Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.

Le présent article est construit sur les résultats d’une recherche de terrain menée au sein d’un dispositif de semi-autonomie, accompagnant des MNA. Il s’attache à illustrer les tensions existantes dans le travail social, entre plusieurs couples notionnels tels que les rapports protection/autonomie, liberté/contrainte, consentement/injonctions institutionnelles et émancipation/normalisation. Il s’agit alors de comprendre la manière dont ces rapports constituent des paradoxes qui conditionnent l’accompagnement proposé et imposent ainsi un véritable questionnement éthique sur les objectifs du travail social, sa finalité et ses méthodes. Dans cette même perspective, l’intérêt est d’interroger le rôle et le positionnement du professionnel dans ces processus.

La construction de l’État de droit, fondé sur la séparation des pouvoirs et la garantie des droits fondamentaux, a été une longue patience. Face aux situations de crise, c’est le régime de l’État de droit qui prévoit lui-même des dérogations, avec des « régimes d’exception » fortement encadrés par la loi ou la jurisprudence, comme l’état de siège ou l’état d’urgence, voire l’article 16 de la Constitution de 1958. Ce contrôle est redoublé sur le plan international, dans la recherche d’un équilibre fragile entre ordre public et autonomie individuelle. La jurisprudence européenne met en avant les principes de légitimité, de légalité, de nécessité et de proportionnalité. Malgré ces garde-fous juridiques nés de l’expérience des crises du siècle dernier, afin d’éviter toute improvisation dictée par l’urgence, la tentation des pouvoirs publics semble être aujourd’hui celle de la fuite en avant, en modifiant les règles au moment même de les invoquer. Après « l’état d’urgence », lié à la menace terroriste, la crise de la Covid-19 a entraîné la création d’un « état d’urgence sanitaire » inédit, tandis que certains réclament un « état d’urgence climatique ». La multiplication des contraintes de plus en plus arbitraires, nées de tels régimes spéciaux, fragilise le libre consentement qui est à la base de l’autodiscipline collective dans des démocraties en bonne santé.

On loue à juste titre la grandeur du consentement qui érige le patient en sujet de droit et non plus uniquement en corps à soigner et qui semble rééquilibrer la relation entre le patient et le médecin en introduisant des droits fondamentaux. Cette célébration masque les failles qui dénaturent voire vicient le consentement, depuis la délivrance de l’information jusqu’au recueil du consentement. Ces écueils vont, d’une part, de son instrumentalisation en justice, tant par les établissements de santé que par les patients, au risque, pire, d’autre part, de renoncer aux soins, ou, à l’inverse, de consentir et d’éprouver du ressentiment. Or, il s’agit de hisser le consentement au-dessus d’une simple obligation procédurale, afin de ne pas sacrifier la protection sur l’autel de l’autonomie, d’en faire le pivot de l’alliance thérapeutique et de lui restituer ainsi son lien ombilical avec la dignité humaine.