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Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Livre de David Doat, Laura Rizzerio, édité par Erès, publié en 2020.
Mots clés : Vulnérabilité, Éthique, Autonomie, Concept, Dignité, Soin, Personne handicapée, Droit, Victime, Réparation, Formation professionnelle continue, Médecin, Philosophie, CEFOC, Aristote, Nussbaum (Martha), BRUXELLES, LA ROCHELLE
Depuis quelques années, un nouvel humanisme, une éthique et un droit de la vulnérabilité sont en train de naître sous nos yeux. Mais qu'est-ce que la vulnérabilité ? Pourquoi cette idée prend-elle tant d'importance aujourd'hui dans les débats politiques, juridiques, philosophiques et éthiques ? Comment comprendre qu'une politique de protection des personnes vulnérables puisse devenir aussi source d'exclusion, voire de restriction des droits ? Fruit d'un travail entre chercheurs et acteurs de terrains engagés dans les domaines du droit, de la psychanalyse, de la santé, de l'éducation et du travail social, cet ouvrage resitue la notion de vulnérabilité dans son contexte d'apparition historique, culturel et philosophique.
Il soulève les problèmes et les opportunités que pose son usage dans le champ social. Tout en évitant le piège d'en faire l'éloge, les auteurs analysent à quelles conditions une prise en compte renouvelée des vulnérabilités en société peut être vue comme une bonne nouvelle.
Livre de Annick Cudre Mauroux, Geneviève Pierart, Clara Vaucher, édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Personne handicapée, Empowerment, Handicap mental, Relation éducative, Accompagnement, Intervention sociale, Relation travailleur social-usager, Recherche-action, Projet de vie, Méthodologie, Partenariat
Pour les bénéficiaires de l'intervention sociale, l'autodétermination est souvent présentée comme un objectif à atteindre. Ceci est particulièrement vrai dans le domaine socio-éducatif concernant les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Mais qu'entend-on par autodétermination ? Qui la souhaite et dans quel but ? Par quels moyens les personnes concernées peuvent-elles y parvenir ? Les auteures de Co-construire l'autodétermination au quotidien mettent en lumière la primauté de la relation socio-pédagogique entre les personnes accompagnées et les professionnel·le·s dans le démarrage de ce processus.
Basée sur une recherche participative, l'ouvrage souligne la nécessité d'ancrer le concept d'autodétermination dans un quotidien partagé, pragmatique et dynamique, dans lequel la relation socio-pédagogique constitue un moteur. Quatre grands thèmes en lien avec le déploiement de l'autodétermination sont abordés : la co-construction des représentations et les définitions, l'autodétermination dans la vie quotidienne, les obstacles et ressources et finalement les caractéristiques de la relation d'accompagnement.
La méthodologie mise en oeuvre au cours de la recherche permet de développer des stratégies pour la promotion de l'autodétermination des personnes ayant une DI. Les auteures fournissent des clés pour que cette démarche soit aisément répliquée et adaptée dans d'autres contextes d'intervention sociale.
Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.
Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)
Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.
Livre de Nathalie Nader Grosbois, Jean Louis Adrien, édité par De Boeck, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Psychologie, Parents, Diagnostic, Évaluation, Éducation, Besoin, Psychologie du développement
Comment annoncer une déficience aux parents ? Par quelles phases psychologiques passent-ils suite à un tel diagnostic ? Comment les soutenir ? Quelle scolarisation choisir ? Comment évaluer les besoins et les compétences des jeunes enfants et de leurs parents et intervenir précocement ? Quels outils d'évaluation permettent de repérer les compétences et les difficultés de ces enfants ? Quels programmes d'intervention peuvent les soutenir efficacement ? Cette nouvelle édition de Psychologie du handicap, revue et augmentée, synthétise l'ensemble des besoins et vécus psychologiques d'une personne en situation de handicap —et de son entourage — ainsi que les différents types d'interventions proposés à chacun des stades de la vie.
