L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Pour aider un enfant autiste à se développer au milieu des autres, il est essentiel que parents et professionnels mettent en commun leurs réflexions, observations et objectifs. Ils doivent apprendre à se comprendre, à déjouer les quiproquos dus au jargon technique et à échanger sur les situations vécues avec leur enfant.
Avec cet ouvrage, fruit d’une vie consacrée à l’autisme, Marie Dominique Amy s’adresse aux familles et à tous ceux qui essaient de ne pas se perdre dans le labyrinthe de l’autisme ou dans le mirage de certitudes infondées. Elle propose un véritable manuel de survie en milieu professionnel à destination des parents des enfants autistes.

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.

"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."

Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.