Au coeur de la ville de Nantes et au quatrième étage d'un EHPAD, un dispositif d'habitat inclusif destiné aux personnes en situation de handicap vieillissantes accueille huit anciens travailleurs d'ESAT dans des logements semi-collectifs. Selon l'ADAPEI Loire-Atlantique, porteur du projet, ces appartements Ker'âge répondent aux besoins de ce public : rupture de l'isolement, sécurité, recherche de convivialité et besoin d'être accompagnés à la vie quotidienne, tout en valorisant le maintien de leur autonomie.

C'est un projet pionnier. A Saint-Gély-du-Fesc, aux portes de Montpellier, des familles ont créé une maison inclusive pour autistes déficitaires. Une véritable colocation, où cinq jeunes adultes de 19 à 35 ans cohabitent, accompagnés par une équipe éducative. Dans une ambiance très familiale, chacun a son mot à dire et participe à la vie de la maison. L'enjeu est de favoriser l'autonomisation progressive.

Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.

Après avoir beaucoup combattu "l'exclusion" de certaines catégories de personnes, le législateur s'est intéressé depuis 2002 à "l'inclusion" qu'il a substituée à "l'intégration" pour aborder notamment le rapport au handicap et à la vieillesse. Le terme "inclusion" a été considéré comme plus vertueux et plus positif, même s'il n'est guère compris du grand public. Le grand âge ou le handicap sont des causes d'exclusion en termes d'accès aux infrastructures et, plus généralement, en termes d'intégration sociale.

La loi de 2005 inscrit clairement la notion d'inclusion : "A cette fin, l'action poursuivie vise à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l'accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées". C'est d'ailleurs le cœur du travail réalisé par un Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) en direction d'enfants atteints de TSA (troubles du spectre de l'autisme) ou autres TED (troubles envahissants du développement) de 18 mois à 20 ans.

Les personnes accueillies dans le foyer d'hébergement, où j'occupe mon poste, travaillent en Etablissement et service d'aide par le travail (ESAT). Ils peuvent être accueillis au foyer d'hébergement, sachant que la vie en collectivité peut être à la fois sécurisante et pesante. Le travail éducatif consiste à développer toutes les potentialités des résidents pour atténuer les effets du handicap ou maintenir les acquis pour des personnes ayant une certaine ancienneté. L'un des axes pouvant être travaillé est celui de l'accès au logement.

Le champ lexical a changé. On ne prend plus "en charge", on accompagne. Les termes "intégration" et "insertion" sont désormais remplacés par "inclusion" et "implication". D'une perspective d'intégration-assimilation et de normalisation, on est passé à une volonté d'accepter chaque citoyen pour ce qu'il est en accompagnant les fragilités et en adaptant les environnements. L'inclusion sociale et culturelle est d'ailleurs le cœur de métier des animateurs et coordinateurs d'animation en Ehpad, qu'en est-il de leur quotidien et de celui des personnes âgées ?

Le concept d'inclusion s'est beaucoup développé ces dernières années dans le champ du handicap. La convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et la loi du 11 février 2005 reconnaissent le droit à toute personne handicapée de vivre dans la cité, avec la même liberté de choix que les autres personnes. L'inclusion sociale s'oppose donc à l'exclusion sociale et elle est fortement liée à la notion de "Vivre ensemble". Les projets culturels peuvent être des leviers d'action pour favoriser l'inclusion des personnes en situation de handicap.

La participation est au coeur de l'accompagnement. Tout est d'ailleurs fait pour que la participation et les droits des usagers soient mis en oeuvre au travers du projet d'établissement, du livret d'accueil, du règlement intérieur, du projet d'accueil personnalisé, du conseil de vie sociale. Les personnes vivant en établissements médico-sociaux, qu'elles soient âgées ou en situation de handicap, sont des citoyens à part entière. L'unanimité est de mise... Qui pourrait penser ou dire le contraire ? Or, force est de constater que, sur le terrain, cette participation se heurte à de nombreux freins. Ce qui n'est pas toujours facile quand les personnes ne parlent pas ou quand elles souffrent de troubles cognitifs. Le décryptage, l'écoute, l'observation, les échanges sont alors nécessaires pour justement favoriser un accompagnement basé sur la participation des personnes vulnérables. Si le secteur du handicap est depuis longtemps engagé dans cette voie, poussé par l'investissement des familles, les EHPAD accueillent de plus en plus de seniors très âgés, en perte d'autonomie, qui souffrent de poly-pathologies. Dans ces cas, la participation constitue un vrai défi... qui est toutefois surmontable comme le prouvent les initiatives menées sur le territoire. Reste que la collectivité si pesante doit et fait désormais place au Je, à l'individualité avec la volonté d'une co-élaboration, d'une coconstruction. C'est au quotidien que la participation et les droits doivent s'affirmer, soutenus par vous, professionnels, pleinement engagés dans cette politique coopérative.

Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)