Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.

Jouer de 7 à 77 ans ? Contrairement aux préjugés, les jeux ne sont pas uniquement réservés aux enfants. En tant qu'adulte, on joue d'ailleurs entre amis... Alors pourquoi faudrait-il cesser de jouer quand la dépendance s'installe ? Les jeux sont connus des professionnels pour être un bon médiateur à condition toutefois de respecter certaines règles : trouver un environnement calme et isolé, adapter le jeu tout en adoptant une attitude bienveillante et non infantilisante. Loin du soin, le jeu a pris une place centrale avec en ligne de mire le bien-être des personnes souffrant de troubles cognitifs.

A priori, proposer des activités ludiques paraît simple. Et pourtant... Les personnes âgées désorientées se trouvent confrontées à une accumulation de pertes : aux déficits auditifs, visuels ou moteurs, liés au vieillissement, s'ajoutent les déficits cognitifs. Dans les maladies neurodégénératives, de nombreuses fonctions sont atteintes : se concentrer, comprendre le sens d'un jeu, reconnaître la fonction d'un objet, raisonner et planifier son action, effectuer les gestes adaptés pour réussir, se repérer dans l'espace, verbaliser...

Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)

Parce que le déclin fonctionnel entraîne une réduction de la qualité et de la quantité de vie majorant les risques : d'hospitalisations, de placements institutionnels et de décès, il est urgent d'en identifier les causes puis de les accompagner au mieux. C'est en équipe que les psychologue, kiné ou encore animatrice travaillent au quotidien pour proposer des ateliers et des activités permettant de lutter contre la perte d'autonomie. Les thérapies non médicamenteuses sont également de plus en plus utilisées.

Il n'est pas facile de vivre en collectivité. A plus forte raison lorsqu'on est âgé et qu'au terme de plusieurs années d'existence, souvent vécues dans une relative solitude après la disparition du conjoint, on se retrouve contraint, eu égard à une dépendance physique ou psychique grandissante, à intégrer une structure spécialisée de type EHPAD. Là, il faut se conformer à certaines règles institutionnelles et être obligé de se plier au rythme imposé par l'institution. Le défi pour les animateurs est alors de créer du lien social entre les résidents.

A Saint-Germain-la-Ville, la Résidence du Parc a mis en place un accompagnement de nuit, avec un personnel dédié aux personnes qui rencontrent des troubles du sommeil. Après près de quatre années d'expérimentation, le Noctambule est désormais pérennisé, dans le cadre de la convention tripartite. Cet établissement communal prouve ainsi que des solutions non médicamenteuses existent et qu'un accompagnement individualisé est possible, même en collectivité.

Une fois le repas du soir pris, les résidents mis en pyjama et les équipes de nuit parties, la vie ne n'arrête pas dans un établissement, bien au contraire. Penser que les personnes âgées vont dormir de 20h00 à 7h00 le lendemain est une hérésie. Les études le prouvent : l'avancée en âge s'accompagne d'une baisse du nombre d'heures de sommeil avec des difficultés rencontrées pour s'endormir, des réveils nocturnes... sans compter les angoisses liées à la mort, les troubles du comportement et les déambulations... Face à ce constat, que faire pour respecter le rythme de chacun, appréhender le stress et ainsi ne pas systématiser les couchers à 20h00 ? Certains établissements ont d'ores et déjà trouvé des solutions pour protéger le sommeil de leurs résidents, ne les réveillant plus... en supprimant les tournées de changes. D'autres (et parfois les mêmes équipes) ont décidé de mettre en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié la nuit, tout comme le jour d'ailleurs. L'objectif est de proposer des activités pour les résidents qui ne dorment pas avant 23h00 ou minuit en aménageant par exemple un espace de vie collective...

Le sommeil est une fonction physiologique essentielle, rythmique et adaptative. Ainsi, les troubles du sommeil altèrent la qualité de vie du sujet âgé et compromettent d'une façon générale son équilibre physique et psychique. Avec l'âge, le rythme veille-sommeil se modifie, les délais d'endormissement s'allongent, le temps de sommeil nocturne diminue, le nombre et la durée des éveils pendant la nuit augmentent. Chez le sujet âgé dément, les réveils, les agitations et les déambulations nocturnes sont associés à une détérioration cognitive et fonctionnelle majeure.

Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.