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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Devenir ou non parent en situation de handicap

Article de Karen Buttin, Hélène Chiron, Marie Laure Colombier, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 131-149.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Désir d'enfant, Handicap, Établissement social et médicosocial, Vie institutionnelle, Parentalité, Droit, Placement, Recherche-action, Norme sociale, Enfant handicapé, Contraception

Le texte présenté s'inscrit dans la suite de travaux déjà réalisés concernant l'exercice de la parentalité des personnes en situation de handicap. Si l'on trouve des études, plus nombreuses, sur les parents d'enfants touchés par un handicap, si des recherches ont été menées sur la stérilisation des personnes dites handicapées mentales ou sur le contrôle de leur sexualité, seuls quelques travaux sont disponibles sur l'aspiration à fonder une famille de celles et de ceux qui sont elles-mêmes et eux-mêmes concerné.es par un handicap.

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Les référents handicap dans la fonction publique, des missions variées dans un contexte encore peu professionnalisé

Article de Béatrice Valdes

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2022, pp. 109-131.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Réfèrent, Handicap, Fonction publique, Conditions de travail, Reconnaissance, Durée du travail, Législation, Travailleur handicapé, Expertise, Stéréotype, Formation, Diplôme

L’analyse d’une enquête menée auprès de référents handicap de la fonction publique en France en 2019 montre que ces professionnels mobilisent un domaine d’expertise complexe pour mener à bien diverses missions. L’analyse des données de l’enquête met en évidence une hétérogénéité des conditions d’exercice de la fonction, ainsi que des corrélations statistiquement significatives entre certaines conditions de travail, le versant de la fonction publique et le sentiment de reconnaissance. Les référents handicap de la fonction publique territoriale semblent jouir à la fois de meilleures conditions de travail et d’une plus grande reconnaissance de leur rôle que ceux de la fonction publique hospitalière et de la fonction publique d’État. Bien que la loi de transformation de la fonction publique de 2019 énonce que « l’employeur veille à ce que le référent handicap dispose, sur son temps de travail, des disponibilités nécessaires à l’exercice de ses fonctions », il apparaît que le temps de travail constitue la variable la plus discriminante.

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Les obstacles à la participation professionnelle rencontrés par les jeunes atteints de mucoviscidose : le poids de l’environnement humain

Article de Sylvain Ferez, Laura Silvestri, Damien Issanchou

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 137-157.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune majeur, Mucoviscidose, Organisation du travail, Travail, Environnement social, Insertion professionnelle, Recrutement, Orientation professionnelle, Entretien d'embauche, Travailleur handicapé, Information, Relation professionnelle

En s’appuyant sur le cadre théorique du processus de production du handicap (PPH) [Fougeyrollas et Charrier, 2013], l’article examine les obstacles à la participation professionnelle que des jeunes adultes de moins de 26 ans vivant avec la mucoviscidose rencontrent au moment de se projeter ou d’entrer dans la vie professionnelle. L’exploitation des récits produits durant 22 entretiens de recherche approfondis montre combien ces obstacles ne dépendent pas uniquement de leur situation de santé ni de la gestion médicale de la maladie, mais qu’ils sont aussi produits par les environnements de travail qu’ils ont intégrés ou cherchent à intégrer. Les auteurs avancent finalement l’hypothèse que la gestion de l’information sur la maladie sur le lieu de travail a pour principale fonction de favoriser la coopération des collègues en vue de réduire les obstacles matériels ou organisationnels à la participation professionnelle, mais aussi de prévenir les obstacles que l’environnement humain pourrait présenter. Le milieu du travail apparaît ainsi, d’abord et avant tout, comme un environnement humain à apprivoiser, afin de prévenir l’irruption d’interactions embarrassantes et leurs conséquences sociales.

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Appréhender la pluralité des personnes handicapées et la complexité de leurs expériences : que faire des différences ?

