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Article de Martine Frischmann, Valérie Garraud, Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelinet al.
Paru dans la revue Contraste, n° 59, 1er semestre 2024, pp. 7-247.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, CAMSP, Équipe pluridisciplinaire, Cognition, Enfant handicapé, Psychomotricité, Vue, Psychologie du développement, Psychiatrie infantile, Regard, Communication, Relation enfant-parents, Jeune enfant, Langue des signes, Pictogramme, Inclusion, SESSAD, Enseignement spécialisé, ULIS, Témoignage, Gémellité, Fratrie, Intergénérationnel
Étant donné l’ampleur du sujet concernant les surdités chez l’enfant et le nombre important de contributions qui en a résulté, nous lui consacrons un deuxième numéro de la revue Contraste.
Le numéro précédent a permis de faire une mise au point et de présenter une vue assez large des progrès les plus récents dans les domaines du dépistage, du diagnostic, de l’étiologie et de la compensation des déficits. Les questionnements que ces progrès soulèvent et l’importance d’un accompagnement précoce des enfants atteints de surdité et de leur famille y ont aussi été traités.
Le présent numéro fait le point sur les pratiques - en particulier celles des CAMSP spécialisés en surdité et celles d’une unité thérapeutique pour enfants sourds. Elles sont le fruit des avancées mentionnées ainsi que des acquis à l’entrecroisement de différents champs, ceux des neurosciences, du neurodéveloppement, du développement psychologique, de la psychologie cognitive, de la psychologie clinique, de la psychanalyse… Cela permet d’appréhender les situations dans leur complexité. La compréhension des processus cognitifs, développementaux et d’apprentissage des enfants sourds s’en trouvent renouvelés. Les troubles qui peuvent être associés à la surdité en sont ainsi mieux identifiés et pris en compte. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir soulevé et sans soulever encore de nombreuses questions, notamment sur le projet linguistique pour chaque enfant sourd dès le plus jeune âge, comme le montrent également les différents témoignages. Il n’est effectivement pas concevable, de par l’existence d’une communauté des sourds, de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, de l’identité et de l’appartenance.
- Éditorial / Martine Frischmann, Valérie Garraud
- Prise en charge pluridisciplinaire de la surdité : expérience d’un camsp / Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelin, Gwenaelle Leclere,
Elise Legendre, Anne Mayeur, Amandine Navarre, Marie-Françoise Obstoy, Maurane Poterlot, Florence Richard, Mathilde Selloum, Virginie Tonnelier
- Surdité et cognition : des recherches à la pratique / Chantal Clouard
- Psychomotricité auprès des enfants sourds présentant une atteinte vestibulaire / Pascale Dellavalle =
- Enfants sourds avec troubles associés : intérêt de l’évaluation des fonctions de captation et de traitement de l’information visuelle / Elisabeth Lasserre et Anne Voynet
- Analyse qualitative des profils développementaux d’une cohorte de bébés de moins de dix mois atteints de surdité congénitale « entndre », une recherche pilote issue d’un partenariat transdisciplinaire / Salomé Akrich, Claire Favrot-Meunier, Aurélie de Clerck, Erika Parlato-Oliveira, Anne-Sylvie Pelloux, Caroline Rebichon, Zoubida Berrada, Alice Martins, Jean-Michel Delaroche, Natalie Loundon
- Pédopsychiatrie et surdité / Jean-Michel Delaroche
- « Tu n’entends pas ce que je vois ! » Le refus comme appel / Bertrand Davodeau
- Voyage d’un enfant sourd au pays de la communication multimodale / Annonciade Plecy
- Expérience de la communication multimodale / Sandra Henry et Cécile Pleah
- Surdité et inclusion : où en est-on ? / Sonia Ditte Interview par Martine Frischmann et Marcela Gargiulo
- Un parcours de vie / Rachilde Benelhocine Interview en langue des signes française par Agnès Vourc’h
- Surdité et gémellité. Témoignage de la « moitié » entendante / Sandrine Voros
- La surdité dans une famille entendante : quelles questions transgénérationnelles ? / Angélique Brossard
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Article de Bernard Golse, Marie Laure Moutard, Pascale Peyron, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 54, 2e semestre 2021, pp. 7-251.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, CAMSP, Pratique professionnelle, Enfant handicapé, Kinésithérapie, Pédiatrie, Orthophoniste, Psychomotricien, Psychologue, Assistant de service social, Éducateur de jeunes enfants, Éducateur spécialisé, Ergothérapeute, Psychiatrie infantile, Témoignage, Neurologie, Diagnostic, Prévention
Ce numéro réunit les témoignages de professionnels intervenant dans le champ de l’action médico-sociale précoce : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs, assistante sociale, directeur de camsp. Il ne s’agit pas de présenter une profession mais une expérience et un engagement personnels. Seront abordés des aspects tels que : le choix de la profession et du type d’exercice, ce que chacun y a trouvé (ou non), les découvertes et les expériences fondatrices, l’évolution personnelle et l’évolution en fonction du contexte socioprofessionnel, le message que l’on souhaite transmettre…
Avec la participation de Michèle BARON-QUILLEVERE, Charles BOUIS, Maggy CAMUS, Clairette CHARRIERE, Françoise DE BARBOT, Jeannine DELGOUFFRE, Françoise ERCOLANI, Martine FRISCHMANN, Alice GOLDENBERG, Bernard GOLSE, Catherine GRANGE, Michèle GUINOT, Marie-Hélène HOETH, Thierry LAFONT, Anne MAGNIER, Claire METZ, Sylvain MISSONNIER, Marie-Laure MOUTARD, Pascale PEYRON, Nathalie RENAULT-SARFATY, Jean-Tristan RICHARD, Clotilde ROUCHOUSE, Nathalie WOOG
Article de B. Chamak
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil
Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie
Article de Godefroy Lansade, Nolwenn Clément Stoll, Cyril Gorius, et al.et al.
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 135, 3e trimestre 2017, pp. 11-86.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Enfant handicapé, Insertion sociale, Scolarisation, Handicap mental, Milieu ouvert, IEM, Enseignant, Témoignage, Réfèrent, École primaire, Auxiliaire de vie scolaire, AESH, Loisir, Jeune enfant
Puisque l’insertion est une pratique contraignante – car on insère en forçant –, décrétons l’inclusion comme pratique douce et naturelle, et humaine, et… Comme si changer les mots allait changer les pratiques. Mais comment inclure dans une société excluante, dans une école excluante ? Comment inclure si naturellement celui qui fait peur ou qui dérange ? Comment inclure sans nier, donc en formant, en soutenant, en accompagnant les acteurs proches ?
Et inclure à tout prix en postulant que les institutions spécialisées sont radicalement et définitivement mauvaises, est-ce une issue ? Et si inclusion rimait parfois avec maltraitance, avec négation du sujet ?
Article de Anne Revillard
Paru dans la revue Revue française de sociologie, n° 58-1, janvier-mars 2017, pp. 71-95.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Politique sociale, Handicap, Intégration, Intégration scolaire, Insertion professionnelle, Accessibilité, Entretien, Témoignage, Représentation sociale, Personne handicapée, Inclusion
En France comme dans de nombreux pays, les politiques du handicap ont connu une évolution d'une logique de protection et de ségrégation des personnes handicapées vers la valorisation d'objectifs d'inclusion et de non-discrimination. En quoi l'expérience sociale du handicap a-t-elle été affectée par ces transformations de l'action publique ? Cette contribution offre des éléments qualitatifs de réponse à cette question à partir d'une enquête par entretiens biographiques. La recherche prend appui sur une démarche de sociologie de réception de l'action publique.