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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Sensori-motricité, alimentation et autisme : l'apport d'André Bullinger à la clinique

Livre de Emmanuel Damville, Bernard Meurin, Pierre Delion, Francis Moreau, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Trouble du comportement alimentaire, Autisme, TSA, Alimentation, Repas, Psychologie du développement, Motricité, Hôpital de jour, Oralité, Évaluation, Équithérapie, Éducation à la santé, Parents, Étude de cas, Trouble du comportement, Bullinger (André), Hôpital de jour Mosaïque, Lille

Les troubles des conduites alimentaires présents dans les troubles du spectre autistique (TSA) sont souvent considérés sous le seul prisme de la nécessité de se nourrir. Or cette fonction nécessaire à notre survie ne peut se comprendre et se prendre en charge que si elle est mise en perspective avec l'ensemble du développement de l'enfant. Etre capable de se nourrir n'est pas un acte naturel, inné, mais le fruit d'une construction impliquant tout autant les aspects posturaux, praxiques, sensoriels et émotionnels.
Cette construction débute dès la vie intra-utérine et concerne non seulement la capacité à s'alimenter mais aussi les capacités de redressement, la mise en place de coordinations ainsi que les capacités langagières. En mettant en lumière les processus sensori-moteurs et en évoquant le concept de "chaîne narrative du repas" , André Bullinger a montré tous les enjeux impliqués dans la fonction alimentaire et ouvert des pistes de prises en charge des troubles qui tiennent aussi compte des compétences émergentes de l'enfant.

L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Au bord du silence

Livre de Margitta Zimmermann, édité par l'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap psychique, Témoignage, Médiation, Écoute, Hygiène, Travail, Alimentation, Souffrance psychique, Technique éducative, Distance, SAS (SECTION D'ADAPTATION SPECIALISEE), FOYER OCUPATIONNEL

Qu'est-ce qu'un "handicap psychique" ? Quelle réalité recouvre cette nouvelle catégorie médico-administrative, dans une société où un nombre croissant de "souffrances psychiques" au statut incertain dans le paysage médical met à mal la perspective strictement psychiatrique des problèmes de santé dite "mentale" ? Comment faire face à ce phénomène, d'une ampleur inconnue auparavant, qui s'est affranchi aujourd'hui des cadres sociaux et se retrouve aux deux extrêmes de l'échelle sociale ? De nature "invisible", foncièrement incertain et très complexe, le "handicap psychique" continue à être un défi redoutable pour les politiques du handicap et de la protection sociale.
Malgré les efforts déployés par le milieu de la recherche pour en saisir, définir et stabiliser les critères, "quelque chose" toujours échappe, crée un blanc dans les discours et pratiques et rend les prises en charge institutionnelles actuellement encore aléatoires, prises entre des connaissances parcellaires et les contraintes propres au fonctionnement des institutions. Pour comprendre, pourquoi certains dispositifs manquent plus ou moins leurs cibles, voire peuvent conforter les "handicaps", l'auteure se tourne vers l'expérience initiale des personnes concernées elles-mêmes, en amont de ses objectivations psychiatrique et médico-éducative en tant que "handicap psychique".
Elle s'efforce de reconstruire les versions "privées" d'une expérience avant tout existentielle, aux troubles dont l'origine intersubjective ne fait pas de doute. Sur les diverses scènes relationnelles, "quelque chose", en effet, surgit au sein de l'expérience de la personne, met son corps en arrêt et l'abandonne seule au bord de son expérience "ordinaire" du monde, dans la continuité, par maints aspects, de nos propres expériences...

Alimentation et autisme : relever le défi... une bouchée à la fois

Livre de Marie France Lalancette, Rita Vissani, édité par Le Dauphin Blanc, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Alimentation, Autisme, Repas, Phobie, Trouble du comportement alimentaire, Enfant handicapé, Parents, Vie quotidienne

Il faut admettre que l'alimentation est souvent là où le bât blesse pour l'autiste et sa famille. Quoi de pire pour un parent que de ne pas pouvoir nourrir adéquatement son enfant ? Et pour l'autiste, c'est un défi difficile à relever. La nutrition a un impact direct sur nos cellules et notre métabolisme et entraîne donc des réactions globales du corps, comme la douleur, l'irritabilité ou les troubles de sommeil.
L'autiste a besoin de toutes ses ressources potentielles pour s'intégrer au monde qui l'entoure. Quand la douleur monopolise le cerveau, aucun apprentissage n'est possible. Peut-on guérir l'autisme par la modification de la diète ? Malheureusement, non. Mais lorsqu'un enfant se replie moins sur lui-même et se met à sourire parce qu'il n'a plus de crampes, qu'il a un meilleur sommeil ou qu'il s'alimente enfin suffisamment, n'est-ce pas une forme de guérison ? Pour un autiste, se sentir mieux dans son corps est une condition essentielle pour qu'il s'ouvre au monde et que le monde s'ouvre à lui ! L'auteure base son approche sur cinq principes selon lesquels doit s'effectuer tout changement alimentaire : prévenir les carences, adapter nos décisions à notre enfant, développer une relation positive avec la nourriture, identifier les troubles digestifs et les intolérances et, enfin, soulager et soigner.
Un livre unique et complet qui s'adresse aux parents, aux intervenants, aux éducateurs et aux autistes eux-mêmes.

Vivre et grandir polyhandicapé

Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.