Article de Myriam Winance

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 23-36.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Différence, Conditions de vie, Recherche, Pouvoir, Féminisme, Exclusion sociale, Expérience, Sociologie

« Le handicap, une caractéristique parmi d’autres, une approche croisée du handicap au cours de la vie », tel est le titre de ce numéro de la Revue française des affaires sociales. D’emblée, avant d’avoir lu l’argumentaire de l’appel à contribution de ce numéro, ce titre a fait écho, pour moi, aux travaux menés à la fin des années 1990 et au début des années 2000, à partir de l’enquête « Handicaps, Incapacités, Dépendance » et qui s’inscrivaient dans une approche en termes d’inégalités sociales de santé (Mormiche et Boissonnat, 2003). Le numéro de la RFAS dont est tiré cet article de Pierre Mormiche et Vincent Boissonnat était d’ailleurs consacré à la présentation de cette enquête. L’objectif de celle-ci était de répondre aux questions suivantes : qui sont les personnes handicapées en France à la fin des années 1990 et quelles sont leurs conditions de vie ? Si les questions paraissaient simples, les recherches présentées montraient qu’y répondre l’était nettement moins, et supposait de prendre en compte une réalité plurielle et complexe. Cette pluralité était reliée au cadre théorique utilisé par ces travaux, qui reprenait la définition du handicap en trois dimensions (déficience – incapacité – désavantage) telle que donnée par la première classification du handicap de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) [1988]. Mais elle était également reliée au croisement et à l’analyse de différentes caractéristiques, croisement nécessaire pour décrire les conditions de vie des personnes handicapées et les inégalités sociales qui les touchent. Les variables d’âge, de lieu de vie, de sexe et de classe sociale sont celles qui revenaient le plus souvent dans les analyses. Ainsi, l’analyse des données mettait notamment en évidence de fortes disparités entre les hommes et les femmes et d’importantes inégalités selon l’appartenance sociale. Dans leur ensemble, ces analyses, d’une part, interrogeaient et déconstruisaient la notion de handicap, d’autre part, rendaient perceptibles les inégalités sociales touchant les personnes handicapées, en lien avec d’autres caractéristiques.

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Le non-recours aux établissements et services médico-sociaux du secteur handicap, témoin d’une inadéquation entre offre et demande

Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile

Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.

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Les caractéristiques du handicap : des perspectives contextuelles et culturelles

Article de Gaëlle Lefer Sauvage, Cendrine Mercier

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 167-178.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Culture, Différence, Autisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Enfant handicapé, Intégration scolaire, Législation, Immigration, Mayotte

Cette contribution à deux voix s’est construite comme un dialogue qui enchâsse des perspectives, macro, méso et micro concernant l’éducation et les apprentissages à travers la diversité des apprenants. La diversité culturelle au sein du système français est un élément important dans l’appréhension de la situation de handicap, car elle donne à lire des phénomènes de société, des incompréhensions, des non-dits, qui ne facilitent pas le quotidien des personnes. Sur le plan épistémologique, l’objet de cet article est de situer les travaux scientifiques dans une entrée contextuelle au sein de laquelle les dimensions culturelles anthropologiques seront des sources explicatives (Sabatier, 2014). La situation territoriale envisagée est celle de Mayotte, en tant qu’illustration exemplaire et critique des liens entre classification du handicap et processus de désignation d’une situation de handicap. Ce dialogue imaginé entre des cultures et des contextes permet d’intégrer des paradoxes et des différences, en vue de les articuler en un tout ; c’est ce qu’on pourrait appeler la psychologie des contacts de cultures (Denoux, 2004). Nous tentons en même temps de contextualiser les questions posées par la classification du handicap, de les décontextualiser et de les recontextualiser, tels que le font S. Genevois et N. Wallian en 2020 dans le champ didactique, à partir de Mayotte ou du champ du handicap. L’intérêt de notre article ne réside donc pas dans une perspective centrée sur Mayotte, mais plutôt dans l’art de croiser autisme, handicap et contexte mahorais.

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« Quelqu’un qui m’a conduit à merveille » : le rôle-modèle comme figure émancipatrice des systèmes de handicap et de genre dans deux trajectoires éducatives

Article de Elena Pont

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 145-165.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Travailleur handicapé, Handicap moteur, Récit de vie, Parcours professionnel, Empowerment, Genre, Réadaptation, Masculinité, Formation professionnelle, Norme sociale, Suisse

Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu’ils et elles élaborent des modèles d’expérience d’empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d’emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d’empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L’objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d’une informatrice et d’un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.

