La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Enseigner à un enfant et à sa famille une technique de sondage urinaire est très délicat. Parvenir à instaurer une procédure au quotidien, le rendant peu à peu autonome, et construire avec lui une relation de confiance lui permettant de se développer pleinement, est un défi que l’éducation thérapeutique aide à mener. Les particularités de cet accompagnement sont développées, en détaillant comment y intégrer les principes d’éducation thérapeutique pour s’adapter aux diverses situations possibles.

En France, les quarante-trois unités de réanimation et de surveillance continue pédiatriques accueillent les enfants de 0 à 18 ans en détresse vitale, ou nécessitant des soins rapprochés à la suite d'interventions chirurgicales ou après la découverte de pathologies complexes. Confrontées à la mort, à l'urgence et au stress, les équipes font preuve d'adaptabilité et ont su se réorganiser pendant la crise de la Covid-19 afin d'accueillir les adultes. Quand la réanimation est trop éloignée, les services mobiles d'urgence et de réanimation pédiatriques assurent un relais pour que les enfants puissent bénéficier de toutes les chances de survie. Ces services de haute technicité bénéficient de ressources matérielles et humaines importantes. Travailler en réanimation pédiatrique demande une montée en compétences progressive, mais indispensable pour une prise en soins de qualité auprès des enfants.

Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.