Education à la vie relationnelle, affective et sexuelle pour les personnes avec autisme et déficience intellectuelle : méthodologie et programme d'animation

Livre de Joëlle Berrewaerts, Magali Descamps, Meredith Goffin, et al., édité par De Boeck, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Autisme, IME, Sexualité, Information sexuelle, Déficience cognitive, Législation, Projet, Trouble du comportement, Violence, Identité, Affectivité, Corps, Plaisir, Grossesse, Animation, Activité, Méthodologie, Hygiène, Émotion

Ce guide méthodologique a pour objectif d'aider les professionnels (psychologues, éducateurs, infirmiers, enseignants, etc.) à aborder la vie relationnelle, affective et sexuelle (VRAS) des personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle. Après un rappel des principales caractéristiques de l'autisme et de leur impact sur la VRAS, ce livre aborde de manière pratique comment mettre en place un programme d'éducation à la VRAS dans un établissement accueillant des enfants, des adolescentes ou des adultes avec autisme (école, IME, centre d'hébergement ou d'accueil de jour, centre de planning familial, etc.) : quelles thématiques aborder ? De quelle manière ? En individuel ou en groupe ? Comment structurer les activités ? Comment s'adapter aux particularités de l'autisme ? Avec quels outils ? Dans une deuxième partie, une série d'animations sont proposées, spécialement adaptées pour des personnes avec autisme n'ayant pas d'accès au langage verbal.
Celles-ci sont basées sur les forces des personnes avec autisme, telles que les capacités de tri par exemple, pour aborder des thèmes aussi variés que les différences hommes / femmes, les parties du corps, l'hygiène corporelle, les émotions, les relations amoureuses, les lieux publics et privés, ou encore la sexualité. Une dernière partie aborde les grandes lignes des interventions en cas de comportements-défis dans le champ de la sexualité.
Un livre pratique, richement illustré, avec des fiches concrètes d'animations, qui permettront à chacun d'explorer de nouvelles pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme.

L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Handicap - perte d'autonomie : oser accompagner avec empathie

Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, Bruno Py, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Dépendance, Accompagnement, Empathie, Éthique, Déontologie, Relation éducative, Distance, Autonomie, Projet de vie, Projet professionnel, Responsabilité, Maltraitance, Addiction, Hygiène, Soins corporels, Affectivité, Rôle, Estime de soi, Répétition, Réparation, Couple, Homosexualité, Couple mixte, Intimité, Conflit, Respect, Pudeur, Dignité, Intervention à domicile, Relation équipe éducative-famille, Sexualité, Tabou, Plaisir, Proximité

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville