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Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.