L'intimité menacée ? : enjeux éthiques dans la pratique du soin et de l'accompagnement

Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée

Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.

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Projet individuel et Stimulation basale® : vers une pédagogie de l'accompagnement de la personne en situation de polyhandicap

Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.

Handicap - perte d'autonomie : oser accompagner avec empathie

Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, Bruno Py, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Dépendance, Accompagnement, Empathie, Éthique, Déontologie, Relation éducative, Distance, Autonomie, Projet de vie, Projet professionnel, Responsabilité, Maltraitance, Addiction, Hygiène, Soins corporels, Affectivité, Rôle, Estime de soi, Répétition, Réparation, Couple, Homosexualité, Couple mixte, Intimité, Conflit, Respect, Pudeur, Dignité, Intervention à domicile, Relation équipe éducative-famille, Sexualité, Tabou, Plaisir, Proximité

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville

"Ni fou, ni gogol !" : orientation et vie en ITEP

Livre de Hugo Dupont, Joël Zaffran, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ITEP, Trouble du comportement, Exclusion sociale, Déviance, Norme sociale, Enseignement spécialisé, Intégration scolaire, Stigmatisation, MDPH, Isolement, Estime de soi

"Ni fou, ni gogol !" c'est ainsi que se qualifient les enfants et adolescents accueillis en Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP). Ces jeunes présentent un comportement perçu comme déviant par les professionnels des secteurs scolaire, social et médico-social, et sont réputés non-scolarisables dans le milieu ordinaire. Hugo Dupont a partagé leur quotidien et celui des professionnels d'ITEP.
Il tente de comprendre comment la mise à l'écart de ces jeunes est légitimée et présente le travail de normalisation effectué par les ITEP : soulagement de la souffrance psychique tenue pour responsable des troubles du comportement d'une part, rééducation d'autre part. De leur côté, les jeunes orientés en ITEP tentent de mettre à distance les stigmates qu'ils subissent en faisant un travail de normification de leur personnalité et de leurs comportements afin de convaincre qu'ils sont prêts à retourner dans un cursus de formation ordinaire.
Ce point de vue sensible et édifiant constitue une contribution à la sociologie de la déviance. Un ouvrage utile pour les professionnels du domaine.

Le sujet handicapé : évocation(s) du lien psychique et du lien social

Livre de Jean Sébastien Morvan, Nada Abillama Masson, Gérard Netter, et al., édité par l'Harmattan, publié en 2012.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Intégration, Lien social, Intégration scolaire, Projet de vie, Projet pédagogique, Psychanalyse, Épilepsie, Mutisme, PMI, Trisomie, Jeune en difficulté, Prévention spécialisée, Estime de soi, Réussite scolaire, Théâtre, Adolescent, Culture

La question de l'adaptation scolaire et sociale des enfants et adolescents en situation de handicap et en difficultés d'apprentissage ou de relation appelle un repérage et une analyse psychodynamique qui prennent en compte les mobilisations et les investissements qui se trouvent provoqués et convoqués dans le vécu quotidien. Les représentations-affects qui sous-tendent puis traversent les expériences d'intégration prennent ancrage dans la confrontation première au handicap et à l'inadaptation.Cet ensemble originaire qui entremêle éléments de la réalité et mouvements tant fantasmatiques qu'imaginaires peut se traduire en attitudes freinantes et paralysantes mais aussi se constituer en organisateurs structurants et en conduites d'accompagnement par le biais de projets partagés. Chaque partenaire - enfant, famille, professionnel, institution, groupe - est partie prenante dans cet espace intra et interrelationnel. Le processus d'intégration psychique et sociale, dans ses facilitations comme dans ses blocages, s'éclaire et se comprend mieux à partir de l'émergence de ces effets en retour, le plus souvent déplacés et masqués dans la réalité. Ce qui peut alors faire sens, dans cette mise en écoute et en commun, est que le handicap et les difficultés d'adaptation se révèlent, sur fond de ré-évocation du passé et d'évocation-anticipation de l'avenir, davantage affaire de similitude que de différence autour des sentiments - éprouvés non sans angoisse et souffrance - de rupture, de perte, de vide. Il résulte de cette prise de conscience une meilleure reconnaissance de la place et du rôle qui reviennent à chacun dans sa position de sujet en devenir, à la recherche d'un compromis de vie de part et d'autre narcissiquement acceptable. La remise en perspective de soi et la capacité de représentation et d'investissement qui en découle, dans la relation à l'autre - le vivre ensemble des expériences et des pratiques - et dans le rapport aux objets culturels communs, entrent dès lors dans le champ des possibles par appropriation subjective et réciproque.