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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

Handicap à vendre

Livre de Thibault Petit, édité par Les Arènes, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Témoignage, Insertion professionnelle, Handicap, Conditions de travail, Salaire, Statut, Reconnaissance, MDPH, Fin de la prise en charge, Licenciement, Libéralisme, Cadre de l'intervention sociale, Directeur d'établissement

« Connaît-on les travailleurs handicapés ? Les écoute-t-on ? Leur donne-t-on la parole ? Le handicap, c'est comme le chou de Bruxelles, on n'aime pas trop, mais on en prend de temps en temps pour se donner bonne conscience. À la télévision, on en parle trois fois par an, à l'occasion de la semaine européenne, de la journée mondiale ou de la revalorisation de l'Allocation adulte handicapé : + 0,3 % en 2020 ! Mais l'homme, la femme, qui trime pour la moitié d'un SMIC, on ne le voit pas, jamais. Un handicapé, ça pue, ça bégaye, c'est moche, pas soigné, pas télégénique, ça s'exprime mal ou trop lentement. On trouve quelqu'un pour parler à sa place, un spécialiste, un responsable, un porte-parole, un tuteur, un gestionnaire qui chante l'inclusion en costard-cravate en disant qu'un handicapé, ce n'est pas tout à fait ce qu'on croit, c'est capable de bosser aussi durement que vous et moi. »

La fragilité de source : ce qu'elle dit des affaires humaines

Livre de Charles Gardou, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie rare, Handicap, Enfant handicapé, Relation enfant-père, Témoignage, Société, Vulnérabilité, Inclusion

Au fil des pages, Charles Gardou conjugue, dans une relation dialectique, sa posture d'anthropologue et d'universitaire avec sa place de père d'une fille affectée d'une maladie rare. Entre sensible, rationnel, culturel et social, cet ouvrage prend sa source dans l'intime d'une histoire singulière pour approcher l'essence de la condition humaine. S'en détachent des interrogations anthropologiques, philosophiques ou politiques, qui traversent nos vies et notre temps : la diversité et l'unité des humains ; les variations de leur condition ; les frontières que l'expérience de la fragilité trace entre les êtres ; les plis et replis de la société, sa vulnérabilité systémique et ses défis face aux formes de violence qui la dénaturent. Cette suite incarnée de "La société inclusive, parlons-en ! Il n'y a pas de vie minuscule" questionne plus avant la signification impensée d'une Cité inclusive et les dommages de ce qui constitue son envers : une Cité exclusive.

La cause de l'autiste

Livre de Jean Pierre Royol, édité par l'Harmattan, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Psychologue, Témoignage, Rencontre

Ce court écrit tient d'une expérience de la rencontre avec des enfants, adolescents et adultes autistes. L'imaginaire et les fantasmes qui les entourent sont pour le moins péjoratifs et ceux qui médisent à leur sujet seraient bien étonnés de rencontrer chez eux les voies d'une véritable humanité perdue.

Vivre avec le syndrome d'Asperger : un handicap invisible au quotidien

Livre de Liane Holliday Willey, Josef Schovanec, Tony Attwood, édité par De Boeck, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Société, Image de soi, Inclusion, Asperger (Syndrome d')

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ? Quelles en sont les conséquences sur la vie quotidienne ? Comment développer des relations avec autrui ? Liane Holliday Willey a toute sa vie dû affronter le regard des autres. Un regard d'autant plus difficile à supporter que le syndrome d'Asperger n'était à l'époque pas très connu et encore moins reconnu. Dans son autobiographie, elle retrace les nombreuses difficultés qui ont émaillé son parcours, depuis l'école primaire jusqu'à son insertion réussie dans la société.
Vivre avec le syndrome d'Asperger contribue à faire tomber les préjugés sur ces questions et permet de découvrir le syndrome d'Asperger sous un jour résolument positif et humain. Liane Holliday propose une foule de conseils et de recommandations destinés à mieux se préparer et faire face aux situations rencontrées au jour le jour. Cette nouvelle édition s'enrichit d'un nouveau chapitre en phase avec l'évolution de la société, montrant que désormais, une place existe pour trouver un équilibre entre inclusion et acceptation de soi.
Vivre avec le syndrome d'Asperger intéressera les personnes atteintes de ce trouble, leur entourage mais également tous les professionnels qui les prennent en charge.

