Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

Les politiques publiques dédiées aux publics fragiles mettent dorénavant l’accent sur l’inclusion de ces personnes en milieu ordinaire de vie.
Consacrée aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, la loi de janvier 2002 pourrait paraître en contradiction avec cette orientation. En fait, cette législation reste parfaitement compatible avec la doctrine actuelle de l’inclusion, dès lors qu’elle a anticipé et favorisé la mobilisation d’étayages diversifiés, consolidant les processus d’intégration et d’inclusion dans la cité.

Il est intéressant d’analyser la problématique de l’enchevêtrement des administrations sociales par le prisme des caisses d’assurance retraite et de santé au travail (Carsat), situées au niveau régional. Leurs missions et leur pilotage relèvent de trois branches du régime général. Ces missions s’inscrivent pour la plupart d’entre elles, et plus particulièrement pour l’action sociale retraite, dans un écosystème complexe : coordination avec les autres régimes de retraite ; coordination avec les collectivités locales et notamment les conseils départementaux ; partenariats avec les autres acteurs, institutionnels ou non, qui peuvent intervenir sur le champ de la prévention de la perte d’autonomie. La mise en œuvre des politiques extralégales des caisses de retraite en faveur de la prévention de la perte d’autonomie nécessite, pour être efficace et répondre aux besoins des publics, de rechercher des complémentarités avec les autres acteurs et de veiller à ce que l’accès à l’offre de service soit toujours plus simple.

Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.

Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

Le terme de « bonne distance » mobilise, pour parler de la relation et du travail relationnel, une métaphore spatiale, qui évoque un tir bien réglé ou un curseur qui serait à la bonne place entre éloignement et proximité. Cette « bonne distance » a des justifications professionnelles et éthiques. Bien que la formule soit commode, elle est très floue. L’article montre, à partir d’exemples empiriques, comment elle recouvre un certain nombre de conflits : autour du contenu de la professionnalité, des modalités du respect de l’usager, des méthodes de formation à la bonne distance, plus expérientielles ou plus technicistes. Par ailleurs, le contenu de la « bonne distance » est un construit social, soumis à variations historiques, et également sensible aux situations concrètes d’interaction, comme le media de l’interaction, l’âge des usagers, le cadre institutionnel du travail de care. Enfin, l’article montre que si la thématique commode de la « bonne distance » est interprétée de manière psychologisante, elle masque une autre problématique, importante et délicate, celle de la gestion de l’autonomie de l’usager, qui renvoie à des enjeux non seulement psychologiques et émotionnels, mais aussi politiques. L’éthique des professionnels se joue également par rapport aux institutions.

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.