Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."

Cet article étudie les remaniements produits au sein d’un couple lorsque l’un des partenaires reçoit le diagnostic d’une maladie neuromusculaire, des années après leur rencontre. Il s’appuie sur l’étude de cas d’un couple exploré à travers l’utilisation de deux outils : une médiation, « le jeu de l’oie », proposée au couple, suivie d’un entretien individuel avec chaque partenaire. La maladie peut renforcer le pacte inconscient du couple, mais aussi ébranler ses fondations et entraîner une crise laissant chaque partenaire face à sa propre souffrance. Cette crise peut apparaître à distance du diagnostic, notamment au moment de l’apparition des symptômes invalidants du partenaire atteint. Le psychologue clinicien, au sein des consultations médicales spécialisées, joue un rôle crucial pour identifier les situations à risque et œuvrer pour que le couple du patient soit aussi « pris en soin » et que les partenaires, comme les patients, soient entendus dans ce qu’ils vivent face à l’expérience de la maladie pour au moins en limiter les effets.

Lorsque l’un des membres d’un couple est porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, le couple se trouve devant différents choix procréatifs possibles : avoir recours à un diagnostic prénatal, à un diagnostic préimplantatoire, concevoir naturellement un enfant en prenant le risque de lui transmettre la maladie, opter par la décision radicale et douloureuse de ne pas avoir d’enfant. À travers des entretiens de couple est analysé dans cet article le devenir du désir d’enfant dans un tel contexte. L’imprévu du diagnostic de maladie génétique peut s’intriquer aux effets d’après-coup et se déployer selon deux configurations : la première où règnent la discontinuité, la passivation et la détresse et la seconde ou l’imprévisibilité peut accompagner un mouvement de transformation trophique pour le couple. Les positions subjectives de l’homme et de la femme peuvent se trouver insuffisamment conflictualisées lorsque l’un souhaite réaliser un projet d’enfant et l’autre refuse, craignant non seulement la transmission à l’enfant mais aussi les conséquences de la maladie sur son partenaire.