Qu'est-ce qu'un "handicap psychique" ? Quelle réalité recouvre cette nouvelle catégorie médico-administrative, dans une société où un nombre croissant de "souffrances psychiques" au statut incertain dans le paysage médical met à mal la perspective strictement psychiatrique des problèmes de santé dite "mentale" ? Comment faire face à ce phénomène, d'une ampleur inconnue auparavant, qui s'est affranchi aujourd'hui des cadres sociaux et se retrouve aux deux extrêmes de l'échelle sociale ? De nature "invisible", foncièrement incertain et très complexe, le "handicap psychique" continue à être un défi redoutable pour les politiques du handicap et de la protection sociale.
Malgré les efforts déployés par le milieu de la recherche pour en saisir, définir et stabiliser les critères, "quelque chose" toujours échappe, crée un blanc dans les discours et pratiques et rend les prises en charge institutionnelles actuellement encore aléatoires, prises entre des connaissances parcellaires et les contraintes propres au fonctionnement des institutions. Pour comprendre, pourquoi certains dispositifs manquent plus ou moins leurs cibles, voire peuvent conforter les "handicaps", l'auteure se tourne vers l'expérience initiale des personnes concernées elles-mêmes, en amont de ses objectivations psychiatrique et médico-éducative en tant que "handicap psychique".
Elle s'efforce de reconstruire les versions "privées" d'une expérience avant tout existentielle, aux troubles dont l'origine intersubjective ne fait pas de doute. Sur les diverses scènes relationnelles, "quelque chose", en effet, surgit au sein de l'expérience de la personne, met son corps en arrêt et l'abandonne seule au bord de son expérience "ordinaire" du monde, dans la continuité, par maints aspects, de nos propres expériences...

"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)