Il met en lumière le rôle joué par le psychologue dans divers contextes d'intervention, tout comme les caractéristiques du partenariat personne-parents-professionnels et les grands principes d'intervention en orthopédagogie. Pratique, il permet au lecteur de mieux différencier les besoins, les problèmes d'adaptation et les interventions spécifiques en fonction des types de situations de handicap, telles que la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, les troubles du comportement ou les déficiences auditives et visuelles.
Livre de Samuel Marie, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Personne handicapée, Rééducation, Témoignage, Accident
Ce matin-là, il mène une opération de débroussaillage au pied de la citadelle de Besançon. Samuel Marie est cordiste, il a tout juste 20 ans. Puis, c'est la chute : 6 mètres plus bas, face contre terre, son corps ne se relèvera jamais. Le verdict est sans appel : deux vertèbres cervicales brisées, il restera tétraplégique. 30 opérations, 4 ans de rééducation... le temps qu'il lui faudra pour préparer son évasion.
Elle sera lointaine. Pour se réapproprier son corps et défier les préjugés, cet ancien compétiteur sans limite se lance dans la plus grosse course de sa vie grâce à une force d'esprit inébranlable. Dans ce livre-témoignage écrit comme un roman d'aventures, Samuel raconte son incroyable épopée, jusqu'à ce projet fou : la traversée de 3 continents, sur 75 000 kilomètres et 22 pays au volant de son fourgon.
Livre de Boris Cyrulnik, Philippe Bouhours, édité par O. Jacob, publié en 2019.
Mots clés : Sport, Résilience, Compétition, Jeune, Personne handicapée
Le sport est bon pour la santé émotionnelle : en quoi ? Les sportifs sont-ils nos héros en temps de paix ? Comment inclure davantage les athlètes handicapés dans les épreuves de haut niveau ? Les sportifs ont beaucoup à nous apprendre sur ce qui permet de surmonter l'adversité, qu'il s'agisse de la fatigue de l'entraînement, des difficultés des compétitions, du retour sur le terrain après une blessure ou une défaite...
Entourés par une dizaine d'experts de différentes disciplines, de la psychiatrie à l'histoire en passant par la sociologie ou le coaching, Boris Cyrulnik et Philippe Bouhours nous montrent comment le sport, aussi bien le tennis que le football ou le triathlon paralympique, favorise le développement de la résilience.
Livre de Vincent Pagès, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Trouble de la personnalité, Trouble du comportement, Psychose infantile, Psychiatrie, Psychopathologie
Le handicap, qu'il soit physique, mental, psychique, cognitif, sensoriel ou polyhandicap, recouvre des réalités multiples pour les personnes touchées, ce qui implique autant de réponses différentes de la part des professionnels. La classification internationale des handicaps (CIH) appréhende les situations en trois temps, afin de proposer la réponse la plus adaptée aux difficultés rencontrées : la déficience est la perte ou l'anomalie d'une fonction physiologique ou psychologique ; l'incapacité est la restriction d'aptitude qui en découle ; le désavantage décrit les conséquences des éléments précédents sur la vie sociale de l'individu.
Ces fiches décrivent les différentes formes de handicap du point de vue de la connaissance des déficiences ainsi que de leur prise en charge thérapeutique et éducative.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Pierre Ancet, Jean Marc Bardeau Garneret, Alain Blanc, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Maladie rare, IMC, Maladie génétique, Polyhandicap, Personne âgée, Identité, Société, Représentation sociale, Identité sociale, Identification, Projection, Ambivalence
À l’heure où les questions identitaires sont au premier plan, étonnamment, les personnes en situation de handicap pourraient nous aider à appréhender les caractéristiques d'une identité contemporaine innovante, entre-deux et multiple dont elles sont en quelque sorte les précurseurs.
L’objectif de cet ouvrage est de montrer la richesse inattendue de l’expérience particulière des personnes en situation de handicap pour la question de l’identité. En effet, alors qu’elles ont du mal à se situer dans un entre-deux (ni valides ni handicapées, ni inclues ni exclues, ni semblables, ni différentes), elles sont amenées à créer des modalités d’existence, susceptibles de nourrir des réflexions innovantes sur un phénomène général et très actuel, à savoir que l’identité est toujours multiple et changeante.