A ce jour, on compte onze millions d'aidants en France, dont quasiment trois millions dédiés aux personnes malades d'Alzheimer et apparentées. Les interventions des professionnels à domicile visent à soulager l'aidant familial afin de pérenniser le maintien à domicile. La question des aidants isolés se pose, surtout s'ils sont confrontés à des problèmes de troubles du comportement de leur proche. La prise en charge par des équipes spécialisées peut leur permettre de trouver des réponses ou en tout cas une écoute.

Dispositif ARS, les plateformes d'accompagnement et de répit ont été créées dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, avec l'objectif de concourir au bien-être des aidants permettant d'éviter leur épuisement et favorisant ainsi le maintien à domicile. L'étude de la Fondation Médéric Alzheimer met en évidence la notion d'intervention multidimensionnelle (solution de répit : accueil de jour et accompagnement) ayant des effets positifs sur la santé des aidants.

A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)

Selon l'OMS, environ un âgé sur six est victime de maltraitance sous une forme ou une autre. En France, 80 % des maltraitances ont lieu au domicile. Dans la relation aidant-aidé, il est nécessaire de prendre en considération son ambivalence, à la fois source d'épuisement, mais également d'estime de soi. L'équilibre n'est jamais acquis. Le mandat des professionnels désigne uniquement la personne vulnérable et non le proche aidant. Au quotidien il s'agit bien sûr de mettre en oeuvre un accompagnement global qui inclut la place de chacun.

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

Plus de 11 millions d'aidants, en France, s'occupent quotidiennement d'un proche dépendant. Ils l'accompagnent au quotidien, lui consacrent temps, argent et énergie. L'aidance n'est guère plus choisie que la dépendance qu'elle accompagne : elle est un choix contraint. La vulnérabilité s'étend alors à l'aidant : atteintes physiques, psychologiques, surmortalité, isolement social, appauvrissement économique... Cette vulnérabilité secondaire des aidants dépasse le cadre familial et privé, elle dépend de nos façons de répondre collectivement à la question : "Qui prend soin de qui ?"

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.