Les travaux comparatifs sur les enjeux de santé et de protection sociale ont développé des modèles concernant l’organisation sociopolitique de l’État social, prenant en compte notamment le coût des prises en charge des personnes vulnérables. Peu se sont en revanche intéressés à la place des droits civils et politiques dans la comparaison.
Au-delà de l’augmentation du nombre de mesures de contraintes légales dans de nombreux pays occidentaux, la reconnaissance des (in)capacités juridiques soulève la question des répercussions que peuvent produire des situations de handicap, de dépendance ou de maladie sur l’exercice par les personnes vulnérables de leurs droits. Elle révèle plus largement les tensions concrètes produites par la coexistence d’idéaux difficiles à articuler, comme ceux d’autonomie et de protection ou de solidarité et de liberté.
Cet article entend comparer de manière sociohistorique l’évolution des modes de reconnaissance des (in)capacités juridiques en France et au Québec. Il éclaire la place prise par des acteurs et savoirs « experts » dans l’évaluation clinique des (in)capacités ainsi que celle d’experts internationaux des droits humains en dégageant les éléments saillants de trois modes de reconnaissance des (in)capacités. Il met en perspective les articulations et tensions contemporaines entre le souci clinique pour les personnes vulnérabilisées et celui du respect de leurs droits.

En vingt ans, NICE (National Institute for Clinical Excellence) s’est imposé comme une agence de référence internationale en matière d’évaluation médico-économique. Créée en 1999, l’agence a conservé deux spécificités : le caractère central des analyses coûts-résultats dans ses travaux, et une expertise en matière de médicament. NICE a conquis une capacité administrative dans des contextes débattus, sur lesquels les industriels se sont efforcés d’exercer une influence récurrente, comme l’illustre l’analyse sociologique du cas de l’interféron bêta dans le traitement de la sclérose en plaques. L’introduction du médicament à un prix élevé en 1995, dans un contexte de réorganisation du système de soins, accompagne la création d’une agence nationale. Mais des stratégies de contournement mises en œuvre par des industriels donnent à voir des formes d’influence, voire d’interférences avec la décision publique, qui aboutissent à l’invention d’un « schéma de partage de risques » dont la mise en œuvre se déploie jusqu’aujourd’hui. Tout en contournant les avis négatifs de NICE, l’accord garantit durablement un prix élevé à des médicaments controversés.