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Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 302, mai-juin 2018, pp. 9-43.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Trisomie, Enfant handicapé, Éthique, Annonce du handicap, Accompagnement, Représentation sociale
p.9 : Un enfant au parcours différent
p.10 : Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21
p.15 : Les représentations sociales de la trisomie 21
p.19 : Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?
p.23 : L'annonce du diagnostic de trisomie 21
p.27 : La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21
p.33 : L'accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap
p.36 : Une consultation spécialisée pour l'enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21
p. 40 : Ressentis des soignants face à la trisomie 21
p.43 : Éléments de bibliographie
Article de Delphine Micaëlli
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, vol. 38, n° 295, mars-avril 2017, pp. 32-36.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Thérapie corporelle, Enfant, Maladie cardiovasculaire
L'éducation thérapeutique du patient fait part des projets d'amélioration de la santé. Elle assure un accompagnement personnalisé de l'enfant victime ou à risque d'accident vasculaire cérébral et de sa famille. Cette démarche nécessite le partage et la transmission de savoir-faire et de savoir-être de la part des professionnels de santé formés spécifiquement...