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Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de Romina Rinaldi, Erika Wauthia, Chloé Croes
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 145-159.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Déficience cognitive, Vieillissement, Vulnérabilité, Accompagnement, Empowerment, Handicap, Qualité de la vie
À l’échelle de la population mondiale, l’accroissement de l’espérance de vie a pratiquement doublé lors du siècle dernier. Avec l’amélioration continue des réponses fournies en termes de provision de services, cette tendance s’étend désormais dans une certaine mesure aux personnes avec déficience intellectuelle (di). Toutefois, avec l’avancée en âge, les personnes avec déficience intellectuelle feront plus probablement l’objet d’un niveau de contraintes, de restriction des libertés, plus élevé en relation avec des processus dits de double discrimination, liés d’une part au vieillissement et d’autre part, à la situation de handicap. Ce « cumul des vulnérabilités » amène une vigilance accrue dans les pratiques d’accueil et d’accompagnement de ce public. L’enjeu d’un accompagnement centré sur la qualité de vie et le maintien des capacités implique un décloisonnement des secteurs du handicap et du vieillissement vers une réponse articulée et flexible qui puisse mutualiser les pratiques probantes et créer un dialogue intersectoriel centré sur les besoins des personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle.
Au sein de cet article, nous approcherons le concept d’autodétermination et son abord en tant que principe permettant d’orienter les pratiques d’accompagnement des personnes vieillissant avec une déficience intellectuelle.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Jean Yves Barreyre
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 95-105.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Accueil, Empowerment, Éthique, Inclusion
Une recherche récente sur l’accueil des personnes handicapées vieillissantes analysait les conditions d’un mode d’habiter convenant aux personnes. Mais cette investigation du champ d’action des personnes et de leur pouvoir d’agir sur leur mode d’habiter interrogeait le processus inclusif privilégié aujourd’hui par les pouvoirs publics et notamment la non-prise en compte du grand public dans les politiques inclusives. L’article vise à expliciter les contradictions de logiques et de modèle entre société inclusive et marché capacitaire par l’effacement spectaculaire de la lutte des places.
Article de Loïc Andrien
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 79-94.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Perte, Autonomie, Dépendance, Besoin, Gestion, Sécurité sociale, Vieillissement
Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.
Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.
Article de Hugo Bertillot, Damien Vanneste
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 49-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Personne handicapée, Relation, Voisinage, Lien social, Logement, Liberté, Décision, Habitat inclusif
Les champs du vieillissement et du handicap sont actuellement marqués par le développement de logements qui se veulent plus adaptés, plus ouverts, plus soutenants. Si la présence d’une vie partagée entre habitants est un élément central des projets qui bénéficient de financements publics, un débat émerge aujourd’hui sur les implicites de cette catégorisation de « l’habitat inclusif ». Dans quelle mesure le souhait de partager son habitat constitue-t-il une motivation ? Comment et avec quelles conséquences une vie collective est-elle susceptible d’émerger ? À partir d’une étude de cas centrée sur l’expérience vécue par les habitants d’un « béguinage » implanté dans une commune rurale, cet article décrit d’abord une pluralité de motivations à quitter son ancien logement. Il analyse ensuite l’ambivalence des projections en matière de vie collective. Enfin, il rend compte de l’émergence de relations de voisinage à géométrie variable. Au final, permettre aux personnes, quel que soit leur âge ou leur handicap, d’avoir plus de choix en matière d’habitat implique qu’elles soient libres d’habiter ou non avec d’autres personnes et le cas échéant de décider de ce qu’elles partagent.
Article de Vincent Verbeeck
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 35-47.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Vieillissement, Invisibilité sociale, Citoyenneté, Empowerment, Sociologie, Représentation sociale
L’auteur tente ici de partager à la fois son ressenti et ses constats, éclairés des analyses des spécialistes de la vieillesse, pour interroger la place et le rôle dévolus aux Aîné·e·s dans notre société.
La réponse semble être dans l’initiative des Aîné·e·s, les premièr·e·s « sachant·e·s » sur la vieillesse par leur expertise d’usage, de se mobiliser eux(elles)-mêmes et, dans leur autoreprésentation, de prendre la parole pour « faire bouger les lignes ».
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de Jean Jacques Amyot
Paru dans la revue Vie sociale, n° 37, avril 2022, pp. 75-90.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Crise, Épidémie, Personne âgée, Représentation sociale, Vieillissement, Intergénérationnel, Qualité de la vie, Droit de la famille, Bouc émissaire, Vulnérabilité, Conflit, Mouvement social, Discrimination, Isolement, Confinement
La crise a révélé des valeurs, des manières de penser et d’agir qui habituellement effleurent à la surface du social. La vieillesse et son portrait schématisé ont généré des réactions agrégées aux deux pôles de l’axe affectif, révélant la relation singulière entretenue avec elle.
L’idée d’un confinement déterminé selon l’âge a été portée par des acteurs politiques, des personnalités et la vox populi médiatisée. Considérer les personnes âgées comme un groupe singulier, homogène et dissociable du reste de la société ouvre sur un questionnement éthique, politique et social. Inactivité, inutilité et vulnérabilité seront interrogées.
Si toutes les crises conduisent à la crainte de conflits sociaux, l’annonce d’une guerre des générations a joué pleinement ce rôle. Les contraintes et pénuries provoquent des frustrations, des pertes portant atteinte à la qualité de vie et questionnant les modalités d’arbitrage.
En situation syndémique, les personnes âgées se sont retrouvées au croisement de deux épidémies, le Covid‑19 et le vieillissement de la population, qui en a toutes les caractéristiques avec ses symptômes bruyants, innommables et innombrables, et sa place entre imaginaire social et réalité contemporaine : la maladie et la mort, la peur, la relégation, l’affrontement, le bouc émissaire…