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Livre de Martin Desseilles, Bernadette Grosjean, Markus Kosel, et al., édité par Eyrolles, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Diagnostic, Handicap, Émotion, TSA, Neurosciences, Adulte, Trouble du comportement, Suicide, Médicament, Psychothérapie, Inclusion, Insertion professionnelle
Qu'est-ce que cela signifie « être autiste » aujourd'hui ? Si les personnes autistes sont de plus en plus nombreuses à se reconnaître comme telles ou à recevoir un diagnostic d'autisme ou de troubles du spectre autistique (TSA), elles sont souvent, ainsi que leur entourage, désorientées face à ce nouveau monde qui s'ouvre à elles. D'où vient l'autisme ? L'autisme se manifeste-t-il différemment chez les hommes et chez les femmes ? Comment vit-on les questions émotionnelles, du rapport au corps, des interactions sociales, du monde du travail, des relations amoureuses lorsque l'on est autiste ? Quels sont les troubles fréquemment associés à l'autisme ? Doit-on avoir un accompagnement spécifique ou encore suivre un traitement ? Qu'en est-il de la dépression ?
Dans cet ouvrage, les auteurs font le point sur les avancées de la recherche et de la clinique, et répondent sans fard aux nombreuses questions que peuvent se poser les autistes et leur entourage sur l'autisme et la neurodiversité.
Ce manuel, conçu pour devenir un compagnon fiable et concret, met au centre de son propos, à travers de nombreux témoignages, les personnes autistes, leurs singularités, leurs questionnements, leurs expériences et leurs visions du monde.Avec les préfaces d'Alexis Beauchamp-Châtel, psychiatre et professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de l'université de Montréal, de Stephan Eliez, professeur au département de psychiatrie de la faculté de médecine de l'université de Genève et médecin directeur général de la Fondation Pôle Autisme, de Kristien Hens, professeure et investigatrice principale au département de philosophie de l'université d'Anvers, de Josef Schovanec, philosophe et écrivain et d'Éric Willaye, directeur général de la Fondation SUSA et chargé de cours à la faculté des Sciences psychologiques et de l'Éducation à l'université de Mons.
Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien
La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.
Livre de Alain Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Sociologie, Inclusion, Accessibilité, Appareillage, Interaction, Culture, Littérature, Corps, Société, Mobilité géographique, Intégration scolaire, Démocratie
A la question, voulons-nous des personnes handicapées, peu de personnes oseront répondre non ! Pourtant, et même si beaucoup d'actions des pouvoirs publics témoignent d'un ancien et progressif engagement pour les personnes handicapées, les résultats ne sont pas à la hauteur des options inclusives tenant le devant de la scène. Partant de ce constat, l'auteur défend la thèse selon laquelle les personnes handicapées ne sont ni exclues ni inclues mais placées dans un entre-deux, une liminalité, comme une attente.
Comme si elles ne parlaient pas la même langue, avec des codes différents de ceux de notre vie sociale, générant ainsi des troubles nous empêchant des les accueillir en tant que telles, malgré toute notre bonne volonté Pour étayer ses propos, l'auteur décline différents thèmes comme celui de la réparation des corps et des environnements, de l'interaction, de l'accessibilité, de l'inclusion ou encore de la liminalité.
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Incapacité, Norme sociale, Altérité, Anthropologie, Langage, Genre, Inclusion, Exclusion sociale
Depuis que s'est imposée, au cours du XIXe siècle, l'idée de normalité pour définir ce qui doit régir les conduites et les formes humaines, la validité, qui en est une figure, est devenue la référence, fort abstraite du reste, pour toutes les naissances ou les aléas de la vie. Les corps ou les esprits qui font exception à une moyenne déclarée normale par la société ambiante, sont évalués, classés, hiérarchisés, traités en fonction de leur écart par rapport à cette normalité.
Le handicap se trouve sous la domination de la validité. Cette opposition peut être subvertie comme les oppositions les plus établies nature vs culture, le fixe vs l'incertain, le masculin vs le féminin qu'un vaste mouvement de pensée remet en cause. Ainsi s'ouvrirait une nouvelle politique et de nouvelles formes associatives. Pour le dire d'un mot il s'agit de considérer chaque personne comme unique dans un continuum vital qui ne comporte que des uniques.
