Votre recherche : *
Article de Aimé Ravel
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 10-14.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Amniocentèse, Handicap mental, Génétique, Trisomie
La trisomie 21 reste d'actualité aujourd'hui. L’espérance de vie des patients augmente. La surveillance médicale montre l'importance du dépistage des complications associées comme l'épilepsie et les apnées du sommeil. Pour les soignants, elle constitue un modèle de prise en charge des personnes déficientes intellectuelles notamment en matière d'anxiété, de mauvaise expression de la douleur et de souffrance familiale. Les progrès scientifiques font espérer des avancées thérapeutiques.
Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale
p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie