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Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution
Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.
Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie
Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes
Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...
Livre de Régine Scelles, Albert Ciccone, Marcela Gargiulo, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Psychologie du développement, Psychologie, Cycle de vie, Famille, Accompagnement, Identité, Traumatisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Personne âgée, ESAT, Identité professionnelle, Grossesse, Dépendance, Handicap mental
Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière dêtre dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus dintégration, de normalisation et dinclusion ? Quel rôle joue lentourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?
Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et ladolescent, lentrée dans lâge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par lavancée en âge.
Ce livre est issu du 10e séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap (SIICLHA).[présentation de l'éditeur]
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.