Les maladies neurodégénératives, de type Alzheimer ou apparentées, sont corrélées à des modifications du comportement, avec lesquelles les soignants et proches aidants doivent composer. Ces troubles posent parfois des questions morales insolubles, entraînent une mise en échec de la personne ou un discrédit de sa parole. Certaines approches, intégrant les interactions sociales ou l'état de santé général de la personne, visent à en améliorer la compréhension et l'accompagnement.

A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, les aidants familiaux ont un rôle primordial qui commence à être reconnu. Leur travail, complémentaire à celui des professionnels, engendre des satisfactions dans la relation proche avec l'aidé, mais peut également avoir des effets délétères sur leur santé physique et psychique. Outre la prévention de l'épuisement, les interventions de soutien aux aidants doivent aussi leur permettre de valoriser leurs compétences et de répondre à leurs besoins (écoute, échanges, information, répit, lien social...).

Aujourd'hui dans les institutions, le plaisir de manger doit être une priorité pour tous. La loi de 2002 mais aussi le Conseil national de l'alimentation rappellent que l'alimentation doit être compatible avec les attentes des personnes qui y vivent, ce qui signifie que le projet de restauration doit comporter deux éléments essentiels : le désir et le plaisir. Ce plaisir de manger, que ce soit à domicile ou en établissement, doit être au cœur de l'accompagnement. C'est d'ailleurs l'enjeu face à des personnes vieillissantes, sujettes aux troubles de déglutition, aux modifications du comportement à table, aux déambulations, à une satiété rapide et durable, à une anorexie ou à des usures qui conduisent à un risque élevé de dénutrition et au syndrome de glissement.
Pour justement redonner l'envie aux personnes âgées, les aidants qu'ils soient professionnels ou familiaux ont un rôle important à jouer. Les repas ne doivent pas se limiter à des aliments, sans goût, ni texture. L'enjeu est de redonner sa place à la personne, son rôle en l'associant et en favorisant son autonomie... C'est aussi pour ces raisons que de plus en plus d'établissements misent sur des ateliers culinaires et sur des repas thérapeutiques avec la volonté de créer une ambiance chaleureuse porteuse d'échanges... Face aux situations multiples, les professionnels doivent toujours observer pour identifier le problème, trouver la solution adaptée et ensuite personnaliser l'accompagnement et donc le repas.

Depuis 2012, un accueil de jour itinérant a vu le jour dans le Maine et Loire. Créé par Marina Baconnais, aide médico-psychologique, et Lydie Picard, aide-soignante, ce dispositif expérimental accompagne des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés dans des lieux neutres, à l'image d'un club. En imaginant cette structure atypique, l'objectif était aussi de lever les freins liés à l'absence de mobilité des personnes âgées mais aussi de favoriser le maintien à domicile dans de bonnes conditions.