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Article de Sandrine Burgat
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 321-338.
Mots clés : Enfance-Famille, Enfant handicapé, Surdité, Parentalité, Relation enfant-parents, Scolarité, Langue des signes, Acquisition du langage, Annonce du handicap, Accompagnement
Les études et recherches qui s’intéressent aux enfants sourds se focalisent en général sur la problématique de la communication et du type de scolarité à proposer, sur les rééducations et appareillages à envisager et mettre en place. Bien peu se préoccupent des parents qui font grandir ces enfants. Pourtant, prendre soin de jeunes enfants c’est aussi, quelque part, prendre soin de la parentalité. La survenue d’un enfant provoque toujours des bouleversements dans la famille, a fortiori si celui-ci survient en « rupture » avec une lignée d’entendants, provoquant ainsi une différence de statut auditif entre lui et ses géniteurs et une autre vision du monde. De fait, en France, 90 % des enfants sourds sont issus de parents entendants , c’est-à-dire la plupart des cas. Ce chiffre, difficile à vérifier, implique surtout que dans une très grande majorité de situations, la rencontre avec son propre enfant coïncide avec la première prise de contact que le parent établit avec une personne sourde. Pour l’enfant sourd, cela veut dire qu’il naît dans une famille qui n’a aucune connaissance ou notion de ce qu’est être sourd ou de ce qu’est l’identité sourde. L’enfant va devoir apprendre à vivre en tant que sourd dans une société inscrite dans des normes entendantes, en même temps qu’il va enseigner à son parent à être le parent d’un enfant qui n’entend pas. Les bases de son rapport au monde ne seront pas les mêmes que celles de sa famille et réciproquement.
Article de Philippe Bouteloup, Helen Lamotte, Dominique Rateau, et al.
Paru dans la revue Spirale, n° 103, janvier 2023, pp. 17-141.
Mots clés : Enfance-Famille, Enfant handicapé, Famille, Accueil, Différence, Fratrie, Activité culturelle, Lecture, Musique, Autisme, Santé, Parentalité, Identité, Accompagnement, Inclusion, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Travail d'équipe, Pratique professionnelle
De nombreux témoignages – livres, films – nous disent, à leur façon, toujours singulière, les répliques sismiques qui accompagnent la naissance d’un enfant différent. Comment le couple parental, la fratrie, la famille trouveront-ils un équilibre nouveau ? Dans quelles ressources les uns et les autres auront-ils à puiser ?
Cet enfant « différent » – mais en quoi diffère-t-il vraiment ? – trouvera-t-il sa place dans notre société « inclusive » où nombre de représentations, normes, voire clichés, persistent ? Comment va-t-il se construire ? Quelle va être sa trajectoire de vie dans l’acceptation ou dans le rejet que lui offriront autrui et les diverses institutions qui accompagnent les enfants dits « ordinaires » (crèches, écoles, centres de loisirs, etc.) ?
Si aujourd’hui la question du handicap du tout-petit est mieux connue, comment est-elle abordée par la culture ? Comment donc la création artistique intègre-t-elle ou non cette dimension, que ce soit dans le spectacle, au sein d’ateliers d’éveil, du côté de la danse, de la musique, de la lecture... ?
Ce numéro est dédié à notre collègue et amie Régine Scelles, psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie à l’université de Nanterre et membre fondatrice du siichla (Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap), décédée fin janvier 2022.
Article de Véronique Rouyer, Alexia Alonso Diez, Joanna Lucenet
Paru dans la revue Dialogue, n° 230, décembre 2020, pp. 123-140.
Mots clés : Enfance-Famille, Grands-parents, Famille, Autisme, Enfant handicapé, Relation familiale, Accompagnement, Implication personnelle
Dans une approche psycho-développementale et systémique, cet article examine l’expérience grand-parentale en contexte de troubles du spectre autistique (TSA) de l’enfant en considérant la pluralité des relations familiales (conjugale, co-grand-parentale, parents/enfant(s), grand(s)-parent(s)/petit(s)-enfant(s), etc.) dans lesquelles les grands-parents sont inscrits. L’analyse des entretiens menés auprès de six grands-parents (quatre familles) montre notamment l’important engagement et le soutien instrumental et émotionnel des grands-parents auprès des parents et de leur petit-enfant porteur de TSA. Ces résultats sont discutés en lien avec l’accompagnement des enfants présentant un TSA et leurs familles, dans une perspective systémique.
Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale
p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie
Article de Alexandre Perdriau, Xavier Czaja, Julien Paynot
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 36, novembre-décembre 2014-janvier 2015, pp. 9-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Enfant handicapé, Aide à domicile, Parents, Accompagnement, Enquête, Droits de l'enfant, Droits des usagers, Maintien à domicile, Auxiliaire de vie sociale, Handéo, APAMAD (Association pour l'accompagnement et le maintien à domicile), ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
L'enquête menée par Handéo rassemble les réponses et les témoignages de plus de 700 parents. Leur parole est implacable : mal informés, isolés, épuisés... ils se sentent mal traités, mal considérés... Les enfants handicapés ne disposent pas des moyens leur permettant d'accéder pleinement au droit de vivre dans la société à égalité avec les autres enfants, alors que la France s'y est engagée en ratifiant en 2010 la convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Pourtant des solutions existent. Parmi elles, le soutien à domicile et dans la vie quotidienne apporté par des aides humaines professionnelles et en particulier les services à la personne.