Mais cela change tout.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Benoît Misset, Maïté Garrouste Orgeas, Sarah Eve Poirier, et al., et al., édité par l'Harmattan, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Vulnérabilité, Bien-être, Sociabilité, Soin, Trouble du langage, Adolescent, Handicap mental, Éthique, Robot, Appareillage, Intimité, Art, Culture, Littérature, Accessibilité, Hôpital, Gary (Romain), Québec (Province du)
Le collectif Penser la vulnérabilité, Penser la situation de handicap est le fruit d'une collaboration franco-québécoise réunissant le CIRRIS (U. Laval), l'ERIAC (U. Rouen) et le CRIV (U. Laval). A rebours d'un discours rabattant volontiers la question du handicap sur celle de la vulnérabilité, cet ouvrage propose de questionner cette assimilation à partir de la notion de "situation de handicap", qui a contribué à profondément modifier la perception du handicap désormais compris comme résultat d'une construction culturelle et sociale, ouvrant des pistes de réflexion nouvelles sur le bien-être social et la capacité de vivre-ensemble.
Ce volume croise approches théoriques et pratiques dans une perspective plurielle convoquant des domaines aussi divers que les sciences de la santé, les technologies, les sciences humaines et sociales, les arts et les lettres.
Livre de Thibault Petit, édité par Les Arènes, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Témoignage, Insertion professionnelle, Handicap, Conditions de travail, Salaire, Statut, Reconnaissance, MDPH, Fin de la prise en charge, Licenciement, Libéralisme, Cadre de l'intervention sociale, Directeur d'établissement
« Connaît-on les travailleurs handicapés ? Les écoute-t-on ? Leur donne-t-on la parole ? Le handicap, c'est comme le chou de Bruxelles, on n'aime pas trop, mais on en prend de temps en temps pour se donner bonne conscience. À la télévision, on en parle trois fois par an, à l'occasion de la semaine européenne, de la journée mondiale ou de la revalorisation de l'Allocation adulte handicapé : + 0,3 % en 2020 ! Mais l'homme, la femme, qui trime pour la moitié d'un SMIC, on ne le voit pas, jamais. Un handicapé, ça pue, ça bégaye, c'est moche, pas soigné, pas télégénique, ça s'exprime mal ou trop lentement. On trouve quelqu'un pour parler à sa place, un spécialiste, un responsable, un porte-parole, un tuteur, un gestionnaire qui chante l'inclusion en costard-cravate en disant qu'un handicapé, ce n'est pas tout à fait ce qu'on croit, c'est capable de bosser aussi durement que vous et moi. »
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Livre de Kevin Charras, Colette Eynard, Fany Cérèse, Ankel Cérèse, et al., édité par In press, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Stigmatisation, Inclusion, Vieillissement, Accessibilité, Aménagement de l'espace, Accompagnement, Incapacité
Le handicap a été et reste encore un facteur d’exclusion, entaché, selon les époques, de violence, d’abandon ou de crainte. La modernité a peu à peu introduit la nécessité d’une intégration, en grande partie fondée sur la compensation des handicaps et notamment par l’accessibilité.
Malgré ces progrès, la stigmatisation des personnes en situation de handicap perdure. Nombreuses sont celles à revendiquer leur droit à la considération en tant que citoyen. Le handicap ne peut se limiter à la compensation d’un déficit.
Comment penser la question du handicap et de l’inclusion ? Comment faire en sorte que les institutions dédiées n’enferment pas le monde du handicap dans un monde à part ? Comment remettre la personne au cœur des dispositifs ?
Et si l’on s’intéressait à l’épanouissement de la personne, sa capacité à participer, à créer et ainsi, à mieux s’approprier son environnement ? C’est l’approche développée par les auteurs de ce livre. Une approche qui n’est plus compensatoire mais adaptative et habilitante.
Sont abordées les dimensions politiques, sociales, sociétales, institutionnelles, professionnelles, urbaines et architecturales : évolution des lois et des réglementations, participation citoyenne, co-construction des projets et défi de rendre aux personnes la capacité de décider de ce qui leur convient.
Livre de Charles Gardou, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie rare, Handicap, Enfant handicapé, Relation enfant-père, Témoignage, Société, Vulnérabilité, Inclusion
Au fil des pages, Charles Gardou conjugue, dans une relation dialectique, sa posture d'anthropologue et d'universitaire avec sa place de père d'une fille affectée d'une maladie rare. Entre sensible, rationnel, culturel et social, cet ouvrage prend sa source dans l'intime d'une histoire singulière pour approcher l'essence de la condition humaine. S'en détachent des interrogations anthropologiques, philosophiques ou politiques, qui traversent nos vies et notre temps : la diversité et l'unité des humains ; les variations de leur condition ; les frontières que l'expérience de la fragilité trace entre les êtres ; les plis et replis de la société, sa vulnérabilité systémique et ses défis face aux formes de violence qui la dénaturent. Cette suite incarnée de "La société inclusive, parlons-en ! Il n'y a pas de vie minuscule" questionne plus avant la signification impensée d'une Cité inclusive et les dommages de ce qui constitue son envers : une Cité exclusive.