.