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Livre de Benoît Misset, Maïté Garrouste Orgeas, Sarah Eve Poirier, et al., et al., édité par l'Harmattan, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Vulnérabilité, Bien-être, Sociabilité, Soin, Trouble du langage, Adolescent, Handicap mental, Éthique, Robot, Appareillage, Intimité, Art, Culture, Littérature, Accessibilité, Hôpital, Gary (Romain), Québec (Province du)
Le collectif Penser la vulnérabilité, Penser la situation de handicap est le fruit d'une collaboration franco-québécoise réunissant le CIRRIS (U. Laval), l'ERIAC (U. Rouen) et le CRIV (U. Laval). A rebours d'un discours rabattant volontiers la question du handicap sur celle de la vulnérabilité, cet ouvrage propose de questionner cette assimilation à partir de la notion de "situation de handicap", qui a contribué à profondément modifier la perception du handicap désormais compris comme résultat d'une construction culturelle et sociale, ouvrant des pistes de réflexion nouvelles sur le bien-être social et la capacité de vivre-ensemble.
Ce volume croise approches théoriques et pratiques dans une perspective plurielle convoquant des domaines aussi divers que les sciences de la santé, les technologies, les sciences humaines et sociales, les arts et les lettres.
Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Carine Maraquin, Alberto Eiguer, édité par Dunod, publié en 2015.
Mots clés : Intervention à domicile, Handicap, Famille, Relation famille-institution, Habitat, Partenariat, Respect, Usager, Relation éducative, Éthique
Le domicile c'est de la clinique du réel. Le lieu est celui de l'usager, son territoire, sa géographie, ses règles. Le professionnel doit leur prêter attention tout en préservant sa capacité à être "au travail". A quel cadre doit-il dès lors se référer pour mener à bien sa mission ? Comment s'appuyer sur une équipe malgré son nomadisme ? Comment soutenir des familles dans leur quotidien le plus concret, être témoin de la détresse sans s'effondrer soi-même ? Cet ouvrage s'appuie d'abord sur la pratique, pour aller vers des réflexions et des propositions théoriques afin d'amener à la compréhension des enjeux de ce travail quotidien.Les structures d'aide et d'accompagnement dites "à domicile" se trouvent en plein essor (Sessad, SAVS, Samsah, Siad...) et les professionnels cherchent des repères. La "psychologie pédagogique" développée ici apportera aux lecteurs des outils leur permettant d'appréhender la complexité et l'intérêt du travail dans les services à domicile.
Livre de Grégory Degenaers, édité par ASH, publié en 2013.
Mots clés : Handicap, Handicap mental, Accompagnement social, Établissement pour personne handicapée, AAH, Aidant familial, Pratique professionnelle, Travailleur social, SAVS, SAMSAH, Aide à domicile, Foyer d'accueil médicalisé, MAS, ESAT, Éthique, Projet éducatif, Atelier, Majeur protégé
Aujourd'hui, en France, on évalue le nombre d'adultes handicapés mentaux à 650 000 environ. Mais ceux-ci ne sont pas que des statistiques, des situations ou des cas. Ils sont bien sûr et avant tout des êtres humains, plus ou moins intégrés dans la société, plus ou moins visibles, mais le plus souvent encore marginalisés. Si le travail social consiste en ce perpétuel raccommodage du tissu social qui s'effiloche au gré des mutations de l'époque, il trouve alors auprès des personnes handicapées mentales et de leur entourage un espace pour broder en profondeur une oeuvre complexe et majeure.Majeure, car elle porte en elle une bonne part du destin social de ces personnes, et du destin moral de toute la société. Complexe, car elle intègre dans ses actions la volonté d'un sujet, les frontières d'un manque, les aspirations d'une famille, les moyens d'une société. Cet ouvrage offre une vue d'ensemble de ce public et de son accompagnement social : les différentes disciplines traitant de la question de la déficience mentale, les intervenants sociaux concernés, les établissements et structures, les principales allocations ou aides sociales spécifiques, sans oublier des repères méthodologiques et juridiques.Les aidants naturels font l'objet d'un chapitre spécifique. Les professionnels du secteur social et médico-social trouveront au fil de ces pages toute la matière pour enrichir leur pratique mais aussi leur réflexion sur les questions de l'éthique et de l'accompagnement comme oeuvre protéiforme.
Livre de Michel Bille, Gérard Courtois, Roger Delbos, et al., et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : MDPH, Handicap, Dépendance, Prise en charge, Maltraitance, Équipe éducative, Établissement social et médicosocial, Directeur d'établissement, Éthique, Relation d'aide, Usure professionnelle, Parents, Politique sociale
L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.
Livre, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2013.
Mots clés : Information, Secret professionnel, Éthique, Intimité, Droits des usagers, Protection de l'enfance, Prévention de la délinquance, Logement, Migration, RSA, Handicap, Violence, Famille, Risque, Personne âgée, Territoire, Diagnostic, Équipe pluridisciplinaire
Dans l'action sociale comme dans tous les domaines, le partage de l'information s'impose du fait de l'évolution de la société et de la législation. Après avoir analysé comment il se pratique concrètement mais différemment, selon neuf champs sociaux (protection de l'enfance, prévention de la délinquance, logement, migration, RSA, handicap, violences intrafamiliales, personnes âgées dépendantes, territoire), leurs contextes et leurs acteurs, le rapport s'attache aux modalités concrètes du partage d'informations pour en mesurer la pertinence et les limites. La question « au service de qui est cet outil ? » y est majeure, afin que le partage d'informations ne devienne pas un but en soi, et pour éviter les dérives de son utilisation qui contribuent à briser la relation entre professionnels et usagers, à mettre en cause la confidentialité. Le rapport s'achève sur une série de préconisations.
Livre de Xavier Gallut, édité par l'Harmattan, publié en 2012.
Mots clés : Corps, Éducation spécialisée, Action éducative, Personne handicapée, Handicap, Pouvoir, Courant de pensée, Milieu naturel, Culture, Différence, Relation éducative, Sujet, Éthique, Morale, Psychanalyse
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).