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Quels chemins pour retrouver un emploi quand on a perdu sa santé au travail ?

Article de Manuella Roupnel Fuentes

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 125-143.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Travailleur handicapé, Recherche d'emploi, Parcours professionnel, Chômage de longue durée, Réinsertion professionnelle, Reconversion professionnelle, Emploi précaire, Santé, Discrimination

Cette enquête qualitative porte sur l’épreuve de la recherche d’emploi de personnes reconnues administrativement en situation de handicap à la suite d’un accident de travail ou d’une usure professionnelle. Après une longue période d’interruption d’activité professionnelle, ces travailleurs et travailleuses ont participé à des dispositifs de remobilisation professionnelle. Ils ont été interrogés dans ce cadre (n = 34) puis deux ans après (n = 26). L’étude longitudinale a permis de mettre en lumière la diversité des parcours suivis à l’issue de ce module : ces trajectoires vers l’emploi ont pu être réussies, heurtées ou bloquées. Dans les parcours qui ont abouti à un emploi, la réinsertion professionnelle est surtout permise par une adaptation des formes et du contenu du travail aux contraintes de santé. Mais une partie des personnes interrogées a connu des itinéraires heurtés, entravés notamment par des difficultés pour accéder à une reconversion totale ou à une formation, et les amenant à retrouver des emplois précaires. D’autres enfin ont vu leurs perspectives de réinsertion bloquées par leur état de santé mais aussi par l’état du marché du travail, les conduisant à un fort découragement voire à renoncer à pouvoir un jour retrouver le chemin de l’emploi.

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L’influence du parcours scolaire et de la famille sur l’expérience des étudiants handicapés dans l’enseignement supérieur

Article de Anaelle Milon

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 107-124.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Étudiant, Enseignement supérieur, Handicap, Cognition, Socialisation, Classe sociale, Université, Scolarité, Espace transitionnel, Sociologie, Soutien psychologique, Parents

Cet article s’intéresse aux vécus et aux parcours dans l’enseignement supérieur d’étudiants reconnus handicapés par l’institution universitaire. À partir de données qualitatives issues d’une enquête longitudinale, menée dans le cadre d’une recherche doctorale compréhensive, il questionne l’influence de la scolarité antérieure et de la famille sur l’expérience et l’apprentissage universitaires de l’étudiant. Apprendre à l’université renvoie à des processus de cognition et de socialisation qui sont influencés par des variables contextuelles, liées aux environnements d’apprentissage, mais aussi par les caractéristiques personnelles de l’étudiant. Le passé scolaire de l’étudiant, son origine sociale et l’engagement de ses parents dans sa scolarité sont susceptibles d’avoir une influence sur le vécu de l’expérience universitaire et de produire des différenciations dans les parcours étudiants. L’université apparaît comme un espace transitionnel, un passage vers le devenir adulte, un lieu d’apprentissage mais également un lieu d’expérimentation et d’émancipation.

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Les effets de l’interaction du genre et du handicap : l’expérience de femmes handicapées en matière de sexualité

Article de Justine Madiot

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 69-86.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Groupe de parole, Femme, Genre, Sexualité, Stéréotype, Parentalité, Norme sociale, Enquête, Soin, Maternité, Gynécologie, Discrimination, Vie quotidienne

Cet article présente les résultats d’un groupe de parole créé dans le cadre d’une enquête sur la parole des femmes handicapées sur le handicap, le genre et la sexualité. L’objectif était d’expérimenter un dispositif participatif de partage de leur parole et de leurs expériences en tant que femmes handicapées, et d’analyser les effets de l’interaction du genre et du handicap sur leur vie intime et quotidienne. La visibilisation de leurs récits s’inscrit dans le cadre de la montée en puissance des débats publics et politiques sur le handicap et la sexualité, dans lesquels leur parole est peu mobilisée. Les récits des enquêtées mettent en évidence la construction capacitiste  des normes de genre, de sexualité, de parentalité, et l’influence des stéréotypes de genre sur la construction sociale du sujet féminin handicapé. Ils alertent sur les conséquences de ces stéréotypes sur la santé sexuelle des enquêtées.

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