Les politiques publiques dédiées aux publics fragiles mettent dorénavant l’accent sur l’inclusion de ces personnes en milieu ordinaire de vie.
Consacrée aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, la loi de janvier 2002 pourrait paraître en contradiction avec cette orientation. En fait, cette législation reste parfaitement compatible avec la doctrine actuelle de l’inclusion, dès lors qu’elle a anticipé et favorisé la mobilisation d’étayages diversifiés, consolidant les processus d’intégration et d’inclusion dans la cité.

C’est à partir d’un accident du travail survenu dans un atelier d’ESAT qu’une nouvelle démarche de prévention des risques a été mise en place. Cette démarche a permis de solliciter à la fois l’ensemble des acteurs internes (moniteur d’atelier personne en situation de handicap, chargée de prévention et psychologue du travail) et des acteurs externes (CARSAT, MSA). Au-delà de la prévention des risques, cette démarche a permis de souligner l’autodétermination de chaque acteur de l’atelier.

L’inclusion telle que définie dans les orientations politiques actuelles n’est pas pour tout de suite. Cela laisse le temps aux professionnels et personnes accueillies dans les ESSMS de construire leur propre définition, à partir d’expérimentations réelles, de pratiques innovantes qui permettent de rendre visible un impensé du virage inclusif : et si l’inclusion existait déjà ?! Cet article vise à rendre compte de projets récents ou en cours qui partent d’une idée simple : les personnes en situation de handicap sont productrices de culture et de lien social. Elles sont une ressource pour la société et les professionnels du médico-social et sont une de leurs ressources pour s’en rendre compte et le faire valoir.

L’inclusion est devenue l’objectif principal affiché par toutes les institutions, dites ESSMS, dont la lourde tâche est d’accompagner les plus vulnérables sur le chemin d’une vie, chemin parsemé tant des cailloux laissés par une société que des obstacles inhérents à leurs vulnérabilités. Autrefois, c’était l’autonomie, la possibilité de se débrouiller par soi-même dans son environnement. Aujourd’hui, c’est l’inclusion, celui de se débrouiller avec le même environnement pour tous, celui d’une société qui se prétend inclusive, elle qui n’a de cesse de produire des exclusions (Castel, 2003 ; Paugam, 2006), à force de ne vouloir inclure ceux qui refusent leur modèle autant idéalisé que destructeur, celui de la compétition et de la performance à tout prix (Ehrenberg, 1999, 2008, 2010).
Bonne figure, bonne conscience ? Moraline ? L’inclusion peut n’être que cela si elle ne joue pas le jeu d’une réelle modification, en profondeur, ce que qui constitue notre société.

Avec les nouvelles orientations de politiques publiques, il s’agit d’accompagner les personnes à vivre un parcours de vie « sans rupture », ce qui constitue désormais un nouveau droit fondamental. Mais alors, comment le mettre en œuvre au sein des ESSMS ? Quel(s) changement(s), transformation(s) implique-t-il ? Nous avons souhaité, dans le cadre de cet article, répondre à ces questions au travers notamment, d’un témoignage d’expérience au sein de L’Arche du Moulin de l’Auro (84).
« En révélant la valeur unique de chaque personne, les relations mutuelles entre les personnes avec et sans handicap intellectuel nous transforment. Cette expérience révèle au monde que chacun d’entre nous a une place ».

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

Thématique omniprésente, se nichant au cœur même de l’Être Humain, de par la finitude qui l’anime, l’homme entretient une relation singulière avec la notion de temps et de temporalité(s), au gré de ses perceptions, représentations et de sa sensibilité singulière.
Cette lecture si personnelle de la toile temporelle, permettant une inscription dans le réel, se voit interférer avec d’autres réalités et acceptions temporelles, plus vastes que l’échelle seule de l’individu. La question « des » temps, « des » temporalités se dessine alors et vient convoquer des questionnements, dans la démarche d’accompagnement inhérente à l’Action Sociale. Considérés comme véritables entités à part entière, les temps, les temporalités, leur articulation, leur superposition, leur synchronisation ou leur exclusion, se révèlent sources d’éclairages et vecteurs de compréhension dans l’accompagnement des personnes accueillies en structures spécialisées.

L’inflation des lois et textes des quinze dernières années a entraîné dans les secteurs social et médico-social injonctions et contraintes, et produit pour les équipes de direction l’oubli du sens de l’action : la relation et l’accompagnement des bénéficiaires vulnérables. La conformité aux textes devient un objectif alors qu’elle n’est qu’un moyen. Les projets de création, l’innovation sont non seulement possibles mais indépassables, sous peine de voir disparaître nos secteurs. Il s’agit de sortir d’une technocratie et d’une bureaucratie qui transforment le sujet (usagers et salariés) en objet.