La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.

À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.

Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.

Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu’ils et elles élaborent des modèles d’expérience d’empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d’emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d’empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L’objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d’une informatrice et d’un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.

Se déplacer seul est une conquête de la deuxième année de la vie. L’espace est à eux ! Il reste à savoir ce que ces jeunes enfants vont en faire et ce qu’espace veut dire. Et en effet il faut distinguer quatre espaces, depuis l’espace intrapersonnel permettant l’exploration tout près du corps, jusqu’à l’espace des trajets que l’on se représente pour planifier un déplacement, sans oublier l’espace interpersonnel qui sert aussi à moduler les distances sociales. Ces divers espaces, il faut les coder et trouver un moyen de coordonner les différents codages les uns aux autres. Cela demande bien des compétences, parmi lesquelles la capacité de se représenter les lieux selon son point de vue propre ou indépendamment de lui, et aussi la mémoire des emplacements – qui diffère selon le type de représentation adoptée.
C’est dire qu’explorer, découvrir, trouver son chemin, aller seul à l’école sont de petits exploits, d’autant plus vite et mieux réussis que l’enfant a plus d’expérience active de son environnement. Le petit qui a été promené en poussette ne sait pas retrouver son chemin en marchant. Il faut y penser à une époque où bien des enfants de 3 ans et plus sont encore déplacés passivement : quelles compétences spatiales développent-ils ainsi ? Et puis il y a les handicaps sensoriels comme la malvoyance qui exigent de substituer le tactile à la vision, les déficits cognitifs qui entravent l’autonomie de déplacement, les handicaps du développement moteur comme la paralysie cérébrale qui affectent la locomotion, la navigation spatiale et les interactions sociales…
Dans ce numéro thématique, Yannick Courbois, spécialiste du développement de la navigation spatiale, nous offre l’opportunité de croiser au cours de notre lecture de belles et rigoureuses expérimentations et de fascinants paradigmes réalisés par de grands noms du domaine. Ainsi le lecteur se trouvera-t-il soutenu dans sa démarche visant à mieux cerner la complexité du développement des compétences spatiales.

La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question.

Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture.

Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.

À quoi ressemble la sexualité des hommes handicapés moteurs ? Comment gèrent-ils les contraintes imposées par leur corps handicapé ? C’est à travers un ensemble de données (entretiens et données documentaires) que l’article décrit ce qu’ils en disent eux-mêmes. Analyser cette sexualité à partir du concept de « scripts sexuels » permet de comprendre comment l’impossibilité de coller aux normes leur permet de s’en détacher pour construire un répertoire personnel de scripts adaptés à leurs possibilités corporelles et à celles de leurs partenaires. Leur sexualité récréative emprunte à des répertoires variés, dont ceux d’autres groupes minorisés. Elle est marquée par la négociation entre les partenaires de la symbolique des parties du corps ou des pratiques, la souplesse des rôles masculins et féminins, la réciprocité. L’objectif du rapport est souvent la « connexion » entre les partenaires dans un plaisir qui se nourrit du plaisir de l’autre. Non prise en compte dans les recherches habituelles, la sexualité récréative des hommes handicapés moteurs ébranle les normes et montre un potentiel subversif.