Au bord du silence

Livre de Margitta Zimmermann, édité par l'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap psychique, Témoignage, Médiation, Écoute, Hygiène, Travail, Alimentation, Souffrance psychique, Technique éducative, Distance, SAS (SECTION D'ADAPTATION SPECIALISEE), FOYER OCUPATIONNEL

Qu'est-ce qu'un "handicap psychique" ? Quelle réalité recouvre cette nouvelle catégorie médico-administrative, dans une société où un nombre croissant de "souffrances psychiques" au statut incertain dans le paysage médical met à mal la perspective strictement psychiatrique des problèmes de santé dite "mentale" ? Comment faire face à ce phénomène, d'une ampleur inconnue auparavant, qui s'est affranchi aujourd'hui des cadres sociaux et se retrouve aux deux extrêmes de l'échelle sociale ? De nature "invisible", foncièrement incertain et très complexe, le "handicap psychique" continue à être un défi redoutable pour les politiques du handicap et de la protection sociale.
Malgré les efforts déployés par le milieu de la recherche pour en saisir, définir et stabiliser les critères, "quelque chose" toujours échappe, crée un blanc dans les discours et pratiques et rend les prises en charge institutionnelles actuellement encore aléatoires, prises entre des connaissances parcellaires et les contraintes propres au fonctionnement des institutions. Pour comprendre, pourquoi certains dispositifs manquent plus ou moins leurs cibles, voire peuvent conforter les "handicaps", l'auteure se tourne vers l'expérience initiale des personnes concernées elles-mêmes, en amont de ses objectivations psychiatrique et médico-éducative en tant que "handicap psychique".
Elle s'efforce de reconstruire les versions "privées" d'une expérience avant tout existentielle, aux troubles dont l'origine intersubjective ne fait pas de doute. Sur les diverses scènes relationnelles, "quelque chose", en effet, surgit au sein de l'expérience de la personne, met son corps en arrêt et l'abandonne seule au bord de son expérience "ordinaire" du monde, dans la continuité, par maints aspects, de nos propres expériences...

Comprendre l'autisme pour s'en sortir : comment j'ai surmonté la maladie

Livre de Martine Maugenest Cuvier, édité par L'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Théorie, Prise en charge, Témoignage, Communication, Relation, Sens, Motricité, Intelligence, Agressivité, Culpabilité, Temps, Perception, Manie, Obsession, Émotion, Responsabilité, Parole, Langage, Animal, Genre

Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.

Paroles de sourds. À la découverte d'une autre culture

Livre de Patrick Belissen, édité par la Découverte, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Récit de vie, Témoignage, Langue des signes

Dans nombre de pays développés, les Sourds ne sont pas considérés comme des handicapés, mais comme des personnes dotées d’une langue singulière – la langue des signes – et donc d’une culture propre. En France, malgré quelques avancées, c’est encore très loin d’être le cas : l’approche médicale de la surdité prévaut toujours sur la reconnaissance de la langue et de la culture du peuple sourd. Les classes bilingues pour enfants sourds restent très peu nombreuses et l’éducation qui leur est majoritairement proposée s’accommode facilement des résultats scolaires désastreux liés à l’hégémonie des thérapies « oralistes ».
C’est que la majorité des entendants ignorent encore les inhibitions et les souffrances provoquées par l’injonction faite aux Sourds de parler comme eux, dans une langue – le français oral – qu’ils ne maîtrisent jamais. Et ils ignorent aussi que la langue des signes est pour les Sourds la voie royale vers une communication épanouie avec les autres, entendants ou non. C’est précisément ce que permet de découvrir ce livre hors normes, réunissant les étonnants récits de vie de six adultes sourds, formulés et enregistrés en langue des signes puis traduits en français. Toutes et tous témoignent de l’éblouissement et de la « libération » qu’ils ont éprouvés en accédant à la pleine maîtrise de la langue des signes.
À travers ces parcours aussi divers qu’attachants, les auteurs affirment le même espoir : celui d’être reconnus dans leur normalité, dans leur droit à vivre avec leur différence, avec leur langue et leur culture.
Patrick Belissen, Philippe Angèle, Nadia Chemoun, Ode Punsola, Jacques Sangla et Jeanine Vergès font partie du collectif OSS 2007 (Opération de sauvegarde des Sourds), qui a organisé en 2013 la « marche du siècle sourd », plus de mille kilomètres à pied, de Paris à Milan, pour faire reconnaître la culture sourde.

Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Ugo sans H : vers l'école inclusive pour les enfants avec autisme

Livre de Jessica Bergmann Vanoli, Christian Philip, édité par L'Harmattan, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Intégration scolaire, Témoignage, MDPH, Accompagnement, Milieu ouvert

Ce livre témoignage révèle le parcours de vie d'une famille autour de son plus jeune enfant, Ugo, diagnostiqué autiste à dix-huit mois. L'auteure et mère souhaite apporter un éclairage sur la scolarité des enfants avec handicap et une espérance à tous les parents réfrenés dans le droit fondamental d'accès à l'éducation de leurs enfants.
Contrôleur de gestion en formation, Jessica Bergmann Vanoli est mère de 2 enfants. L'un est porteur d'un trouble du spectre autistique. Son expérience personnelle a motivé une reconversion en qualité de formatrice Makaton (aide à la communiiation pour adultes et enfants atteints du trouble du langage associés à des handicaps divers). En parallèle, elle préside aujourd'hui l'association HanDirection Inclusion qu'elle a fondée.