À la suite de son article, dans lequel il interroge les conceptions de la pairité et plaide pour la possibilité d’une conception ouverte de la notion de pair, multiple et contextuelle, rattachée à la reconnaissance subjective d’une expérience commune, Pierre Ancet rapporte ici son entretien avec Lydie Gibey, directrice du CREAI Île-de-France. Sont abordés et font l’objet d’une élucidation progressive les enjeux sous-jacents aux notions de pair et d’auto-représentant, de groupe de pairs, de pairémulation. Ainsi l’opposition entre l’ouverture aux autres et l’entre-soi renvoie-t-elle aux limites de l’acceptation générale d’autrui dans d’autres groupes sociaux tout autant qu’au risque particulier pour une personne concernée par le handicap d’être réduit à sa spécificité objectivable au détriment de ses autres rôles. L’échange fait apparaître que l’antidote de la situation d’assignation de l’extérieur à pairité passe par la construction d’identités multiples.

Les recherches qui s’intéressent aux relations avec les pairs des enfants en situation de handicap soulignent de façon unanime que ces enfants ont moins d’amis, qu’ils sont plus isolés et qu’ils ont davantage besoin de l’adulte que les enfants typiques. Face à ces constats, la recherche Epil vise à mieux comprendre les processus qui interviennent dans la construction des relations avec les pairs ainsi que ce qui entrave et favorise ces relations, notamment à l’école maternelle. Deux observations de 21 enfants âgés de 3 ou 4 ans, réalisées de 12 à 18 mois d’intervalle dans différents contextes écologiques, 16 entretiens de parents et 19 de professionnels des écoles, ont permis de rendre compte d’éléments centraux. Les résultats montrent l’importance i) du processus de séparation-individuation d’avec les figures parentales, ii) de la place de l’adulte, iii) et du type de groupe et d’activité (petit groupe du lieu de soin vs grand groupe de la classe). Des points saillants des résultats de cette étude sont abordés en discussion, liés i) aux relations mère/enfant, ii) au rôle évolutif de l’adulte iii) et aux relations privilégiées entre enfants.

La définition de la notion de pair n’est pas arrêtée dans la littérature scientifique, et sa définition courante (avoir le même statut et la même fonction) est insuffisamment précise. Un enfant est-il toujours le pair des autres écoliers de sa classe ? Est-il toujours le pair de ses frères et sœurs ? Cela mérite d’être questionné lorsque l’on parle d’un enfant en situation de handicap. Inversement, si l’on évoque le handicap comme critère, est-on nécessairement le pair de quelqu’un qui possède le même type d’atteinte physique ou psychique que soi ? De qui donc nous reconnaissons-nous être les pairs ? Ceux à qui nous ressemblons ou ceux qui nous complètent, ceux nous renvoient une expérience en miroir malgré leur différence ? Nous plaidons ici pour la possibilité d’une conception ouverte de la notion de pair, multiple et contextuelle, que l’on peut rattacher à la reconnaissance subjective d’une expérience commune.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

La transformation de l’offre médico-sociale, appliquée au champ du handicap, est un terme, un enjeu auquel il est désormais systématiquement fait référence tant au niveau des politiques publiques, des associations représentatives des personnes et des familles que des organismes gestionnaires et des professionnels eux-mêmes. Pour autant, ce processus nécessite d’être mieux qualifié concernant ses déterminants sociopolitiques ainsi que son périmètre, sa profondeur et sa complexité. Souvent approchée par les objets techniques, administratifs ou opérationnels qui la dessinent peu à peu, il s’agit dans cet article de problématiser les différentes configurations organisationnelles que cette transformation revêt selon des formes successives de maturité interne et externe. La problématique du schéma cible d’une telle reconfiguration systémique sera abordée non pour figer les choses, mais pour éclairer le processus à l’œuvre au travers de quatre dimensions dynamiques qui nous semblent particulièrement structurantes du phénomène : l’intégration interne et externe de l’offre de services en réseau, la responsabilité populationnelle, la continuité des parcours, l’effectivité des droits et des rôles sociaux. À partir de cette grille d’analyse, trois configurations organisationnelles seront évoquées : le fonctionnement en dispositif intégré, la plateforme de services coordonnés, la plateforme territoriale de services intégrés à visée inclusive.

À l’échelle de la population mondiale, l’accroissement de l’espérance de vie a pratiquement doublé lors du siècle dernier. Avec l’amélioration continue des réponses fournies en termes de provision de services, cette tendance s’étend désormais dans une certaine mesure aux personnes avec déficience intellectuelle (di). Toutefois, avec l’avancée en âge, les personnes avec déficience intellectuelle feront plus probablement l’objet d’un niveau de contraintes, de restriction des libertés, plus élevé en relation avec des processus dits de double discrimination, liés d’une part au vieillissement et d’autre part, à la situation de handicap. Ce « cumul des vulnérabilités » amène une vigilance accrue dans les pratiques d’accueil et d’accompagnement de ce public. L’enjeu d’un accompagnement centré sur la qualité de vie et le maintien des capacités implique un décloisonnement des secteurs du handicap et du vieillissement vers une réponse articulée et flexible qui puisse mutualiser les pratiques probantes et créer un dialogue intersectoriel centré sur les besoins des personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle.
Au sein de cet article, nous approcherons le concept d’autodétermination et son abord en tant que principe permettant d’orienter les pratiques d’accompagnement des personnes vieillissant avec une déficience intellectuelle.

Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?

Cette recherche porte sur la pratique physique des personnes en situation de handicap. Basée sur une enquête qualitative par entretiens, elle interroge les expériences d’individus aux profils diversifiés dans les structures sportives classiques. La pratique sportive constitue un espace social de discriminations supplémentaires dans leur vie. Quelques pistes sont proposées pour améliorer l’accès et la pratique.

Ma rencontre avec Imane a eu lieu en 2019, à l’occasion de sa participation aux ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé organisés par la Case de Santé, auxquels j’assistais en tant que membre de l’équipe de recherche adossée au projet pilote mené par cette association combinant centre de soins de premier recours et pôle santé droits. Cette ancienne enseignante d’anglais, mère de deux filles de 16 et 12 ans, a ensuite accepté de se livrer à un récit biographique en décembre de la même année, dont sont extraits les passages qui suivent dans une tentative de retracer les raisons qui président à un parcours de migration familiale pour raisons de santé et les ruptures qui l’émaillent.

Ce témoin, formatrice depuis vingt-cinq ans, spécialisée dans « la vie intime, affective et la santé sexuelle des personnes en situation de handicap », met en valeur deux éléments structurants de son approche : une entrée par les droits et libertés des citoyens et une formation au développement de l’autodétermination dans les pratiques quotidiennes d’accompagnement. Elle constate un manque de méthode et mobilise des outils pour faciliter la communication avec les professionnels. Elle plaide pour que cette thématique soit inscrite dans les formations initiales de tous les travailleurs sociaux et médico-sociaux, et dans les projets d’établissements et de service. Enfin, elle vise à développer de la coformation sur cette thématique avec des formateurs-pairs.