La transformation de l’offre médico-sociale, appliquée au champ du handicap, est un terme, un enjeu auquel il est désormais systématiquement fait référence tant au niveau des politiques publiques, des associations représentatives des personnes et des familles que des organismes gestionnaires et des professionnels eux-mêmes. Pour autant, ce processus nécessite d’être mieux qualifié concernant ses déterminants sociopolitiques ainsi que son périmètre, sa profondeur et sa complexité. Souvent approchée par les objets techniques, administratifs ou opérationnels qui la dessinent peu à peu, il s’agit dans cet article de problématiser les différentes configurations organisationnelles que cette transformation revêt selon des formes successives de maturité interne et externe. La problématique du schéma cible d’une telle reconfiguration systémique sera abordée non pour figer les choses, mais pour éclairer le processus à l’œuvre au travers de quatre dimensions dynamiques qui nous semblent particulièrement structurantes du phénomène : l’intégration interne et externe de l’offre de services en réseau, la responsabilité populationnelle, la continuité des parcours, l’effectivité des droits et des rôles sociaux. À partir de cette grille d’analyse, trois configurations organisationnelles seront évoquées : le fonctionnement en dispositif intégré, la plateforme de services coordonnés, la plateforme territoriale de services intégrés à visée inclusive.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?

À l’échelle de la population mondiale, l’accroissement de l’espérance de vie a pratiquement doublé lors du siècle dernier. Avec l’amélioration continue des réponses fournies en termes de provision de services, cette tendance s’étend désormais dans une certaine mesure aux personnes avec déficience intellectuelle (di). Toutefois, avec l’avancée en âge, les personnes avec déficience intellectuelle feront plus probablement l’objet d’un niveau de contraintes, de restriction des libertés, plus élevé en relation avec des processus dits de double discrimination, liés d’une part au vieillissement et d’autre part, à la situation de handicap. Ce « cumul des vulnérabilités » amène une vigilance accrue dans les pratiques d’accueil et d’accompagnement de ce public. L’enjeu d’un accompagnement centré sur la qualité de vie et le maintien des capacités implique un décloisonnement des secteurs du handicap et du vieillissement vers une réponse articulée et flexible qui puisse mutualiser les pratiques probantes et créer un dialogue intersectoriel centré sur les besoins des personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle.
Au sein de cet article, nous approcherons le concept d’autodétermination et son abord en tant que principe permettant d’orienter les pratiques d’accompagnement des personnes vieillissant avec une déficience intellectuelle.

S'il est évident que la sexualité est très présente à toutes les périodes de l'histoire, en revanche c'est le silence complet sur le lien entre le handicap et la sexualité jusqu'au XXème siècle. Prenant l'histoire récente à rebours, on peut voir l'importance de la sexualité, tant pour les personnes que pour la société et la politique, dans la revendication du droit à l'exercer librement et à y être aidé pour obtenir le plaisir qui s'y rattache. Mais dans la seconde partie du siècle dernier, du côté des personnes comme du côté des représentations sociales, il en est allé autrement.

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

« Ne fais pas à autrui ce que tu n’aimerais pas qu’on te fasse » pourrait être le fil conducteur de cette réflexion à quatre mains autour des cadres et de leur rapport à la vie intime, sensuelle, affective et sexuelle, des personnes en situation de handicap qui sont sous leur responsabilité et qui dépendent de leur morale et de leur éthique subjectives. Partant, nous abordons la nécessité urgente de faire évoluer les formations actuelles afin de les enrichir d’un travail sur la sémantique et la conscientisation.

La thématique de l’inclusion a renforcé l’idée d’une extension des droits et d’une perspective de banalisation des préoccupations des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Le respect de leur intimité et l’acceptation de leur sexualité ne devraient pas être un problème, puisqu’il doit en être ainsi pour tous les citoyens. Mais les représentations sociales et les cultures professionnelles continuent de peser, alors que les évolutions de la société entraînent un besoin de reconnaissance. D’autre part, il existe des difficultés à garantir l’équilibre entre les droits des personnes et leur protection, notamment contre les violences. Cela conduit enfin à suivre l’évolution des textes juridiques, ainsi que les expérimentations en matière d’assistance sexuelle.

Dans un contexte de revendications portées par les personnes handicapées concernant leurs droits sexuels, l’État français a été amené à se positionner en 2011 concernant la question de l’accompagnement sexuel (pratique également dénommée : assistance sexuelle). Les débats menés au sein des instances politiques, ainsi que dans les médias, sont toujours aujourd’hui largement innervés de jugements moraux, sans que pour autant la moindre fréquence des relations socio-sexuées soit expliquée. Elle reste simplement constatée, objectivée et déplorée. Cet article propose d’approfondir les termes du débat en interrogeant non plus la question des besoins sexuels ou encore celle de l’humanisation des personnes handicapées, mais en analysant les raisons de cette différence de fréquence des relations socio-sexuées. Existe-t-il une (ou des) causalité(s) sociale(s) ou bien ce phénomène s’explique-t-il uniquement par des différences corporelles ?

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.