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Article de Marie Toullec Théry, Nancy Granger
Paru dans la revue Empan, n° 132, décembre 2023, pp. 26-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, AESH, Intégration scolaire, Enfant handicapé, Accompagnement, Recherche, Enseignant, Autonomie, Accessibilité
Nous dressons un état des lieux des recherches internationales à propos des aides humaines, moyen institutionnellement prôné pour compenser les répercussions du handicap et apporter un bénéfice à la scolarisation des élèves concernés. La présence de personnes dénommées, selon les pays, assistantes, aides ou accompagnantes est plébiscitée par le corps enseignant. Or, cet allant de soi n’est pas confirmé par les recherches. En effet, l’AESH fait souvent écran aux apprentissages en classe des élèves accompagnés.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 31-50.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Vie privée, Autonomie, Consentement, Liberté
Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.
Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile
Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.
Article de Pierre Gressens, Vincent Des Portes, Lisa Ouss, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 51, 2020, pp. 7-268.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Neurologie, TED, Développement cognitif, Diagnostic, Psychopathologie, Déficience cognitive, Autonomie, Apprentissage, Motricité, Hyperactivité, Autisme, Cognition, Subjectivité, Communication, Enfant handicapé, Inclusion, Prévention précoce
Le modèle « neurodéveloppemental » est partout mais, pour beaucoup, il demeure imprécis et source de confusions. Qu'entend-on par neurodéveloppement ? Quels sont les troubles du neurodéveloppement : TDI, TSA, TDA/H, TAC, troubles d'apprentissage... ? Quels sont les quelques examens pertinents : bilan neuropsychologique, échelle de comportement adaptatif ? Ce numéro plaide pour que soit reconnue la complémentarité des modèles neurodéveloppemental et psychodynamique.
Article de Roger Salbreux, Michela Marzano, Guy Moriette, et al.et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 50, 2ème semestre 2019, pp. 7-250.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Éthique, CAMSP, Consentement, Périnatalité, Diagnostic, Dépistage, Trisomie, Polyhandicap, Enfant handicapé, Soins palliatifs, Secret médical, Équipe soignante, Directeur d'établissement, Reconnaissance, Dignité, Morale, Autonomie, Confiance, Relation soignant-soigné, Acharnement thérapeutique, Bioéthique, Information, Qualité de la vie, Pays Bas
Article de Jean Claude Martin, Gerrardo Herrera, Patricia Pérez Fuster, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 70, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 5-175.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Outil, Technologie numérique, Acquisition des connaissances, Apprentissage précoce, Enfant handicapé, Intégration scolaire, Autonomie, Socialisation, Image du corps, Imitation, Informatique, Développement cognitif
Les nouvelles technologies changent le cerveau apprenant en proposant de nouveaux moyens d'appréhender les apprentissages et en offrant de nouvelles conditions de communication. Elles innovent en proposant des outils performants de thérapies. L'autisme est une locomotive dans la création d'outils au service de la cognition augmentée, au sens noble qu'exprime Charles Tijus dans l'après-propos à ce numéro. Celui-ci nous l'avons voulu, Luc Vandromme en organisant un colloque dédié lors de la Journée de l'autisme 2016 à Amiens, et "Enfance" en le sollicitant pour en faire un numéro thématique. Il représente un échantillon très choisi des multiples perspectives et objectifs dans un domaine où foisonnent, à côté du meilleur, les fausses réponses à de mauvaises questions. Que le lecteur se rassure : nous les avons éliminées soigneusement !
Article de Yara Makdessi, Jean Luc Outin
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2016, pp. 9-392.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Dépendance, Personne âgée, Politique, Accompagnement, Autonomie, Protection sociale, Égalité, Insertion sociale, Législation, Incapacité, Aide à domicile, Santé, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Vieillissement, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Fonction publique, Collectivité territoriale, Directeur d'établissement, Suisse, Allemagne, Québec
Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.