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Livre de Benoît Misset, Maïté Garrouste Orgeas, Sarah Eve Poirier, et al., et al., édité par l'Harmattan, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Vulnérabilité, Bien-être, Sociabilité, Soin, Trouble du langage, Adolescent, Handicap mental, Éthique, Robot, Appareillage, Intimité, Art, Culture, Littérature, Accessibilité, Hôpital, Gary (Romain), Québec (Province du)
Le collectif Penser la vulnérabilité, Penser la situation de handicap est le fruit d'une collaboration franco-québécoise réunissant le CIRRIS (U. Laval), l'ERIAC (U. Rouen) et le CRIV (U. Laval). A rebours d'un discours rabattant volontiers la question du handicap sur celle de la vulnérabilité, cet ouvrage propose de questionner cette assimilation à partir de la notion de "situation de handicap", qui a contribué à profondément modifier la perception du handicap désormais compris comme résultat d'une construction culturelle et sociale, ouvrant des pistes de réflexion nouvelles sur le bien-être social et la capacité de vivre-ensemble.
Ce volume croise approches théoriques et pratiques dans une perspective plurielle convoquant des domaines aussi divers que les sciences de la santé, les technologies, les sciences humaines et sociales, les arts et les lettres.
Livre de David Doat, Laura Rizzerio, édité par Erès, publié en 2020.
Mots clés : Vulnérabilité, Éthique, Autonomie, Concept, Dignité, Soin, Personne handicapée, Droit, Victime, Réparation, Formation professionnelle continue, Médecin, Philosophie, CEFOC, Aristote, Nussbaum (Martha), BRUXELLES, LA ROCHELLE
Depuis quelques années, un nouvel humanisme, une éthique et un droit de la vulnérabilité sont en train de naître sous nos yeux. Mais qu'est-ce que la vulnérabilité ? Pourquoi cette idée prend-elle tant d'importance aujourd'hui dans les débats politiques, juridiques, philosophiques et éthiques ? Comment comprendre qu'une politique de protection des personnes vulnérables puisse devenir aussi source d'exclusion, voire de restriction des droits ? Fruit d'un travail entre chercheurs et acteurs de terrains engagés dans les domaines du droit, de la psychanalyse, de la santé, de l'éducation et du travail social, cet ouvrage resitue la notion de vulnérabilité dans son contexte d'apparition historique, culturel et philosophique.
Il soulève les problèmes et les opportunités que pose son usage dans le champ social. Tout en évitant le piège d'en faire l'éloge, les auteurs analysent à quelles conditions une prise en compte renouvelée des vulnérabilités en société peut être vue comme une bonne nouvelle.
Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.
Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)
Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Michel Dugnat, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Psychiatrie infantile, Approche historique, Personne handicapée, CAMSP, Parents, Scolarité, Action sociale et médicosociale, Éthique, Soin, LOI 1975-535 DU 30 JUIN 1975, LOI 2005-102 DU 11 FEVRIER 2005, Salbreux (Roger)
Qu'est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd'hui d'indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations.
Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par le diagnostic précoce. Mais que vaut un diagnostic s'il ne peut déboucher sur une prise en charge ? Celle-ci ne peut être raisonnablement envisagée au niveau des pouvoirs publics si on ne connaît pas l'étendue des besoins. Roger Salbreux a ainsi été l'artisan d'une grande enquête épidémiologique, à l'origine de la création des CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce).
Il n'a cessé, depuis, de militer dans un grand nombre d'organismes et d'associations qui se sont donné pour tâche le progrès des connaissances sur le handicap ou l'amélioration du sort des enfants en situation de handicap.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Michel Brioul, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Sexualité, Assistance sexuelle, Biologie, Sexe, Sens, Masturbation, Homosexualité, Personne handicapée, Consentement, Morale, Éthique, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Souffrance psychique
Après avoir décrypté les différents aspects de la sexualité humaine, sa dynamique et ses composantes (première partie théorique), cet ouvrage aborde l'éventail des handicaps et psychopathologies, depuis la névrose jusqu'aux perversions en passant par les différentes formes de psychoses. L'auteur articule cette clinique avec celle de la sexualité en général (deuxième partie centrée sur les pathologies) avant d'étudier les pistes institutionnelles qui pourraient contribuer à un accompagnement judicieux et pertinent pour chaque personne handicapée (troisième partie pragmatique destinée aux établissements). Des vignettes cliniques servent d'appui aux démonstrations/préconisations de l'auteur quant à la prise en compte des différentes formes de handicap et de la sexualité associée (handicap psychique, mental, physique ou combiné). A l'encontre du discours dominant qui voudrait que la libération sexuelle profite aux personnes handicapées sans discernement, l'auteur invite à la prudence : la sexualité s'avère parfois plus problématique que bénéfique.
Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Accompagnement, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Relation d'aide, Éthique, Handicap, Autonomie, Intimité, Distance, Respect, Corps, Sexualité, Conscientisation
Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)
Livre de Emmanuel Hirsch, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2015.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Éthique, Différence, Respect, Philosophie, Parents, Culture, Responsabilité, Accompagnement, Culpabilité, Intégration, Dignité, Autonomie, Dépendance, Qualité de la vie, Corps, Communication, Souffrance, Fin de vie, Deuil, Soin
A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Livre de Pascal Prayez, édité par l'Harmattan, publié en 2013.
Mots clés : Handicap moteur, Personne handicapée, Sexualité, Corps, Affectivité, Plaisir, Accompagnement, Littérature, Éthique, Émotion
Emilie, adjointe au DRH de son entreprise, est mère de famille et... assistante sexuelle. A l'origine de son engagement, Angelo, qui attend d'être initié à la sensualité dont il est privé du fait de sa situation de handicap. Mais Angelo a-t-il droit au plaisir ? Entre désir et privation, liberté et interdit, ce récit nous fait entrer dans l'intimité de l'accompagnement sexuel.Après l'émotion du roman, un argumentaire présente la démarche éthique de l'accessibilité au plaisir des citoyenne-s en situation de handicap. Cette réflexion éclaire les questions-clés : le rôle des femmes, la place de l'argent, la prévention des risques, le cadre des rencontres corporelles, l'autonomie....